DESPROPORCIÓN Y OBSTINACIÓN TERAPÉUTICA

ÍNDICE

1. Valoración ética en la Proporcionalidad en los cuidados.
1.1. Consideración de lo éticamente adecuado.
1.2. Medio de conservación de la vida desproporcionado. Consideración Ética.

 

2. Cuando lo desproporcionado… se transforma en una obstinación terapéutica.

2.1. Enfermo en etapa terminal de su enfermedad. Amenazas y Temores.

2.2. Diferencia entre enfermo crítico y enfermo en estado terminal.
Consideraciones éticas.

3. Veracidad e Integridad como Principios Bioéticos.
3.1. Veracidad
3.2. Integridad

4. Cuando una necesidad biológica… se transforma en acto médico.

5. Bibliografía

Tutelar los derechos fundamentales y principalmente el derecho a la vida, nos lleva a considerar la intervención médica y biotecnológica como indicadores de la valoración ética, especialmente en los criterios generales de proporcionalidad en los cuidados.

Un tema  sensible en el marco bioético lo constituye la licitud y sus aplicaciones terapéuticas, el derecho de la persona a estar informada sobre su  salud y  el deber de decir la verdad, se consideran fundamentales en la dimensión relacional.

Diversos debates preocupan a la cultura contemporánea,  el significado del morir y el deber moral de aceptarlo, preguntas acerca de  los avances biotecnológicos respecto a si ellos son moralmente obligatorios, la consideración de  una medicalización de la muerte y las afirmaciones…quiero vivir o  morir de otra manera.

La Desproporción y Obstinación Terapéutica, es un trabajo que teniendo en cuenta una revisión bibliográfica, analizará  la temática presentada,  centrando su mirada en cuatro ejes a considerar:

  • Reflexionar sobre la Proporcionalidad en los cuidados.
  • Adentrarnos en el concepto de Desproporcionalidad  y Obstinación Terapéutica desde una conceptualización ética.
  • Profundizar el concepto de  Veracidad  e Integridad de la persona humana como Principios Bioéticos.
  • Considerar la Alimentación e Hidratación como  un acto médico, en determinadas situaciones clínicas.

 

Utilizar los recursos sanitarios humanos y técnicos mirando un rostro sufriente como una realidad biográfica y biológica, nos permite concentrar nuestra praxis médica  en una reflexión científica, considerada desde una conceptualización ética.

El sufrimiento toca la naturaleza de la persona y  la pregunta  ¿por qué a mí? es inevitable, la experiencia del dolor y el sufrimiento  que acompañan a la enfermedad y la atraviesa,  coloca al paciente en una situación límite.

Se define al dolor como  una sensación desagradable y una experiencia emocional, asociadas con una lesión tisular, actual o potencial o descrita en términos de dicha lesión. [1]
El sufrimiento es considerado como  una experiencia ante el dolor, que interrumpe la continuidad  vital desafiando  la totalidad unificada de la persona y la atraviesa   con afectación de la dimensión espiritual y social.

Desde un diagnóstico objetivo e intervención científico-técnica se lo clasifica, demostrando una fisiopatología, localización y seguimiento farmacológico… el dolor  se oculta en el sufrimiento.

La relación que se establece entre el médico y el paciente es la esencia misma de la medicina y ésta sólo puede cumplirse en el interior de esta relación. El médico es tal,  en relación  con otra persona  que está enferma y con necesidad de ser aliviada y consolada en su padecimiento.
Según la magistral obra de Laín Entralgo, la relación entre el médico y el enfermo se caracterizaba principalmente por una philia, es decir una amistad particular fundada en el amor a la perfección de la naturaleza, por ejemplo: del hombre, y al arte, en cuanto éste es el recurso capaz de proporcionar perfección. Esta peculiar amistad no poseería un carácter «técnico» si no que se manifiesta, ante todo, en un conocer. Un médico que no supiera el «qué» y el «por qué» de lo que hace, no sería un técnico.  Estas actitudes del médico, en el sentido de estar movido por un amor a la naturaleza y al arte, se concretaron en dos principios: primero, «no hacer daño», y segundo, abstenerse de intervenir en aquellos enfermos en los cuales todo hace pensar que están cerca de la muerte.” [2]

La relación médico-paciente  revela su naturaleza ética  por haber puesto en el centro a la persona, la medicina debe alcanzarla en su unidad sustancial corpóreo-espiritual respetando su inviolabilidad.  Esta relación lleva implícito el mensaje de la comunicación, los gestos, el mirarse…el escucharse, como valor fundante de esta comunicación.

Escuchar no es lo mismo que oir, no sólo se distinguen sonidos, se interpreta lo escuchado y se le da sentido a lo que se comparte,   es la relación entre una conciencia y una confianza.

“El momento técnico y el ético son dos dimensiones que integran la praxis médica, y el médico que actúa de este modo no agrega nada a su profesión; simplemente vive su verdadero significado, su significado plenamente humano” [3]

El juramento hipocrático no es una simple fórmula retórica, es un compromiso que asumimos en relación a la calidad de la relación terapéutica y su capacidad de acompañamiento, reavivando en los profesionales de la salud la necesidad de custodiar la vida humana y su integridad, haciendo el bien y ese bien…bien hecho.

