TESTAMENTO VITAL: CONOCER Y COMPRENDER SU SENTIDO Y SIGNIFICADO (LIVING WILL: TO KNOW AND REALIZE ITS SENSE AND MEANING)

Autoras: Cristina Quijada1 y Gloria María Tomás y Garrido2



ÍNDICE
 
Resumen y palabras claves
Abstract in English and key words
 
1. Introducción
2. Concepto
3. Características
4. Clases
5. Origen
6. Precedentes legislativos
7. Requisitos
8. Contenido
9. Revocación
10. Diferencias con el consentimiento informado
11. Límites del testamento vital: cuestiones éticas, jurídicas y médicas
12. Futuro de los testamentos vitales
 
Las autoras
Bibliografía citada

 

Resumen

La vida nos enfrenta a cada uno con la realidad de la muerte propia y ajena. La gran cuestión que sobrevuela sobre la fase final de la vida es la actitud que se adopta; vida y muerte varían su significado de unas culturas a otras y, muy particularmente, por las creencias de las que se vive.

Esta publicación pretende resolver algunas dudas acerca de cuándo y cómo hacer un documento de voluntades anticipadas, popularmente testamento vital, dado que por ahora, no es una práctica totalmente admitida y no llegan al 3/1000 las personas que reuniendo los requisitos para otorgarlo se han decidido a hacerlo. Y a la vez, este artículo ayuda a recordar aspectos como la dignidad, la libertad y la confianza que en la etapa final de la vida recobran más trascendencia. El documento de voluntades anticipadas, no exento de polémica, permite a cualquier persona capaz, dejar constancia de los cuidados sobre su salud o tratamientos médicos que desearía recibir si, llegado el momento, fuera incapaz para tomar decisiones o no pudiera expresarlos por sí misma. Solo quien conoce las carencias de este tipo de documentos, puede aprovechar al máximo sus ventajas.

Palabras claves:  testamento vital, muerte, voluntades anticipadas, biojurídica, dignidad

 

Abstract in English 

Life confronts us with our own death or that of others. The great question that overflies the end of life is what attitude everyone adopts; life and death change their meaning from one culture to another and according to one’s believes.

This article intends to contribute to resolve some doubts about when and how completing an advanced health care directive, usually called living will, since actually, it is not a totally admitted practice and hardly 3 out of 1000 individuals who comply with the requirements, have  decided to make one. At the same time, this article helps to recall some aspects as dignity, freedom, and confidence  which become more significant when sick. These legal documents, which are not free from controversy, allow any competent person to spell out their decisions ahead of time. This will applies which health care or medical treatments to be used in the event of incapability to make health decisions or speak for oneself. Only those who know about the lacks of this kind of documents can make the most of their advantages.

Key words:  living will, death, advanced health directives, biolaw, dignity

1.  Introducción

La relación médico-paciente evolucionó de manera sustancial a partir de mediados del siglo XX. Influyeron entre otros factores, los descubrimientos científicos y los avances tecnológicos que se desarrollaron durante ese periodo, aplicables a la Biología y a la Medicina. Gracias a la evolución de la Biotecnología se consiguieron nuevos tratamientos que permitieron sanar enfermedades hasta ahora incurables y/o mejorar la calidad de vida de muchos pacientes. Al mismo tiempo se innovaron otros, los llamados tratamientos de soporte vital, capaces de alargar la vida mediante la utilización de procedimientos que mantenían o restauraban funciones vitales, pero no sanar; tan solo permitían prolongar la vida.Esto supuso una nueva forma de morir. Algunos enfermos, (hoy la mayoría), lo hacían en hospitales, tras numerosas intervenciones médicas. Con la implantación de estas tecnologías que podían al mismo tiempo aportar grandes beneficios al ser humano o causarle graves daños (1), surgieron algunas dudas acerca de si hacer en Medicina todo lo técnicamente posible era éticamente aceptable y se evidenció la necesidad de poner límites.

