L’ETICA DELLE DECISIONI ALLA FINE DELLA VITA

 

INDICE
1. Introduzione
2. Il concetto di proporzionalità terapeutica e di futilità dei trattamenti
3. La questione della sedazione del malato in fase terminale
Bibliografía

 

 

1. Introduzione

In questi ultimi anni stiamo assistendo ad un acceso dibattito su una delle questioni più impegnative e controverse dell'assistenza sanitari, quella degli interventi da riservare al malato cronico in evoluzione di malattia, interventi che sembrerebbero ruotare intorno ad un presunto inevitabile dilemma: o eutanasia/suicidio assistito dal medico o accanimento terapeutico. Non viene invece considerato a sufficienza l'importante ruolo delle cure palliative che, se ben interpretate e applicate, renderebbero inutile il riscorso sia all'uno che all'altro.

Le questioni relative alle decisioni da prendere nella cura dei pazienti in limine vitae interessano la società odierna non solo dal punto di vista dell'assistenza sanitaria, ma anche e soprattutto dal punto di vista socioculturale e morale: in esse si rivelano infatti le scelte di fondo, i valori veramente dominanti, la particolare concezione dell'uomo e del suo futuro.

Come è noto, il dibattito è aperto e in alcuni Paesi si è giunti ad una normativa ad hoc, per lo più depenalizzando quegli operatori sanitari che, ricorrendo alcune circostanze, procurano o collaborano alla morte del paziente. E, purtroppo, si possono ben immaginare quali conseguenze possono derivare per i malati e per i medici quando una società si avventura nella legalizzazione dell'eutanasia: quando una legge approva una condotta moralmente illecita, diventa essa stessa legge negativa e aumenta il decadimento morale, specialmente quando il permissivismo legale si verifica a spese di un valore fondamentale quale è quello della vita umana. Pertanto, ricorrendo al fenomeno dell'antilingua, vale a dire alla ridefinizione del concetto al fine di renderlo più accettabile all'opinione pubblica (in questo caso definire eutanasia – buona morte - quello che è in realtà un omicidio) e ad una strategia ben precisa dal sensibilizzare l'opinione pubblica attorno ai "casi pietosi", si passa ad enfatizzare le miti sentenze dei tribunali, per arrivare in ultimo alla legittimazione per legge di una certa pratica.

Nel dibattito, che vediamo muoversi tra due ipotesi, quella del diritto del paziente di decidere quando e come morire e quella del dovere del medico di tutelare la vita (purtroppo anche con interventi che talora vanno contro il rispetto della vita stessa), ancora troppo spesso si trascura una terza alternativa, quella dell'accompagnamento alla morte nell'accettazione del limite naturale di questa e di cui le cure palliative hanno fatto una filosofia assistenziale.

Quando si parla di assistenza al malato e in particolar modo di assistenza al malato terminale, riteniamo che due presupposti debbano sempre essere tenuti presenti per indirizzare il nostro agire: quale sia il fine primario della medicina e quale sia la condotta più adeguata alla natura e al valore della persona. Il primo deve essere letto nel bene del paziente, cosa facile a dirsi, ma spesso dimenticata; il secondo implica che non si tenga conto della sola dimensione organica del paziente, ma della globalità delle sue dimensioni: fisica, psico-sociale e spirituale. Inoltre, che si tenga conto che il malato terminale è una persona particolarmente vulnerabile e sofferente, in una parola, bisognosa. La definizione di cure palliative che il documento fornisce sembra accogliere proprio la prospettiva di una visione globale del paziente come persona sofferente. Del paziente, tra l'altro, le cure palliative potenziano la dimensione relazionale, fortemente compromessa nell'assistenza sanitaria attuale e, in quanto tale, frequentemente identificata come causa reale delle richieste di eutanasia o suicidio assistito.

Uno dei concetti chiave sempre più frequentemente richiamato per giustificare le scelte in ambito di assistenza sanitaria è quello della qualità della vita, innanzitutto del paziente, ma pure della famiglia e della società in senso lato: sappiamo però che questo concetto è attualmente oggetto di ambiguità interpretativa. È sicuramente da rifiutare un'interpretazione della qualità della vita che si ponga in termini selettivi nei confronti della vita stessa, così da considerare degna solo quella vita che raggiunga una certa qualità; la qualità di vita rappresenta senza dubbio un valore, che va però inteso in senso complementare alla vita così che sia naturale ricercare, anche in ambito sanitario e nei confronti di ogni paziente, la migliore qualità di vita possibile.

In questa prospettiva le cure palliative soddisfano proprio una tale esigenza, dal momento che si tratta di interventi che non hanno lo scopo né di affrettare né posporre la more, ma di migliorare la qualità della vita dei pazienti e dunque di influenzare positivamente il decorso della malattia, attraverso il sollievo del dolore e degli altri sintomi, l'integrazione degli aspetti psicologici e spirituali nell'assistenza, il supporto della famiglia anche di fronte al lutto. Peraltro, l'esperienza di questa filosofia di cura può oramai considerarsi sufficiente per trarre i primi bilanci: questi ci mostrano come pazienti considerati terminali, quindi con una brevissima aspettativa di vita, quando affidati a questo tipo di cure, abbiano in realtà visto, al di là di ogni aspettativa, il miglioramento stesso del decorso della malattia.