1.  Valoración ética en la Proporcionalidad en los cuidados.

 

El profesional de la salud no sólo debe ser competente desde lo técnico y científico, sino
demostrar competencia desde lo ético y antropológico, ya que el ejercicio de la medicina tiene acto en  un hombre que trasciende, único e intransferible que posee el valor de la dignidad humana. 

El considerar a un paciente en su enfermedad,  supone determinar que tratamiento resultaría proporcionado  en una situación clínica concreta, iluminada por principios morales y contenidos científicos en el marco sobre lo que se está haciendo, se omite y debiera  hacerse.

En este contexto la díada proporcionado-desproporcionado adquiere sentido  y es necesaria para indicar lo adecuado o no  frente a situaciones dilemáticas que surjan,  en el empleo de medios de conservación de la vida.

Un estudio que destaca  las exigencias clínicas ligadas a las intervenciones médicas y su reflexión moral, ha sido desarrollado por el Prof. Maurizio Calípari [4] que individualiza  la proporcionalidad/desproporcionalidad  de una intervención médica y la ordinariedad/extraordinariedad desde la subjetividad del paciente en esa misma intervención.

Siguiendo el pensamiento del autor se propone una evaluación ética en consideración al uso en situación de un medio de conservación de la vida, ya que los objetos en sí mismos no tienen cualidad ética, sólo los actos humanos que intervienen, los tienen.

 Una intervención médica es proporcionada hasta el momento que se demuestra su capacidad para alcanzar un determinado objetivo de salud o del empleo de un soporte vital.  Esta valoración objetiva, no está afectada por la subjetividad del enfermo, su naturaleza es objetiva porque puede ser medida de acuerdo a estándares y  su valoración es específica… es para un paciente pero no puede ser para otro.

  Desde una mirada técnico- médica esta valoración debe  ser monitoreada por el médico tratante y su equipo, teniendo en cuenta:

  • Disponibilidad del medio.
  • Uso adecuado del mismo.
  • Eficacia médica real.
  • Consideración de efectos colaterales.
  • Valoración de riesgos por el uso del medio a utilizar.
  • Posibilidad de trabajar con alternativas terapéuticas de eficacia.
  • Cuantificación de recursos sanitarios necesarios en la implementación del medio.

 

Los aspectos subjetivos desde la perspectiva del paciente, permiten considerar los conceptos de ordinariedad y  extraordinariedad respecto a los medios de conservación,
señalando como ordinario,  aquel  medio que tiene posibilidad de realización,  con razonable esperanza de beneficio para el paciente en una situación clínica precisa.
Cada ser humano es una realidad única y  un medio puede revestir signos de ordinariedad  para una situación clínica,   pero  podría no serlo para otra diferente  o bien para otros pacientes en la misma situación clínica.  
La vida es un bien fundamental y el conservarla se transforma en un hecho ordinario,  en este marco de subjetividad un elemento de “extraordinariedad” puede presentar cierta imposibilidad para su empleo, tanto desde lo físico como desde su consideración moral. La condición de extraordinariedad se da en una situación  precisa…para un determinado paciente y basada en circunstancias específicas.

Extraordinario se considera a todo aquello que es excesivo y gravoso y el paciente lo vive como una carga pesada, manifestando una cierta imposibilidad física y moral para el empleo del medio, se cita a continuación a modo de ejemplo:

  • Un esfuerzo excesivo para implementar el medio.
  • Un dolor físico difícil de ser controlado.
  • Costos económicos no sólo para el paciente sino para el grupo familiar.
  • Miedo o repugnancia hacia el medio empleado.

 

Deben considerarse asimismo medios  que pueden influir en juicio de extraordinariedad, aunque  no representen  para el paciente una causa de imposibilidad para su empleo…
“una probabilidad razonablemente alta de que ocurran graves riesgos para la vida o salud del paciente, ligados al uso del medio, evaluados por él mismo en relación con la gravedad de su condición clínica actual; un bajo índice de “eficacia global” del medio, en relación con los beneficios razonablemente esperados por el paciente, evaluados según la escala axiológica adoptada por él; la persistencia, luego del uso del medio, de condiciones clínicas tales como para impedir al paciente el cumplimiento de deberes morales más graves e impostergables.”[5]

       1.1 Consideración de lo éticamente adecuado.
Profundizando en el conocimiento sobre lo “éticamente adecuado”, nos adentramos en el deber moral respecto al empleo de cualquier medio de conservación de la vida, de acuerdo  a tres situaciones  morales:

  • Obligatoridad
  • Facultatividad
  • Ilicitud

No hay dudas que un medio  adecuadamente proporcionado a una situación clínica concreta se reviste de obligatoriedad y en algunas oportunidades adquiere características   de facultativo, cuando el mismo implica al menos un elemento extraordinario para el paciente, siendo él quien debe optar libremente por el mismo.
No todo lo que la tecnología pueda ofrecer a la ciencia, puede considerarse moralmente admisible y con notas de obligatoriedad. Un acto que vulnera los derechos fundamentales de la persona, su integridad  y  dignidad, debe ser considerado ilícito en el marco de la ejecución.
En la evaluación y elección de medios de intervención  el médico tiene el derecho/deber de conservar plena autonomía de conciencia, tanto en el plano ético como en el profesional. [6]
En caso de desacuerdo entre el paciente, familia  y  médico, respecto a un medio de conservación de la vida, el profesional de salud obedeciendo a una objeción de conciencia,  puede interrumpir la relación médica instaurada previamente.