La actitud paternalista del médico hacia un paciente que confiaba en su criterio sin cuestionarlo(2), derivó hacia la “emancipación” del paciente, que reclamaba su derecho de autodeterminación. El enfermo quería y quiere participar en el proceso de su enfermedad, ser informado todo cuanto afecta a su salud y tener la última palabra sobre los cuidados o tratamientos que desea recibir y hasta dónde quiere llegar. Nació así el consentimiento informado, pero quedaban todavía sin solucionar aquellos supuestos en los que la persona inicialmente competente había perdido su capacidad de decidir y no podía manifestar sus deseos. Ante la imposibilidad de conocer la voluntad del paciente, las decisiones se adoptaban entre los familiares y el médico. En caso de desacuerdo, era frecuente que el conflicto derivara en un proceso judicial. Con la finalidad de dar respuesta pacífica a estas situaciones nace el testamento vital.

2.  Concepto

Popularmente se llama testamento vital al documento en el que una persona manifiesta los tratamientos que desea recibir o rechazar para cuando haya perdido la capacidad de expresarse por sí misma, y decide el destino de sus órganos o de su cuerpo tras su fallecimiento.

3.  Características

a.   Se trata de una excepción al régimen de consentimiento por sustitución(3). Estando el paciente privado de razón o careciendo de capacidad para ser informado y prestar su consentimiento, lo hace desde su autonomía, por haber dejado predeterminado para el caso de enfermedad o accidente sus deseos en orden a los tratamientos que quiere que se le apliquen en determinadas circunstancias. De no existir testamento vital el consentimiento se prestará por sustitución.

b.   Encuentra su fundamento en la aplicación del principio de autodeterminación del paciente, materializado en el uso de su libertad responsable. Se estructura a través de un sistema de presunciones legales en el cumplimiento de los requisitos necesarios para su validez. Así pues, se presume que posee capacidad de obrar suficiente y que actúa sin violencia ni coacción. En las diferentes legislaciones se recomienda, pero no se impone, haber recibido asesoramiento previo y haber reflexionado suficientemente antes de su elaboración. Debería ser la consecuencia de un verdadero proceso de reflexión profunda e informada en el uso responsable de su derecho de autodeterminación sobre las decisiones que conciernen a su salud (4). La firma del otorgante en un documento en el que se indique haberlo realizado de ese modo da fe bastante de ello a efectos probatorios.

c.   Es un negocio jurídico, por cuanto se trata de la declaración de voluntad con la que el particular se propone conseguir un resultado que el Derecho estima digno de especial tutela .

d.   Su ejecución  es diferida en el tiempo. Prevé  una hipotética situación futura, a diferencia de lo que sucede en el consentimiento informado.

e.  Su contenido es heterogéneo. La naturaleza jurídica de este documento permite que sea diseñado a la medida de quien lo otorga, con tal que lo solicitado guarde relación con el fin para el que ha sido creado. Abarca manifestaciones relativas al cuidado integral de la persona pudiendo contener peticiones de asistencia espiritual durante su enfermedad, indicación de las personas con las que desea o no, compartir sus últimos momentos y la manera de hacerlo, detalles sobre el sepelio, funeral, etc. Todo cabe en un documento cuya finalidad es prolongar el ejercicio del derecho de autodeterminación ante una situación de incapacidad de hecho.

f.   Su apertura procede en cualquier situación de falta de capacidad suficiente para tomar decisiones y/o de muerte. En un contexto estrictamente clínico, el momento de su ejecución se corresponde con aquél en el que siendo necesaria la autorización del paciente para aplicarle determinados tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas, no pueda expresarla. Las manifestaciones acerca de tratamientos médicos tienen como destinatario indeterminado el facultativo responsable que le sea asignado. Sin embargo, es posible que el otorgante haya previsto un marco de actuación más amplio, que contemple el cuidado integral de su salud, con expresión de instrucciones no directamente relacionadas con tratamientos médicos, cuyo destinatario será el representante designado para velar por el cumplimiento de su voluntad.