2. Il concetto di proporzionalità terapeutica e di futilità dei trattamenti

Il fatto che esistano alcuni trattamenti che possono prolungare la vita di un paziente per un certo periodo di tempo, non è di per sé un motivo sufficiente per applicare quel trattamento. In questo senso, un imperativo tecnologico non è un imperativo morale. Ciò che deve guidare la messa in atto dei trattamenti medici è, da un lato il principio terapeutico che ne giustifichi l'impiego (con i ben noti criteri di corretta applicazione); dall'altro il corollario, da quel principio derivato, della proporzionalità terapeutica che giustifica l'applicazione o la continuazione del trattamento anche se rischioso e/o gravoso in vista di un bene maggiore per il paziente stesso (e, viceversa, ne giustifica l'omissione o la sospensione quando il "peso" è troppo elevato rispetto ai benefici per quel paziente). La decisione in questi casi è una decisione di valore piuttosto che una decisione medica e dunque il coinvolgimento del paziente o dei suoi sostituti rappresenta un dovere irrinunciabile.

Un tema chiave che si pone, dunque, in modo trasversale a tutte le questioni etiche di fine vita è quello della proporzionalità dei trattamenti, concetto questo fondamentale per esprimere un giudizio di eticità in merito alle varie decisioni da intraprendere di fronte al paziente.

Questo tema della proporzionalità degli interventi è strettamente connesso con i limiti dell'uomo e della medicina, a cui abbiamo accennato nell'introduzione. Nel dare una risposta al limite umano della morte, la prospettiva cristiana, si pone in modo profondamente diverso da entrambe le due posizioni estreme di eutanasia e di accanimento terapeutico. Vi è, infatti, una obbligazione di base a conservare la vita di una persona ma la morte non deve essere evitata a tutti i costi.[i] In particolare, sin dal XVI secolo la tradizione morale cattolica ha affrontato la questione di discernere i limiti dell'uso delle tecnologie mediche per preservare la vita. Elemento centrale della riflessione è stata la distinzione tra mezzi ordinari e mezzi straordinari, al fine di discernere, da parte dei medici, dei pazienti e delle istituzioni sanitarie, quali dovessero essere le obbligazioni a conservare la vita.

Oggi, come si è detto, in ambito morale si preferisce parlare di mezzi proporzionati e sproporzionati invece che ordinari e straordinari, ma noti e qualificati moralisti[ii], [iii] sostengono che se si ritorna all'accezione originaria e tradizionale dei termini ordinario e straordinario, tale distinzione rimane ancora valida per dare una risposta ai problemi che qui discutiamo. In tutto questo contributo utilizziamo in modo indifferente "ordinario" nel senso di proporzionato e "straordinario" nel senso di sproporzionato, utilizzando i termini - come abbiamo già detto - non nel senso tecnico ma in senso morale.

Nella fase finale della vita, il rischio più frequente è quello di iniziare o continuare interventi che, a ben considerare, possono assumere facilmente il carattere dell'accanimento terapeutico, piuttosto che il contrario, è cioè l'eutanasia, non iniziando o sospendendo un trattamento doveroso. Rimane, comunque, spesso difficile riuscire a definire il confine fra i due atteggiamenti ed è perciò opportuno riflettere sul significato dei termini utilizzati.

Per accanimento terapeutico si intende quell'atteggiamento negativo degli operatori sanitari inteso a prolungare il più possibile e con ogni mezzo il momento del decesso del paziente, attuando interventi che hanno come unico effetto quello di rendere penosa la sua vita residua. Cause dell'accanimento terapeutico sono, come abbiamo già visto: la "tentazione tecnicistica" derivante dalla disponibilità per il medico di strumentari sofisticati, che consentono - sia pure entro certi limiti - di decidere sul prolungamento o il termine della vita; la non corretta informazione scientifica da parte dei mass-media, che alimenta l'illusione di una medicina "onnipotente" o quasi; e non ultimo, collegato con il motivo precedente, timore degli operatori sanitari di essere citati in giudizio per omissione di intervento, anche se in coscienza si rendono conto che quell'intervento non ha ormai più alcun significato per il paziente.

Più esattamente, l'accanimento terapeutico si realizza quando si incontrano i seguenti criteri "oggettivi":[iv]

a) la documentata inefficacia dei trattamenti attuati, da cui deriva l'inutilità degli stessi;

b) la gravosità del trattamento, che - anche laddove avesse una qualche remota, non convalidata, possibilità di modificare il decorso della malattia - rischia di provocare nuove ed ulteriori sofferenze al paziente, al punto da poter parlare di "violenza" terapeutica;

c) l'eccezionalità dei mezzi terapeutici che, comunque, sono sproporzionati agli obiettivi che il medico si prefigge di raggiungere. Questo punto, va detto subito, risente del costante aggiornamento e del progresso biomedico: mezzi un tempo ritenuti straordinari fanno oggi parte della "routine". Approfondiremo subito avanti questo concetto.