       1.2 Medio de conservación de la vida desproporcionado.
             Consideración Ética

Cuando un medio resulta “desproporcionado” desde lo técnico-médico, pueden darse  tres  posibilidades  determinando la ilicitud en su uso:

  • Una intervención que produce un beneficio insuficiente para superar los efectos  colaterales nocivos.
  • Un medio de conservación de vida sin beneficios.
  • El medio empleado  se demuestra nocivo para la salud.

Un medio desproporcionado  objetivamente benéfico pero de modo insuficiente,   puede ser considerado moralmente lícito para la atención del  paciente, cuando significa  la única manera que él tiene para cumplir un deber moral  impostergable, asimismo se señala la obligación ética de recurrir al medio  en base a la evaluación del paciente y la  facultatividad de su empleo,  considerando la extraordinariedad para su aplicación.
El empleo de fármacos analgésicos pueden llegar a producir disminución de la conciencia y de la libertad del paciente, estas intervenciones son éticamente legítimas,  porque la acción directa que se persigue, es el control del dolor dado en una necesidad clínica específica.

Se entiende por tratamiento fútil,  aquel cuya aplicación produciría efectos perjudiciales y razonablemente desproporcionados al  beneficio esperado por el paciente o en relación  a las condiciones familiares, económicas y sociales.  

 Los profesionales de salud una vez convencidos de la futilidad de un tratamiento, tienen el deber ético de no aplicarlo, si ello conlleva a la prolongación de la agonía del paciente.

  • Cuando lo desproporcionado…

 Se transforma  en una obstinación terapéutica.

Definimos obstinación terapéutica, también llamada encarnizamiento terapéutico, limitación del esfuerzo terapéutico, medicalización de la muerte o  distanasia, a la ejecución de prácticas diagnósticas y/o terapéuticas, que no benefician al enfermo en la etapa  final de su enfermedad,  llegando las mismas  a  provocar sufrimiento  y situaciones gravosas también extensivas a su familia.

Básicamente, los factores causales de la conducta distanásica u obstinación terapéutica pueden considerarse a través de:

   1. Convencimiento acrítico de algunos médicos de que la vida biológica es un bien por el que se debe luchar, al margen de consideraciones sobre  la calidad de esa vida y que, a tal fin, deben utilizarse todas las  posibilidades que la técnica ofrece.
2. Adopción de medidas terapéuticas que contemplan  más los aspectos  científicos de la enfermedad que al enfermo, afectado de un proceso  irreversible.
3.Ignorancia o desprecio del derecho del paciente o de sus  representantes legales o familiares en su nombre a rechazar el inicio o  continuación de tratamientos médicos que prolonguen el sufrimiento del  enfermo crítico o la agonía del paciente terminal.
4. Angustia del médico ante el fracaso terapéutico  y resistencia a aceptar la  muerte  del paciente. La dificultad del pronóstico,  la experiencia del  médico, las circunstancias del paciente (edad, prestigio, responsabilidad  familiar, social o política, etc.), pueden alimentar por tiempo excesivo la ilusión de que la evolución del proceso que lleva a la muerte se detendrá o cambiará de sentido, mejorando el pronóstico. [7]

No todos los medios de conservación que prolongan la vida resultan beneficiosos para el paciente, no debe iniciarse o continuarse una medida terapéutica que esté privada de  sentido  de acuerdo con  los criterios médicos más aceptados

 La justificación ética  de no inicio o retiro de tratamiento obedece cuando hay a un  proceso avanzado de enfermedad, cuando no hay  probabilidad de beneficio y teniendo en cuenta que  intentarlo nuevamente, significaría reducir la calidad de vida del paciente.

Como predisponentes de Obstinación Terapéutica, se debe señalar la exigencia de los familiares en la petición de que se haga todo lo posible  para salvar la vida del paciente, los sentimientos y emociones pueden interferir mínimamente en la asistencia del enfermo.
“Es un hecho que ante un paciente terminal el médico está más inclinado a la actividad que a la inactividad. Un no actuar es interpretado como la confesión de impotencia, mientras que una acción manifiesta una esperanza aún no desvanecida. En estos casos la acción no necesita ninguna justificación especial, siempre que esté dentro del espectro de las posibles terapias previstas en la práctica médica, es decir sea lege artis; en cambio una omisión reclama siempre una justificación: ¿Doctor, por qué no hace nada?, ¿no podríamos hacer un nuevo intento?”.[8]