De no darse la circunstancia de una previa incapacidad de hecho que necesite tratamiento, deberá abrirse igualmente y con celeridad tras la muerte, ya que puede contener disposiciones relativas a la donación de órganos o el destino de su cadáver, instrucciones sobre la forma de sepelio, etc., que precisen de una intervención inmediata y cuya dilación en apertura del documento puede ocasionar la imposible aplicación de las instrucciones que contiene y con ello provocar su ineficacia.

4.   Clases

Testamento biológico, testamento de vida, planificación anticipada de atención, directrices anticipadas de actuación o de tratamiento, instrucciones previas, carta de autodeterminación, o voluntades anticipadas, son diferentes tipos de documentos, que contienen una voluntad prospectiva en el ámbito sanitario. En todos ellos una persona deja constancia de sus deseos para cuando no pueda manifestarlos y lo hace en relación a los cuidados de su salud y al destino de su cuerpo y órganos. Generalmente se utilizan como sinónimos, pero en sentido estricto, presentan algunas diferencias  de matiz  que afectan a su contenido, no tanto por su propia naturaleza o denominación cuanto por los límites establecidos en legislaciones que los regulan.

El testamento biológico, testamento vital, living will o declaration , se corresponde con la primera fase evolutiva del documento. Es la forma en que popularmente se conoce, en sentido genérico, a todos los documentos de este tipo. Fue concebido para ser utilizado cuando los pacientes se encontraran en estado terminal. En él se recogía la voluntad de una persona que solicitaba no recibir tratamientos inútiles cuando la muerte fuera un hecho inevitable. Pretendía evitar prácticas de obstinación terapéutica. Algunas asociaciones como la Conferencia Episcopal Española , han elaborado su propio modelo de testamento vital.

Poderes de representación, health care proxy, power of attorney , durable power of attorney for health care o health care powers of attorney  o medical power of attorney.Tiene su origen también en Estados Unidos.  Con este documento, una persona deja designada a otra para que tome por ella las decisiones relacionadas con su salud cuando no pueda expresarse por sí misma. Si no constan instrucciones previas por parte del representado, que hayan de ser objeto de interpretación por el representante, o de cuyo cumplimiento deba velar, la actuación del representante equivaldrá al consentimiento prestado por sustitución. Y se asemeja a la figura del autotutor. La amplitud de los poderes de representación que contiene queda determinada en el propio documento por quien lo otorga. La persona designada como tal recibe el nombre de representante, agente attorney-in-fact.

Es posible otorgar una declaration  y un durable power of attorney  en un solo documento de naturaleza mixta. En tal caso hablaremos de unas advanced health care directives,  directivas anticipadas mixtas y complejas o advanced directives.  En las advanced healthcare directives, se amplía el contenido respecto del living will, de manera que se pueden incluir deseos relativos a cuidados para que se apliquen en cualquier situación de incapacidad, no solo en caso de enfermedad terminal o de inconsciencia permanente. Además, permite designar a una persona para que represente al otorgante cuando esté incapacitado, por lo que al refundir en este nuevo documento todos los anteriores, ya no es necesario otorgar un durable power of attorney for healthcare. Las personas que hubieran otorgado una natural death act declaration  o undurable power of attorney for health care  no necesitarían otorgar una advanced health care directive, salvo que quisieran completar el contenido de sus manifestaciones añadiendo cláusulas que no se corresponden con el tipo de documento que habían otorgado anteriormente.

La  historia de valores o values history,  recoge la forma del otorgante, indicando aquellos aspectos fundamentales relativos a la enfermedad, la muerte y la vida. Puede ser utilizada como documento independiente o incluirla en cualquiera de ellos. Constituye un elemento de gran ayuda para interpretar las manifestaciones que contienen los documentos.