Accanto al concetto di accanimento terapeutico, però, ne esiste un altro che è molto diverso dal primo e cioè quello di insistenza terapeutica, da intendersi come atteggiamento eticamente positivo da parte del medico, impegnato a prolungare le terapie di sostegno delle funzioni vitali anche per lungo tempo, di fronte alle situazioni di imprevedibilità prognostica di alcune patologie (si veda ad esempio il caso dello SVP che di per sé indica uno stato di attesa e di incertezza circa la prognosi, anche se più passa il tempo in queste condizioni e più si riducono le speranze di recupero. In questi casi, ogni sforzo terapeutico ha un significato e può legittimamente essere fatto). In generale, non bisogna pensare che l'uso delle diverse strumentazioni aumenti necessariamente la sofferenza del paziente: se usate con competenza e corretta metodologia esse possono, anzi, migliorare, seppure in misura minima, la qualità della vita. Ad es., la ventilazione meccanica elimina l'angoscia del senso di morte imminente che è sempre presente nei pazienti con insufficienza respiratoria scompensata: l'inevitabile fastidio fisico dello strumento è del tutto insignificante se confrontato al beneficio conseguente alla abolizione della fame d'aria. Così, la dialisi impedisce il sopravvenire della sindrome uremica che determina stato confusionale, con perdita progressiva della funzione cerebrale e incapacità di qualsiasi vita di relazione. Anche la NIA permette di arginare la cachessia che conduce inevitabilmente ad una aumentata suscettibilità alle infezioni e a squilibri idroelettrolitici tali da accelerare notevolmente la morte con diminuzione anche della qualità della vita residua. Dunque, tutte le sofferenze che turbano il malato anche nella fase finale della vita devono essere combattute senza che questo voglia dire farli vivere a tutti i costi ma per renderli ancora partecipi della vita che si sta spegnendo.

Opposta è la situazione dell'abbandono terapeutico che si configura come una vera e propria forma di eutanasia, definita in ambito morale come: "un'azione o un'omissione che di natura sua, o nelle intenzioni, procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore".

Discutibile, a questo proposito, la distinzione che qualcuno fa tra eutanasia "attiva" ed eutanasia "passiva", con l'intento di sottolineare una presunta differenza morale tra la messa in atto di un intervento attivo che provochi la morte del paziente (inaccettabile) e l'astensione dal praticare un intervento a cui consegua in modo diretto la morte (accettabile). A meno che l'intervento non risulti sproporzionato per il paziente, ogni omissione di un intervento dovuto è, invece, una eutanasia la quale, sia che il medico agisca attivamente sia che ometta un intervento è sempre subita passivamente dal punto di vista del malato.

E' opportuno ora soffermarsi più approfonditamente sui concetti di straordinarietà e di ordinarietà riferiti ai mezzi terapeutici, in quanto sono questi concetti alla base della difficoltà maggiore nell'interpretare la doverosità o meno di un intervento. Seguendo Wildes possiamo definire mezzi straordinari "quelli che potrebbero costituire una impossibilità morale per gli esseri umani in generale (norma assoluta) o per una particolare persona (norma relativa)". I moralisti hanno usato da tempo una varietà di frasi per descrivere tale impossibilità, tuttavia esse si possono raggruppare in cinque capisaldi.

1) Straordinari sono mezzi che presentano una certa difficoltà se non impossibilità (quaedam impossibilitis) ad essere applicati, sia in senso morale che in senso fisico. Tale valutazione, naturalmente, non va fatta matematicamente ma secondo il "ragionevole giudizio di una prudente e coscienziosa persona", come scriveva il moralista Kelly;[v]

2) si tratta di mezzi che richiedono uno sforzo eccessivo e/o che sono di difficoltosa applicazione (summus labor et nimis dura): nessuno può essere obbligato a fare un lungo "viaggio della speranza" per poter ricevere un trattamento sperimentale né tantomeno a sottoporsi ad un intervento chirurgico molto rischioso;

3) la grave sofferenza o l'insopportabile dolore causati dall'intervento (quidam cruciatus et ingens dolor) sono decisivi per valutare la straordinarietà, una volta che sia impossibile poter controllare opportunamente questi effetti collaterali determinati dall'intervento (si pensi, ad es., a quelli della chemioterapia per i pazienti oncologici);

4) anche il terrore o la ripugnanza del paziente per certi trattamenti (vehemens horror), per quanto possano essere giudicati irrazionali e ingiustificati da altri, potrebbe rappresentare un elemento di straordinarietà, anche se il medico dovrebbe fare tutto il possibile per far superare le ragioni di un tale orientamento del paziente;