Es muy importante  en este aspecto que el  médico desde bases profesionales, acompañe a la familia del enfermo a través de instrucciones cuidadosas, en el marco de plena veracidad. Una buena comunicación entre el equipo asistencial y la familia, puede llegar a acompañar la racionalidad del tratamiento y ayudar a transitar el proceso doloroso.
La Declaración de Venecia de la Asamblea Médica Mundial  sobre la enfermedad terminal en Octubre de 1983 y  revisada porla 57a Asamblea General de la AMM, Pilanesaberg, Sudáfrica en Octubre 2006, señala en uno de sus textos  el deber del médico de  curar cuando sea posible, aliviando  el sufrimiento y protegiendo  los intereses de sus pacientes. No habrá ninguna excepción a este principio, incluso en caso de una enfermedad incurable.
Respecto a pacientes terminales, las principales responsabilidades del médico son ayudar al paciente a mantener una calidad de vida óptima  y  controlar los síntomas satisfaciendo  las necesidades psicológicas y permitiendo que el paciente muera con dignidad y tranquilidad. Informando asimismo acerca de la disponibilidad, los beneficios y efectos potenciales de los cuidados paliativos.[9]
La presencia de cuidados paliativos aporta una ayuda muy valiosa a los enfermos en la etapa final de la vida, su misión es acompañar integralmente al enfermo y aliviar su sufrimiento. Considerar al paciente en forma integral, permite cubrir las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales desde la competencia de un equipo interdisciplinar que acompaña una trascendencia personal.

  •  
    • Enfermo en etapa  terminal de su enfermedad. Amenazas y Temores.

La enfermedad en su etapa terminal nos enfrenta, por un lado a la presencia de una biotecnología que  hace posible curar enfermedades hasta ahora intratables,  prolongando la vida y retrasando  el momento de la  muerte;   pero también nos presenta la realidad de algunas situaciones clínicas, que ignoran la calidad de vida de los enfermos, que muestran la soledad que acompaña sus vidas, el sufrimiento de sus familiares y el desgaste a que se ven sometidos en algunas oportunidades, el personal sanitario que los asiste.
El Consejo de Europa, en su recomendación 1418 - Debate de la Asamblea del 25 de junio de 1999 (24ª Sesión) sobre la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de los Enfermos Terminales y Moribundos,  insta a los Estados miembros a que su Derecho interno incorpore la protección legal y social necesaria contra amenazas y temores que el enfermo terminal o moribundo afronta, y en particular sobre:
I. El morir sometido a síntomas insoportables (por ejemplo, dolor, ahogo, etc.).
II. La prolongación del proceso de la muerte contra la voluntad del enfermo terminal.
III. El morir en el aislamiento social y la degeneración.
IV. El morir bajo el temor de ser una carga social.
V. Las restricciones a los medios de soporte vital por razones económicas.
VI. La falta de fondos y recursos materiales para la asistencia adecuada del enfermo terminal o moribundo.
Se insiste  en la protección del derecho de estos enfermos a los cuidados paliativos integrales, estando atento a que la persona en fase terminal o moribunda reciba un adecuado tratamiento del dolor, garantizando que al menos los grandes hospitales cuenten con unidades especializadas en cuidados paliativos y hospicios.
Respetar la dignidad humana  significa también,  dar información veraz y completa, proporcionada con compasión, respetando el deseo del paciente a no ser informado y  asegurar que se respetará el rechazo a un tratamiento específico, recogido en las directivas avanzadas o testamento vital de un enfermo terminal o persona moribunda. 

  •  
    • Diferencia entre enfermo crítico y enfermo en estado terminal.          Consideraciones éticas.