Instrucciones previas, voluntades anticipadas, voluntades vitales anticipadas o manifestaciones anticipadas de voluntad , es la terminología empleada por el legislador español y vienen a referirse a una misma figura jurídica. Está regulado por el artículo 11  de la Ley Orgánica 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, que ha sido desarrollado por las Comunidades Autónomas. La Ley estatal utiliza el nombre de “instrucciones previas” y algunas normativas autonómicas también se han hecho eco de este vocablo, mientras que otras han optado por denominarlas voluntades anticipadas. El contenido del documento previsto en la legislación estatal se identifica con las advanced healthcare directives (5), sin embargo, los modelos de documentos elaborados por los distintos servicios autonómicos de salud, se centran en una situación de ingreso hospitalario, para estados terminales y para casos especialmente graves o estables sin posibilidades razonables de recuperación.

El proceso evolutivo del testamento vital derivó de la generalidad inicial de los documentos a una complicación progresiva de los mismos con referencias explícitas a la aceptación o rechazo de determinadas terapias. Se diseñaron formularios tipo para enfermedades crónicas concretas como la insuficiencia renal, el SIDA o la enfermedad pulmonar obstructiva, que conviven con otros a modo de documento único en forma de testamento vital complejo, que son los utilizados generalmente en Estados Unidos y también en Europa a través de los modelos facilitados por los servicios públicos de salud o por hospitales y por distintas asociaciones y confesiones religiosas.


5.  Origen

Fue en Estados Unidos donde primeramente se iniciaron los cambios. La creación de este documento obedece a una necesidad muy concreta: dar respuesta a la problemática puesta de manifiesto en el contexto de su sistema sanitario, en el que el propio paciente había de hacerse cargo de los gastos de su enfermedad(6). Por otro lado hacía años que se había reconocido el derecho del enfermo a la autodeterminación en el ámbito sanitario , y algunas voces pedían una respuesta a aquellos casos en los que el paciente inicialmente competente, se encontraba en una situación en la que había perdido su capacidad para manifestar su voluntad. La idea de su elaboración surgió en 1967 en el seno de la Euthanasia Society of America  y se atribuye a Luis Kutner, un abogado laboralista pro derechos humanos de Chicago. Fue difundido por la Euthanasia Educational Council.

La popularidad de este documento se produjo años más tarde, a raíz de dos casos judiciales que trascendieron a la opinión pública, el de Ann Karen Quinlan, y Nancy Cruzan. Fue entonces cuando se puso de manifiesto la necesidad de regular esas situaciones de manera eficaz y se consideró que conocer de antemano la voluntad de cualquier persona ante estas situaciones, podría evitar conflictos en las relaciones entre el médico y los familiares del paciente, ya que éste último no podía en ese momento decidir. Hasta aquí es cuestión pacífica entre los autores; sin embargo, no existe unanimidad respecto a cuál fue la finalidad inicial de este documento, pues nace en un contexto judicializado de las relaciones clínicas.

Prima la opinión de que se trata de un instrumento jurídico con finalidad defensiva, si bien en este punto los autores también difieren. De un lado, un sector doctrinal sostiene que el testamento vital viene a completar un proceso de autodeterminación del paciente en el ámbito sanitario. Por el contrario, no faltan quienes consideran  que nace principalmente para cumplir la función de proteger al médico, ya que éstos necesitaban una garantía para que no se les pueda acusar de no haber hecho todo lo posible para salvarlo en caso de no instaurar un determinado tratamiento o de haberle causado la muerte si retiraban el tratamiento (7).

6.  Precedentes legislativos

Tienen su precedente más antiguo en la Natural Death Act  de California o Ley de Autodeterminación del Paciente. Fue aprobada en 1976, a raíz del caso Quinlan, y legaliza estos documentos. Durante los diez años siguientes casi todos los Estados federales de Estados Unidos promulgaron leyes similares. La Sentencia dictada por el Tribunal Supremo de Estados Unidos en el caso Cruzan el 25 de junio de 1990, reconoció la existencia del derecho de los pacientes competentes a rechazar un tratamiento médico no deseado. Se estableció un procedimiento para la toma de decisiones por parte de los representantes de los pacientes no competentes, que dio lugar a la aprobación de la Patient Self-Determination Act  (PSDA). Esta Ley entró en vigor el 1 de diciembre de 1991 .