5) infine, entra pure nella valutazione della straordinarietà dei mezzi il loro costo economico (sumptus extraordinarius, media pretiosa et media exquisitat), in particolare quando il carico è sul paziente, e in questo senso la valutazione va fatta secondo lo stato economico di questi e della sua famiglia. L'argomento va considerato nell'ambito più generale dei sistemi sanitari e dunque varia da stato a stato, tuttavia si può affermare che dal punto di vista etico, la situazione economica del singolo paziente non dovrebbe mai costituire un elemento decisivo per poter ottenere o meno un intervento sanitario che sia necessario, di provata efficacia, per la sua vita o salute. A questo si accennerà nel paragrafo sull'allocazione delle risorse.

E' evidente che molti di questi elementi di giudizio sulla straordinarietà si basano sulla reazione del paziente al trattamento e non alla natura straordinaria in sé dei mezzi terapeutici applicati. Ed è chiaro anche che alcuni di questi elementi hanno minor significato nel caso di paziente non in grado di esprime un consenso o, comunque, non in grado di provare quelle reazioni che lo potrebbero spingere a non accettare il trattamento (per es. la ripugnanza o la paura): in questo caso la straordinarietà va ricercata invece, in modo più "oggettivo" dal medico stesso o dai rappresentanti del paziente, eventualmente tenendo conto di quanto il paziente può aver fatto conoscere con disposizioni date in precedenza.

Un analogo ragionamento può essere fatto per definire la ordinarietà dei mezzi terapeutici. Anche qui la tradizione morale ha definito degli elementi indicativi, distinguendo la ordinarietà in senso morale dalla ordinarietà delle procedure mediche, nel senso che una comune (ordinaria) procedura medica potrebbe non di meno essere straordinaria per un determinato paziente.

1) C'è da considerare, innanzitutto, la prospettiva di un beneficio per la vita e/o la salute (spes salutis) che l'intervento deve offrire per essere considerato come ordinario e dunque obbligatorio (per il medico e per il paziente). E' discutibile il fatto che per alcuni moralisti questa speranza debba essere "di più" che il solo posporre l'esito fatale: non ci sembra lo stesso, infatti, che l'exitus venga posposto di pochi giorni o di mesi o anni, tanto più se questo periodo possa essere vissuto in modo qualitativamente (per il paziente) positivo e/o finalizzato al raggiungimento di un fine morale.

2) Un altro elemento frequentemente menzionato è ordinarietà dei mezzi utilizzati (media communia) anche se questa determinazione fa contestualizzata a tutte le circostanze relative al caso concreto.

3) Anche la difficoltà che i mezzi presentano (media non difficilia) costituisce criterio di giudizio. Si tratta di una difficoltà in senso generale che coinvolge diversi elementi come il dolore provocato e incontrollabile, il pericolo per la vita che è connesso, ecc.

4) Inoltre, viene rilevato come la posizione sociale o un particolare stato del paziente possano costituire un elemento di valutazione dell'ordinarietà dei mezzi (secundum proportionem status). Si tratta di un criterio che può essere discutibile in quanto sul piano oggettivo del dovere di conservare la vita, sovrastrutture come lo stato sociale o la particolare condizione di una persona non possono mai costituire da sole un elemento di tale valore da richiedere una deroga al dovere di cui sopra.

5) In generale, mezzi ordinari sono quelli che possono essere impiegati convenientemente e ragionevolmente e che implicano solo una moderata difficoltà (media facilia).

Tutti gli elementi che abbiamo precedentemente indicato, a sintesi di quanto la tradizione morale ha considerato in tema di mezzi ordinari e straordinari, devono essere valutati, come si è detto più volte, nella singola situazione concreta e non possono, comunque, essere basati solo sulla percezione soggettiva del malato, che pure è decisiva in diverse circostanze, anche perché il malato - soprattutto quello critico - non sempre è in grado di esprimere una preferenza. E, poiché la valutazione fa fatta nella situazione concreta e in un determinato momento, anche indicazioni precedentemente espresse dal paziente, come si è detto, potrebbero non essere più applicabili.

Considerando l'ulteriore elemento delle condizioni "oggettive" del malato e della proporzionalità "oggettiva" dei trattamenti la citata Dichiarazione sull'eutanasia (parte IV) arriva a formulare le seguenti indicazioni:

a) in mancanza di altri rimedi è lecito ricorrere, con il consenso dell'ammalato, ai mezzi messi a disposizione dalla medicina più avanzata, anche se ancora allo stadio sperimentale e non esenti da qualche rischio;

b) è anche lecito interrompere l'applicazione di tali mezzi, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi. Ma nel prendere una decisione del genere, si dovrà tenere conto del giusto desiderio dell'ammalato e dei suoi familiari, nonché del parere di medici veramente competenti;

c) è sempre lecito accontentarsi dei mezzi normali che la medicina può offrire. Non si può quindi imporre a nessuno l'obbligo di ricorrere ad un tipo di cura che, per quanto sia già in uso, tuttavia non è ancora esente da pericoli o è troppo oneroso;

d) nell'imminenza di una morte inevitabile nonostante i mezzi usati, è lecito in coscienza prendere la decisione di rinunciare a trattamenti che procurerebbero un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all'ammalato in simili casi.