El Consejo Pontificio para la Pastoral de los Agentes Sanitarios
Aprobada por la Congregación para la Doctrina de la Fe se refiere a la muerte con dignidad,  haciendo referencia  en un enfermo en etapa terminal como el  "derecho a morir con toda serenidad, con dignidad humana y cristiana". 
La medicina moderna dispone de medios, con capacidad de retardar artificialmente la muerte sin que el paciente reciba un real beneficio. Simplemente se le mantiene en vida o se logra prorrogar por algún tiempo la vida, a precio de ulteriores y duros sufrimientos.
Definir a un paciente paciente crítico es  presentar un enfermo con grave riesgo de vida, pero con posibilidades de recuperación, mediante terapias de cuidados especiales y tecnología de alta complejidad, en general en una unidad de Cuidados Intensivos.
Referirnos a un paciente en etapa terminal, supone un daño irreversible, el cual lo conducirá a la muerte en breve tiempo.
Deberá tenerse en cuenta la diferencia que existe entre:
a) Paciente incurable.
b) Paciente incurable en estado crítico.
c) Paciente incurable en estado terminal.
El Código de Ética de la Asociación Médica Argentina define respecto al paciente en etapa terminal, la aplicación de medidas que permitan una muerte digna sin que se justifiquen procedimientos que prolonguen el sufrimiento.
Comparte asimismo que la exigencia de conducta médica ética, significa evitar la insistencia o ensañamiento terapéutico en una situación de vida irrecuperable. Señalando asimismo  la necesidad de recordar que no existiría una diferencia de responsabilidad moral individual, así como operacional, entre “actuar” y “dejar de actuar” y que la autorización primaria para una u otra conducta proviene del paciente y su derecho al ejercicio de la autonomía que le es inherente.
Respecto a la abstención o retiro de los medios de soporte vital, el Código de Ética de la Asociación Médica Argentina destaca que  no significará bajo ningún concepto privar al paciente de las medidas que le provean confort físico, psíquico y espiritual, trasladándolo si fuera necesario, al área de cuidados paliativos. Si ocurrieran opiniones contrarias entre el equipo médico y los familiares, será éticamente apropiado que se adopten algunas de las siguientes posibilidades: 1. Consultando con otro médico propuesto por la familia. 2. Consulta con el Comité de Ética Institucional. 3. Traslado del paciente a otra Institución donde el equipo médico coincida con la opinión de la familia y  solicitud por el equipo médico de intervención judicial.[10]
Como reflexión final, se destaca que el  servicio a la vida lleva implícito un mensaje ligado a la fidelidad de la ley moral;  para el médico y equipo de salud interrogarse sobre el tratamiento y cuidado a los enfermos , obedece a la responsabilidad ética fundada en la dignidad y derecho del enfermo.
Esta responsabilidad no exige  la ejecución de todo medio de conservación de la vida sea como fuere;  puede requerir en situaciones concretas la  renuncia a ellos, la medicalización de la muerte debiera evitarse en el marco de una integridad y dignidad humana.
Vivir el sufrimiento y tener conciencia de la propia fragilidad ayudaran al enfermo a transitar  intensamente la etapa terminal de su enfermedad, los profesionales de la salud estan  llamados a acompañar este momento  profundamente humano, en forma cualificada.º

  • Veracidad e Integridad  como Principios Bioéticos.
    •    Veracidad.

La veracidad implica respetar a los demás  y se fiel al derecho  que tiene un enfermo a estar informado sobre su propio estado de salud,  los profesionales de la salud deben transmitir información y documentación clínica respetando la dignidad y  autonomía del paciente.

“La verdad es la que establece el fundamento del bien: verum et bonum sunt idem, la verdad y el bien son lo mismo. Esto significa también que el primer acto bueno que se pueda y se debe hacer es el de la búsqueda de la verdad objetiva y del fundamento objetivo del bien.” [11]

El filósofo contemporáneo G. J. Warnock, incluye la veracidad como principio independiente (y una virtud) entre los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia.

Tres argumentos justifican la obligación de la veracidad:

  • Se basa fundamentalmente  en el respeto a los demás y la autonomía necesaria para la información y el consentimiento, éste no puede expresar autonomía si no es informado; por lo tanto el consentimiento  válido  depende de la veracidad de la comunicación.

 

  •  La obligación de veracidad tiene conexión con la fidelidad y mantenimiento de las promesas.  El paciente en una iniciación de terapia o investigación, entra en un contrato, el derecho a la verdad está presente  en relación con el diagnóstico, pronóstico, procedimientos, así  como el profesional debe recibirlo de sus pacientes y de los sujetos en el marco de una información veraz.
  • Las relaciones se basan en la  confianza y la veracidad, la mentira y la revelación de la información inadecuada, muestran falta de respeto y violan los contratos implícitos amenazando las relaciones de confianza.[12]

Respetar la autonomía del paciente y su autodeterminación, revelan el respeto por la persona humana como valor fundamental, jurídicamente protegido.
El ser humano decide a través de su conciencia y su libertad;  en el caso de una patología que  las comprometan, la misión de la actividad médica es pensar en el bienestar del paciente y  la consideración de su integridad como valor fundante.
Decir la verdad es un deber y promueve la confianza y la comunicación, siendo necesario el conocimiento de la  situación clínica, para que el paciente pueda hacer uso de su autonomía respecto a consentir un determinado tratamiento y llegado el momento a manifestar su voluntad en forma explícita,  mediante directivas anticipadas. 
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina,  sancionó el 9 de mayo de 2012 la ley 26742, llamada Ley de “muerte digna”   la misma   introduce algunas modificaciones a la ley 26529, centradas en la:

  • Autonomía de la voluntad
  • Consentimiento informado
  • Obligatoriedad
  • Revocabilidad 
  • Directivas anticipadas