El reconocimiento de la voluntad prospectiva del paciente en el ámbito sanitario tuvo eco en otros países. Así, el Convenio del Consejo de Europa para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y la Medicina, celebrado en España en 1997, constituyó un hito fundamental para el reconocimiento de los derechos de los pacientes. Sin embargo, en relación con las voluntades anticipadas, muestra una especial cautela. En su artículo 9  únicamente dispone que “serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.

 

7.   Requisitos

El otorgante ha de ser una persona a la que el ordenamiento jurídico reconozca capacidad de obrar suficiente. Se han previsto diferentes formas válidas de otorgamiento: ante un notario, el encargado del registro especialmente habilitado al efecto o ante tres testigos. La voluntad ha de quedar manifestada por escrito. Es conveniente dejar constancia de su existencia en la historia clínica. En muchas ciudades se han habilitado puntos de recepción del documento ubicados generalmente en hospitales. Se han creado registros ad hoc para su inscripción, donde se garantiza el acceso a persona legalmente autorizada cuando deba aplicarse y al otorgante y el representante en cualquier momento y se trabaja en garantizar su eficacia  a través del conocimiento inmediato de su contenido mediante acceso telemático.

Para su validez, es necesario que el otorgante lo elabore libremente, ajeno a presiones internas o externas, si bien sobre este requisito de manera a como sucede con la capacidad, no se han establecido mecanismos eficaces de verificación más allá de la mera presunción.

La figura del representante, que puede ser designado en el mismo documento o en otro diferente, se torna esencial cuando el paciente ha hecho uso de su derecho a no ser informado. Actuará como interlocutor válido con el médico responsable y tomará las decisiones en nombre del paciente, sujeto a las limitaciones contenidas en el poder otorgado que han de quedar reflejadas en el propio documento. Se le reconoce capacidad para interpretar el sentido de las instrucciones. Es el encargado de velar porque se cumpla la voluntad prospectiva en el supuesto concreto para el que fue otorgado.

El médico responsable es el destinatario y evaluador del documento. Ha de comprobar la autenticidad del documento, juzgar si los deseos expresados son congruentes con el ordenamiento jurídico y determinar si son contrarios a la ley o con la buena práctica clínica y si se corresponden con los supuestos de hecho previstos por el paciente (8).

8.  Contenido

Generalmente dirigido al médico responsable, admite una amplia variedad(9) de manifestaciones acorde a su contenido heterogéneo. Sin embargo, al día de hoy las peticiones más frecuentes se refieren al rechazo de tratamientos, principalmente los que impliquen transfusiones de sangre o hemoderivados y peticiones de eutanasia. Los formularios elaborados por distintas asociaciones y confesiones religiosas contienen los valores comunes a sus miembros. Normalmente han previsto la inclusión de algunas indicaciones personales. En síntesis, y sin perjuicio de lo expuesto en relación a la amplitud de su contenido, estos documentos suelen contener algunas o todas de las siguientes manifestaciones:

a.   Una historia vital que expresa los criterios a tener en cuenta para priorizar sus valores y expectativas personales. Sirve de base para la interpretación de cláusulas oscuras

b.   Las situaciones  fácticas hipotéticas en las que la voluntad anticipada sea tenida en cuenta

c.   Las instrucciones y límites más concretos a la actuación médica y la información sobre las probabilidades evolutivas

d.   Otras consideraciones, como la donación de órganos o del cuerpo

e.   Petición de atención espiritual

f.   Instrucciones dirigidas al representante indicando cómo y dónde desea pasar sus últimos días

g.   La designación del representante

h. Forma de sepelio (inhumación, incineración),  detalles sobre el funeral y ceremonia.