Circa altri elementi di valutazione che potrebbero essere presi in considerazione, come l'età del paziente, il costo che l'intervento comporta per la società, le prospettive di una "qualità di vita" ritenuta da altri inaccettabile, questi possono essere fattori "pericolosi" se utilizzati singolarmente e staccati da una valutazione generale di proporzionalità terapeutica dell'intervento.

Dunque, l'inizio e/o l'interruzione delle misure di sostegno di base o avanzate delle funzioni vitali deve essere deciso sempre in base al principio di proporzionalità terapeutica "attuale", che cioè consideri lo "status" clinico presente del malato e quello comunemente prognosticabile. Se, ad esempio, si valutasse che un atto medico - in un determinato momento - sia proporzionato e, per il sopraggiungere di circostanza imprevedibili "a priori", questo atto risultasse poi sproporzionato, si dovrebbe lecitamente poter interrompere il trattamento proprio sulla base del principio di proporzionalità terapeutica che, configurabile in un primo momento, possa successivamente non essere più tale. Sono gli elementi di giudizio che possono mutare, permanendo costante il criterio di fondo.[vi]

Lo stesso ragionamento vale anche per la terapia delle complicanze che possano subentrare al trattamento di base che si è deciso di iniziare. La decisione di un trattamento non può, infatti, essere unicamente subordinata alle possibili (o probabili) difficoltà che si potrebbero incontrare come conseguenza dell'atto stesso: laddove si verificheranno queste verranno valutate sul piano della proporzionalità terapeutica ed eventualmente, se risultassero conferire sproporzione all'intervento stesso questo potrà, per quello che si è detto, essere lecitamente interrotto.

Più recentemente, nella letteratura medica ed etica si è cominciato a introdurre esplicitamente il concetto di "futilità" come elemento per dare un giudizio sulla ordinarietà/straordinarietà degli interventi medici e dunque sulla doverosità morale di attuare o no tali interventi.[vii],[viii],[ix] Per la verità, la futilità è un concetto clinico molto antico: per es., ne La Repubblica, Platone nota che una medicina che fosse "troppo indulgente" (inefficace) con la malattia non era usata dai medici Asclepiei: "[Per coloro i cui] corpi fossero internamente e profondamente malati, [il medico asclepieo] non tentò con un lungo regime di evacuazioni e di infusioni di prolungarne la vita e le sofferenze [...] Per questi né doveva esserci l'arte né conveniva curarli neanche se fossero più ricchi di Mida" (III, 407/408).[x] Anche nella medicina ippocratica era ben nota la futilità di certi trattamenti e veniva raccomandato di non fare trattamenti quando i pazienti erano sopraffatti dalla malattia; gli stessi pazienti erano ammoniti di non aspettarsi trattamenti in queste circostanze[xi] (c'è da dire anche che, talora, questo invito a non trattare i pazienti gravi era fatto in relazione alla inevitabilità della loro morte ed un qualsiasi trattamento fatto loro prima avrebbe intaccato l'immagine della infallibilità terapeutica del medico!)

Dal punto di vista clinico vi sono diversi modi di considerare la futilità. Secondo Youngner[xii] un trattamento è chiaramente futile innanzitutto quando fallisce sotto l'aspetto strettamente fisiologico: una dialisi che non è in grado di purificare più il sangue, un vasopressorio che non fa risalire più la pressione, una cardioversione o un antiaritmico che non sono in grado di arrestare la fibrillazione cardiaca sono interventi futili in quanto inefficaci. Ma un trattamento può essere considerato futile anche quando, sebbene funzioni in senso fisiologico diretto o localmente, esso non fa altro che posporre la morte di pochi minuti: la cardioversione fa ripartire il cuore ma questo si ferma subito dopo e così ogni volta che si defibrilla; la dialisi è in grado di purificare il sangue ma nel paziente moribondo a causa di un arresto cardiaco essa non è in grado di posporre la morte dovuta ad altra causa. Entrambi questi criteri sono di natura strettamente medica e non si richiede alcun consenso informato al paziente o alla famiglia: la decisione di inutilità dell'intervento è presa dal medico esperto.