La ley reconoce el derecho que tiene el paciente  a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Asimismo señala que quien presentara una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en una etapa terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado.
Los procedimientos de hidratación o alimentación pueden ser rechazados cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable.
En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significarán la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.
Respecto al Consentimiento Informado y la  Obligatoriedad… se detalla que toda actuación profesional en el ámbito médico sanitario, sea público o privado, requiere, con carácter general y dentro de los límites que se fijen por vía reglamentaria, el previo consentimiento informado del paciente.
En el supuesto de incapacidad del paciente, o imposibilidad de brindar el consentimiento informado a causa de su estado físico o psíquico, el mismo podrá ser dado por las personas mencionadas en el artículo 21 de la Ley 24.193, con los requisitos y con el orden de prelación allí establecido.  
La decisión del paciente, en cuanto a consentir o rechazar los tratamientos indicados, puede ser revocada. El profesional actuante debe acatar tal decisión, y dejar expresa constancia de ello en la historia clínica, adoptando para el caso todas las formalidades que resulten menester a los fines de acreditar fehacientemente tal manifestación de voluntad, y que la misma fue adoptada en conocimiento de los riesgos previsibles que la decisión implica.
El texto de la Ley  menciona que toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, habilitándolo a consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud.  Las mismas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes.
La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito ante escribano público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos (2) testigos. Dicha declaración podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó. [13] 
El Nuevo Código Civil Argentino, en su art. 26, dispone respecto a los adolescentes y sus decisiones:
 “Artículo 26: Se presume que el adolescente entre trece y dieciséis años tiene aptitud para decidir por sí respecto de aquellos tratamientos que no resultan invasivos, ni comprometen su estado de salud o provocan un riesgo grave en su vida o integridad física.
Si se trata de tratamientos invasivos que comprometen su estado de salud o está en riesgo la integridad o la vida, el adolescente debe prestar su consentimiento con la asistencia de sus progenitores; el conflicto entre ambos se resuelve teniendo en cuenta su interés superior, sobre la base de la opinión médica respecto a las consecuencias de la realización o no del acto médico.
A partir de los dieciséis años el adolescente es considerado como un adulto para las decisiones atinentes al cuidado de su propio cuerpo.
La persona como ser autónomo y con capacidad de decisión debe conocer el diagnóstico, tratamiento y posibles riesgos que puede producir su enfermedad, es el médico quién debe informarle y al mismo tiempo respetarlo en su  decisión.
El Nuevo Código Civil Argentino, en su Artículo 59 afirma:
El consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud es la declaración de voluntad expresada por el paciente, emitida luego de recibir información clara, precisa y adecuada, respecto a:
a) su estado de salud; b) el procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos; c) los beneficios esperados del procedimiento; d) los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles; e) la especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto; f) las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados; h) el derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento.  Ninguna persona con discapacidad puede ser sometida a investigaciones en salud sin su consentimiento libre e informado, para lo cual se le debe garantizar el acceso a los apoyos que necesite.
Nadie puede ser sometido a exámenes o tratamientos clínicos o quirúrgicos sin su consentimiento libre e informado, excepto disposición legal en contrario.
Si la persona se encuentra absolutamente imposibilitada para expresar su voluntad al tiempo de la atención médica y no la ha expresado anticipadamente, el consentimiento puede ser otorgado por el representante legal, el apoyo, el cónyuge, el conviviente, el pariente o el allegado que acompañe al paciente, siempre que medie situación de emergencia con riesgo cierto e inminente de un mal grave para su vida o su salud. En ausencia de todos ellos, el médico puede prescindir del consentimiento si su actuación es urgente y tiene por objeto evitar un mal grave al paciente

Planificar anticipadamente los cuidados de salud  antes de que llegue  el momento de una  posible enfermedad resulta valioso, ya que las personas pueden expresar su voluntad en forma explícita,  sobre qué cuidados quieren recibir.
El Nuevo Código Argentino señala al respecto:
Art. 60: La persona plenamente capaz puede anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia incapacidad. Puede también designar a la persona o personas que han de expresar el consentimiento para los actos médicos y para ejercer su curatela. Las directivas que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas se tienen por no escritas. Esta declaración de voluntad puede ser libremente revocada en todo momento.”
El paciente para deliberar y decidir necesita  información y que esta sea verdadera, merece una consideración ética especial, el modo de decir la verdad, el momento y el lugar… “sólo al conocer la verdad de su situación, podrá dar respuesta a sus necesidades concretas, a aquello que hasta ahora ha postergado y a recomponer lazos rotos.”[14]
Una consideración desde una ética del cuidado permite definir las siguientes condiciones para decir la verdad:
1.  Necesidad de información, qué sabe y qué quiere saber el paciente.
2.  Empatía y Compasión, necesarias como condición para la verdad.
3. Adaptación al nivel socio-cultural y lingüístico del paciente.
4. Privacidad.
5. Observar la virtud de la paciencia. Otorgar al paciente el tiempo necesario para que el paciente  comprenda la información, realice preguntas y comentarios.
6. Evitar matizar la verdad o el modo de comunicarla con los estados de ánimo o preferencias personales del paciente.
7. Admitir con humildad lo que aún no se sabe sobre: condición y evolución de la patología, reconocer  las limitaciones de la medicina en sí  o en su  estado actual ante el diagnóstico, terapia y pronóstico. [15]

  •  
    • Integridad.

 

La enfermedad fractura la integridad (del latín integer, totalidad)  de la persona, etimológicamente integridad se refiere a unidad intacta, supone además hones­tidad y rectitud, teniendo implicancias  éticas,  axiológicas y psicofísicas.
Una mirada ontológica lleva  a individualizar la integridad e identidad, como componentes esenciales; un cuerpo enfermo no debe ser tratado como objeto,  pertenece a alguien que merece respeto y se encuentra vulnerable ante una determinada situación.
Este concepto hace referencia a la corporeidad humana, resultante de partes distintas unificadas orgánica y jerárquicamente, en estrecha relación  con la autonomía y dignidad humana.  La existencia humana   lleva implícito el “ser con” otros y tiene  su significado y expresión de lenguaje como persona, en la comunión con los otros.
Ella forma parte de la naturaleza de la persona humana, virtud como disposición estable positiva puesta al servicio del bien,  es abarcativa, supone también la autonomía y la falta de ella  impide al hombre actuar en forma completa.

Toda relación médico-paciente debe considerar como centro la riqueza ontológica de la persona expresada en su dignidad y perfección operacional, el ser en acto  unifica el uso de razón, la libertad y la responsabilidad moral;  por lo tanto resulta claro comprender que la esencia ética de la medicina surja con la centralidad en la persona humana.
Hablar de una persona íntegra  hace mención a un ser virtuoso, alguien que juzgará prudentemente su acto realizando lo que es bueno… “Pellegrino analizó muy bien los dos significados que en ética médica tiene la palabra integridad. El primero se refiere a la integridad de la persona, del paciente y del médico. El otro significado hace referencia a una persona con integridad. El primero es algo que pertenece a cada ser humano en virtud de serlo. El segundo sentido se refiere a la integridad como virtud, es decir, como un hábito moral adquirido por su práctica constante.”[16]

Profundizar en el  significado de integridad conduce a las dimensiones fisiológica, psicológica, relacional  y espiritual del ser, dimensiones que en armonía contribuyen al bien ser y  al buen funcionamiento de la totalidad del organismo.
En la integridad no hay saltos ni grados, no se pierde, es parte  del ser  y la enfermedad supone una desintegración,  fractura esta unidad pudiendo afectar la integridad funcional, psicológica, comprometiendo asimismo  la dimensión espiritual  y axiológica.
“La curación significa la devolución de la integridad. Este es el objetivo del cuidado médico y un compromiso inherente en la relación médico-paciente. Para ser leal a este pacto, el médico está obligado al intento de remediar esa desintegración, incluyendo las dimensiones psicológicas y físicas. Por tanto, es igualmente importante la obligación de preservar los valores de la persona, que de alguna manera la hacen única. No respetar sus valores agravaría la desintegración de la persona ya existente por la propia enfermedad” [17]
La ética de la atención médica lleva implícita la mirada de la dimensión relacional del cuidado médico, el profesional de la salud deberá asumir el mejor interés de la realidad de su paciente- biológica y biográfica- una integridad confiada a su responsabilidad profesional. 
La integridad tiene dos sentidos en una ética aplicada a la medicina, como integridad del paciente y el médico desde el derecho moral y ser una persona íntegra  como virtud en cuanto a su accionar humano: “Los principios de intimidad, autonomía y respeto a la persona son necesarios pero no totalmente suficientes para preservar la integridad de la misma”. [18]
El ocuparse y aliviar el sufrimiento humano supone no sólo poseer conocimientos científicos y técnicos,  sino también  una mirada antropológica y ética que plenifique el mayor bien al enfermo.
Ante esta realidad surge la necesidad de  replantearse  objetivos en la formación profesional, facilitando el diálogo, privilegiando la escucha y la empatía entre el paciente, el profesional de la salud y la familia, dando paso a una medicina centrada en la integridad de la persona.

  • Cuando una necesidad biológica… se transforma en acto médico.

Un tema que forma parte de la agenda bioética de los últimos tiempos es la obligación de la alimentación e hidratación de los enfermos en la etapa terminal de su vida.
Cabe señalar  que alimentarse e hidratarse es una función que el hombre exige por su misma naturaleza,  es existencial  a su condicional racional y  moralmente obligatorio  proporcionarlo y también realizarlo   con aquel  que no puede ejecutarlo por sí mismo… “Hay autores que afirman que, si el paciente no puede alimentarse por sus propios medios, debe ponerse en marcha un procedimiento médico tal como la instauración de una sonda nasogástrica (SNG) o gastrostomía y, en el caso de no ser posible la vía digestiva, la alimentación artificial por vía parenteral.” [19]

En el acto médico se formaliza  la relación médico-paciente, se articula entre dos personas: el enfermo que acude a la consulta y el médico que con su capacidad profesional  intenta  curar y rehabilitar al paciente.

El acto médico  distingue cuatro características:

  • Profesionalidad
  • Ejecución típica
  • Objetivo de curación o rehabilitación
  • Licitud [20]

 

Una alimentación artificial requiere el consentimiento del paciente o de sus familiares o representantes  si éste no pudiera darlo, hay que tener en cuenta que determinados  procedimientos implican riesgos y pueden llegar a ser desproporcionada su  implementación. A modo de ejemplo se detalla:
“1. Cuando hay afectación de tubo digestivo por enfermedades que cursan con malabsorción o maldigestión. 2. Cuando el trastorno es irreversible y el paciente o la familia solicita la interrupción del tratamiento.  3. Cuando las desventajas sean desproporcionadas respecto a los beneficios, como ocurre en pacientes en situación de enfermedad terminal, en los que esta técnica prolonga el sufrimiento y la agonía ("encarnizamiento terapéutico") 4. Cuando el paciente lo percibe como dolor o afecte a su dignidad y espacio personal.” [21]

Es el médico y el  equipo que asiste al enfermo quién tendrá  a  su cargo la valoración beneficio-riesgo, restringir o cancelar medidas que se perciban  como desproporcionadas y la continuación de alimentación  de manera artificial  realizando el seguimiento  terapéutico luego de su  implementación.