Ma accanto al significato clinico, originario, del termine, la futilità viene oggi interpretata dagli eticisti ricevendo una connotazione morale in merito alla decisione di discontinuare trattamenti medici, una decisione che non è sempre solo di competenza del medico ma implica anche valori del paziente e della sua famiglia, oltre quelli del medico. A questo punto lo scontro fra le due diverse interpretazioni è diventato inconciliabile e ci si è preoccupati di dare delle linee guida per affrontare l'argomento. L'Associazione dei Medici Americani ha realizzato un approccio process-based alla determinazione della futilità,[xiii] includendo un processo in sette tappe: nelle prime quattro si cerca di arrivare ad una deliberazione partendo da una negoziazione che coinvolge il paziente, i suoi rappresentanti e il medico e via via, nel caso non si arrivi ad un accordo, il consulente eticista e il comitato di etica; nelle altre due tappe si cerca di trovare una soluzione all'eventuale disaccordo inconciliabile tra medico e paziente/sostituto prevedendo il trasferimento nella stessa istituzione o in altra; infine, nell'ultima tappa di danno indicazioni per la conclusione laddove tutte le altre alternative sono esaurite.

In un recente saggio, Pellegrino[xiv] esamina in modo approfondito il concetto di futilità, richiamandone l'origine in ambito clinico, rilevandone l'introduzione che è stata fatta sul piano morale e anche la distorsione che ne è seguita nell'ambito delle decisioni cliniche, inquadrandolo infine in un uso prudenziale ed ermeneutico al fine di evitare il pericolo di una stigmatizzazione automatica e una svalutazione del valore della vita di alcuni soggetti vulnerabili. Rimandiamo a tale saggio per un approfondimento. Qui ricordiamo le conclusioni a cui giunge Pellegrino che al fine di ovviare alle diverse interpretazioni del concetto di futilità (da alcuni interpretate in senso solo oggettivo, clinico, da altri - enfatizzando la volontà del paziente - in senso più soggettivo, e in ultima analisi, inutile, per i primi), propone una combinazione dei due diversi aspetti, oggettivo e soggettivo, che effettivamente non sono facilmente quantizzabili, utilizzando il concetto di futilità come una guida prudenziale per bilanciare tre criteri:

a) il criterio di efficacia, nel senso di capacità di modificare positivamente la storia naturale della malattia o i sintomi (la domanda chiave qui è se l'intervento in discussione produce o meno una differenza in termini di morbidità, mortalità, funzione, e la risposta è appannaggio dell'esperienza medica che cerca il bene biomedico);

b) il criterio del beneficio globale, nel senso di ciò che il paziente/tutore percepisce come bene per il paziente stesso (la domanda chiave è qui se l'intervento vale la pena per quel paziente specifico e dunque il dominio della risposta è prevalentemente del paziente/tutore).

c) il criterio del gravame, nel senso di costi fisici, emotivi, finanziari o sociali che derivano al paziente (e in alcune circostanze anche al medico e alla società) dal trattamento (la domanda chiave qui è quanto costeranno - non solo economicamente ma in senso globale per il paziente - l'efficacia e i benefici che l'intervento medico potrà apportare. La risposta a questa domanda deve guardare al bene della persona come tale e in un certo senso al suo bene spirituale.

3. La questione della sedazione del malato in fase terminale

Il falso pregiudizio che non esista un'alternativa al conflitto eutanasia/sofferenza nel malato terminale o eutanasia/accanimento terapeutico, rischia di collocare le terapie palliative in un ambito che non è suo proprio, che è invece quello di fornire trattamenti volti a controllare i sintomi, in particolare il dolore, e al miglioramento della qualità della vita, consentendo al morente di vivere gli ultimi istanti, per quanto è possibile, nell'integrità della sua personalità e delle relazioni che lo legano al suo ambiente e in primo luogo alla sua famiglia. Non necessariamente, perciò, un intervento specialistico ? aggiornato e multidisciplinare ? nel malato irreversibile in fase terminale ha il significato di anticipare attivamente il decesso o, al contrario, di prolungare il processo del morire.

Valorizzare in questo senso le terapie palliative ha il significato di riconoscere che anche il morente è un vivente,[xv] e cioè che la fine della sua vita è inerente alla vita e non al di là e al di fuori di essa e che la sua natura umana e il suo essere persona non scompaiono finché non c'è la morte e prima di essa mantengono tutta la loro dignità e meritano tutto il rispetto. Impegnarsi professionalmente in modo specifico ad alleviare le sofferenze del malato terminale significa aver compreso che la fine dell'esistenza non è un residuo materiale di vita disumanizzata ma che si può fare di essa un tempo forte della vita dal quale acquisire esperienza.