La alimentación e hidratación como necesidad biológica es un principio ordinario, proporcionado y moralmente obligatorio y realizarlo es necesario para el sostenimiento  de la vida. 

El proporcionar sustancias para el organismo forma parte de los cuidados mínimos y normales que un paciente debe tener en consideración  a una necesidad biológica, que ante  determinadas situaciones clínicas se transforman en acto médico por la intervención del profesional de la  salud.

Cuando el  proceso natural de morir avanza, el enfermo en estado terminal en forma consciente puede rechazar ser alimentado e hidratado solicitando únicamente la  presencia de familiares y amigos  para acompañar este último  momento,  es necesaria la mirada compasiva del médico para comprender que esa necesidad biológica ya no cumple su finalidad propia.

Bibliografía:

[1] Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP).
[2] Anneliese Dörr A        Acerca de la comunicación médico-paciente desde una  perspectiva histórica y antropológica.   Revista médica de Chile, versión impresa ISSN 0034-9887Rev. méd. Chile v.132 n.11 Santiago. 2004.
[3] Camoretto Nunziata  La Centralidad de la Persona en la Praxis  Médica.  Bioética y Persona. EDUCA.   2008, pág. 80.   
[4]  Calípari Maurizio      Curarse y Hacerse Curar. Sobre el abandono del paciente y el encarnizamiento terapéutico. EDUCA 2007.
[5]  Calípari, Maurizio. Ibídem. Pág. 205.
[6]  Calípari Maurizio.  Ibídem. Pág. 215.
[7] El Documento de la Real Academia de Medicina de Cataluña, aprobado por unanimidad en sesión plenaria de 28 de Junio de 2005 sobre Obstinación Terapéutica.
[8] I Jornada de Actualización en Bioética, Universidad de Navarra, 23-V-200, pág. 2-3.
[9] Adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial Venecia, Italia, Octubre 1983, y revisada por la 57a Asamblea General de la AMM, Pilanesaberg, Sudáfrica, Octubre 2006.
[10] Código de Ética para el Equipo de Salud de la Asociación Médica Argentina. 2ª edición 2012.Pág. 129.
[11] Sgreccia Elio.  Manual de Bioética. Edit. Diana 1996. Pág.146.
[12] Beauchamp Tom L, Childress James F.  1999. Principios de  Ética Biomédica. Masson, S.A. Pág. 380.
[13] El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina,  sancionó el 9 de mayo de 2012 la ley 26742, llamada Ley de “muerte digna”.
[14] Passo Elena     Ser Uno en el Dolor.  2ª Edit. Santa María 2014. Pág.40.
[15] Lugo Elena     Introducción a la Bioética Clínica.  Edit. Ágape. 2010. Pág. 116-117.
[16] Gómez Rodríguez Rafael Ángel    Integridad. Cuadernos de Bioética. XXV/2014/1ª. Pág. 125.
[17] Gómez Rodríguez Rafael Ángel    Ibídem
[18] Tinant Eduardo l.   Educación médica en el final de la vida reflexiones sobre la dignidad y la integridad de la persona boletín del consejo académico de ética en medicina. ISSN. 1666-518 x/año 7/junio 2010.
[19]   Martínez Hortelano J. E. y cols.   Decisiones ético-clínicas sobre la alimentación e hidratación artificial mediante sonda en la enfermedad terminal .Nutr. Hosp. (2002) XVII (6) 279-283 ISSN 0212-1611 • CODEN NUHOEQ S.V.R. 318. Pág. 280.
[20] Guzmán Fernando y cols.   El acto médico. Implicaciones éticas y legales
www.actamedicacolombiana.com/anexo/articulos/03-1994-05-El_acto_medico.pdf. Pág. 139.
[21]  Martínez Hortelano J. E. y cols.   Decisiones ético-clínicas sobre la alimentación e hidratación artificial mediante sonda en la enfermedad terminal .Nutr. Hosp. (2002) XVII (6) 279-283 ISSN 0212-1611 • CODEN NUHOEQ S.V.R. 318. Pág. 280.

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Sugerimos el siguiente modo de citar, que contiene los datos editoriales necesarios para la atribución de la obra a sus autores y su consulta, tal y como se encontraba en la red en el momento en que fue consultada:

Bolton, Raquel, DESPROPORCIÓN Y OBSTINACIÓN TERAPÉUTICA, en García, José Juan (director): Enciclopedia de Bioética, URL:http://www.enciclopediadebioetica.com/index.php/todas-las-voces/287-desproporcion-y-obstinacion-terapeutica

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