In relazione all'interrogativo che spesso si pongono gli operatori sanitari sul significato della sedazione del malato terminale nell'ambito delle cure palliative, ritengo che si possano formulare le seguenti indicazioni.

a) La decisione di intervenire nella sedazione del dolore con morfina e tranquillanti maggiori ad alte dosi, nelle ultime fasi di una malattia tumorale inguaribile, è solo una ? non l'unica, né inequivocabilmente la migliore ? fra le diverse possibilità che il terapista del dolore e/o il medico addetto alle cure palliative ha a disposizione. Per alcuni malati di cancro, inoltre, la persistenza del dolore a dosi standard di morfina non è affatto superabile con un aumento delle dosi di essa,[xvi] per cui un tale intervento non si giustifica terapeuticamente con la finalità di alleviare il dolore ma rischia di avere come fine previsto e primario quello di indurre profondo sopore nell'ammalato, facendolo passare dallo stato di depressione respiratoria al decesso. In questo senso non mi sembra, perciò, che il trattamento attuato nel caso descritto si configuri pienamente accettabile dal punto di vista etico, tanto più che altri interventi di controllo del dolore con tecniche loco-regionali[xvii] ? quali l'alcolizzazione dei gangli nervosi, la somministrazione spinale degli analgesici, la cordotomia ecc. ? potrebbero offrire buone possibilità di controllo del dolore sicuramente non inferiori alla somministrazione sistemica di morfina; né nella presentazione dello scenario si accenna al fatto che tali interventi siano stati presi in considerazione prima di passare al trattamento descritto. Inoltre, laddove al dolore si associa una grave difficoltà respiratoria, vi sono diverse possibilità di intervento per alleviare la sintomatologia dispnoica ? apporto supplementare di ossigeno, correzione di un'anemia latente, uso di corticosteroidi ? prima di ricorrere all'uso degli oppiacei e di farmaci psicotropi.[xviii]

Manca, infine, nella presentazione dello scenario qualsiasi accenno al fatto se, della decisione di iniziare il trattamento e delle sue prevedibili conseguenze, sia stato informato il paziente stesso: la mancanza di un consenso esplicito del paziente ad un trattamento segnato da tali conseguenze sul piano della coscienza personale e dell'evoluzione del proprio morire sarebbe certamente inaccettabile sul piano etico.

b) Proprio in relazione ai mezzi usati (alte dosi di farmaci oltre qualsiasi significato analgesico diretto), se non nelle intenzioni, il trattamento attuato corre il rischio di essere un vero e proprio atto di cripto?eutanasia in quanto l'effetto primario del trattamento è quello di indurre il sopore e la depressione respiratoria nel paziente ed attraverso tale effetto si raggiunge l'obiettivo inteso dall'operatore che è quello di eliminare la sofferenza. In altre parole, mi sembra che siamo in una situazione sensibilmente diversa da quella intesa, per es. nel Magistero di Pio XII, laddove si ritiene lecita la soppressione del dolore e della coscienza per mezzo dei narcotici anche se si prevede che l'uso di essi abbrevierà la vita. La liceità rilevata dal Pontefice è fondata sul principio del duplice effetto per la cui corretta applicazione non è sufficiente che l'intenzione dell'agente sia informata dalla finalità positiva (sedare il dolore); occorre anche che l'effetto positivo ricercato (analgesia) derivi direttamente dall'azione e non dall'effetto negativo non voluto (perdita di coscienza ? depressione respiratoria). L'effetto positivo, inoltre, deve essere proporzionatamente superiore o almeno equivalente all'effetto negativo; infine, l'intervento stesso che è collegato ad affetti negativi dovrebbe essere intrapreso solo in mancanza di altri rimedi esenti da tali effetti negativi. Ancor di più, nel caso di difficoltà respiratorie associate, l'uso di sostanze che ad alte dosi deprimono ulteriormente il respiro appare inequivocabilmente finalizzato ad anticipare l'evento della morte, dovendolo ritenere, sul piano strettamente terapeutico, come un intervento controindicato.

c) L'agire del medico per il bene del paziente, per il suo migliore interesse, risponde al principio più antico e universalmente riconosciuto nell'etica medica, ma le diverse teorie etiche e le diverse persone coinvolte nella decisione (lo stesso paziente, la famiglia, lo stato) possono interpretare in modo diverso questa promessa di bene. E' indubbio che non può essere considerato come bene totale del paziente il solo bene biomedico, nel nostro caso l'eliminazione farmacologica del dolore o della difficoltà respiratoria. Nel concetto di bene deve essere compresa anche la promozione dell'idea che il paziente ha del proprio bene, ed inoltre quel bene che permette al paziente stesso di esercitare, quando è in grado di farlo, la capacità di ragionare per fare delle scelte e per vivere consapevolmente la fase terminale della sua vita. Tutte e tre queste componenti sono, infine, in rapporto con un'idea di bene ultimo, di natura ontologica ? con un contenuto in qualche modo oggettivo[xix] ? che è l'elemento che pervade la scelta. Ed anche chi nega un bene assoluto ha comunque come riferimento un "bene come ultima risorsa".

Nell'agire secondo il principio di beneficità, l'operatore sanitario dovrebbe avere presente questa idea di bene ultimo per la persona che correttamente inteso non è in contrasto con le altre componenti del bene. In questo senso non sembra debbano porsi dei limiti alla beneficità quando essa comprende queste diverse componenti. Così, anticipare direttamente o indirettamente la morte del paziente, seppure per compassione, non potrebbe mai rappresentare l'intero bene del paziente; come pure privando della coscienza il paziente non si cerca il bene globale della persona malata vicino alla morte ? con la quale, altrimenti, il rapporto sarebbe spesso difficile e faticoso ? ma piuttosto la protezione dei sani all'interno di una società che ha paura della morte e la fugge con tutti i mezzi che ha a disposizione.[xx]

Conclusioni: la prevenzione dell'eutanasia

Di fronte ai numerosi problemi bioetici che si pongono nell'approccio al paziente in fase terminale, domandiamoci se l'eutanasia possa mai essere considerata una buona morte come il significato etimologico lascerebbe intendere. Il vero problema che si pone quando un paziente è gravemente malato o in evoluzione cronica della malattia, è in realtà, quello di eliminare le cause che possono portare alla richiesta dell'eutanasia. Di fronte all'alternativa o eutanasia o accanimento terapeutico vi è una terza via che è quella del prendersi cura del paziente. Arrivato ad una fase avanzata della malattia probabilmente solo raramente il medico può intervenire per giungere ad una guarigione (to cure); spesso, però, può intervenire per alleviare le sofferenze (to relieve): oggi il controllo del dolore ha raggiunto livelli elevatissimi. Ma il medico può sempre prendersi cura (to care) di lui, per cui non si può mai dire che non ci sia più niente da fare: si tratta di trovare la cosa giusta da fare e in questo consiste l'etica del prendersi cura. Accompagnare il malato con la cura, il sollievo, l'aiuto proporzionato, il conforto spirituale è espressione di solidarietà.

Certamente, può essere molto più facile anticipare la morte del paziente, credendo di rispettare così la sua dignità, mentre è più difficile stargli vicino, impegnare il proprio tempo e la propria responsabilità: un malato che chiede di morire forse vuole solamente chiudere con un mondo che lo ha abbandonato.

Si tratta, dunque, di prevenire la richiesta dell'eutanasia attraverso le cure palliative e la terapia del dolore, attraverso modalità più umane di assistenza come l'hospice o l'assistenza domiciliare, attraverso il riferimento ad una carta dei diritti del malato in cui paziente, famiglia ed équipe assistenziale possono ritrovare dei punti fermi e condivisi.

A rendere e far sentire come gravoso il compito dell'assistenza di un malato in stato prolungato di infermità contribuisce oggi, in buona misura, una grave incapacità della nostra società a dare un senso proprio alla sofferenza e alla stessa morte. Si può dire che la nostra società non riesce a convivere con la sofferenza e con la morte e in certi malati sembra essere prolungata e cronicizzata in uno spegnersi che dura a lungo. La richiesta di eutanasia muove dall'esigenza di eliminare il dolore e di invocare la morte anticipata per non poterla pensare ed affrontare. E questo problema non è sempre del paziente ma è spesso dei parenti e della società.

Se è vero che la coscienza della morte è una componente dell'autenticità dell'uomo maturo, è pur vero che l'esperienza del morire non può essere anticipata, né sempre potrà essere pienamente raggiunta, ad esempio nel caso della morte dei bambini ancora privi dell'uso di ragione. Incerta rimane per tutti l'ora della morte e incerte sono anche la modalità e l'esperienza esistenziale dell'evento. Né possiamo assumere come rassicuranti esperienze le narrazioni dei trapassati redivivi, al limite del coma reversibile: ma anche se queste esperienze avessero un valore di sintomo, ciascuno vivrà l'esperienza del morire in modo diverso, perché diverso è il vissuto di ogni individuo.

La domanda della scienza medica di fronte alla morte rimane segnata anch'essa dal limite. Il momento della morte ontologica sfugge alla scienza medica. Il medico può constatare - ma constatare "post-eventum" - la morte attraverso dei parametri indiretti, anche quando gli strumenti sono dotati di estrema precisione ed anche quando questi vanno a rilevare la cessazione del battito cardiaco o l'assenza di onde elettroencefalografiche o l'arresto del flusso cerebrale. La medicina è chiamata a rispettare la morte, oltre che a constatarla, astenendosi da atti anticipativi o di accanimento ingiustificato, proprio perché la morte è momento solenne e profondo della persona, che compie la sua esperienza terrena e si rivolge ormai al momento intramontabile della trascendenza e dell'eternità.

E', comunque, certo per l'uomo adulto che la consapevolezza della morte ci accompagna, e contrassegna e stimola l'esistenza umana. [xxi]

 

BIBLIOGRAFIA

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[xxi] Sgreccia E., Scienza ed etica per il paziente terminale. In: Sgreccia E., Spagnolo A.G. Di Pietro M.L. (a cura di), L'assistenza al morente, Vita e Pensiero; Milano 1994: 411-420.


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Spagnolo, Antonio G., L'ETICA DELLE DECISIONI ALLA FINE DELLA VITA, en García, José Juan (director): Enciclopedia de Bioética, URL: http://enciclopediadebioetica.com/index.php/todas-las-voces/169-letica-delle-decisioni-alla-fine-della-vita

 

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