Se ha criticado la tendencia a homogeneizar su contenido a través de los documentos modelos, porque si bien en un principio tuvieron una finalidad orientativa para su elaboración personalizada, en la práctica, se han convertido en formularios dirigidos para poner una cruz en una casilla “pre-dispuesta” y completar los espacios en blanco relativos a los datos personales, nombre del representante, testigos ante los que se ha redactado (en su caso) y alguna otra consideración en un breve espacio dejado al efecto.

9.  Revocación

Aun cuando la ley que lo regule o establezca como regla general para la modificación, sustitución o revocación del documento que se haga por escrito y en las mismas formas previstas para su otorgamiento, en la práctica podrá también modificarse, sustituirse o derogarse de forma oral, cuando el paciente no pueda hacerlo en la forma establecida. Esto se justifica porque la relación médico-paciente ha de desarrollarse en un clima de diálogo permanente, de manera que en el curso de ese proceso, en el que no procede la aplicación del testamento vital, sino el consentimiento informado, el paciente puede hacer consideraciones que encierren verdaderas revisiones o revocaciones expresas o presuntas de lo que había expresado anteriormente en su documento de voluntad anticipada, e incluso manifestar su deseo de rectificar el documento. Ello implica que de facto,  el testamento vital se puede revocar, modificar o sustituir en el entorno clínico a través del consentimiento informado por disponer de un asesoramiento profesional actual sobre un diagnóstico concreto y certero. Si el paciente perdiera su capacidad en este contexto, se prolongarían los efectos del consentimiento informado, en los términos expresados en el artículo 9 del Convenio de Oviedo . En estos supuestos, además de dejar constancia de las nuevas manifestaciones en la historia clínica, sería conveniente formalizarla en la forma legalmente prevista si fuera posible para garantizar la eficacia de la revocación.

10.  Diferencias con el consentimiento informado

Consentimiento informado y testamento vital conforman  dos modalidades de manifestación de la autonomía de la voluntad del paciente en el ámbito sanitario. Comparten naturaleza de instrumento probatorio ante una posible demanda judicial. El testamento vital viene a culminar un proceso de autodeterminación del paciente en la toma de decisiones clínicas que le afecten, en la misma línea iniciada por el consentimiento informado.

Sin embargo, no puede afirmarse que el testamento vital sea una modalidad de consentimiento informado, pues las diferencias entre ambas figuras son importantes. Así, en el testamento vital, (utilizando el término en sentido amplio), el consentimiento no se puede prestar por sustitución, siendo el propio paciente quien decide con carácter previo . Aun en los casos de designación de un representante, éste ha de atenerse al contenido de las instrucciones. Falta en el testamento vital el requisito de la información sobre el diagnóstico, pronóstico, tratamiento y alternativas que han de conocerse antes de firmar el consentimiento informado. Tampoco se contempla la obligación de ser informado por el facultativo que ha de aplicarlo y falta igualmente la circunstancia de la inmediatez y la seguridad de la aplicación ya que el testamento vital se realiza en previsión de una supuesta incapacidad de hecho, y para una supuesta e hipotética situación.

Diferentes son también los mecanismos legales previstos para garantizar que quien otorga estos documentos posee libertad  de actuación y capacidad suficiente para entender el acto que realiza y la trascendencia de sus manifestaciones. El testamento vital opera a través de presunciones iuris tantum,  mientras que el consentimiento informado tiene establecida una relación directa y fluida con el médico que ha de aplicar el tratamiento o realizar la intervención.

11.   Límites del testamento vital: cuestiones éticas, jurídicas y médicas

Durante todos estos años de vigencia se han planteado determinados aspectos relacionados con la eficacia del documento. Por una parte se ha reflexionado sobre las consecuencias que puede tener que una persona decida cuándo y cómo se quiere morir y se ha cuestionado si la persona que goza de buena salud está en condiciones de discernir, autónomamente, acerca de cómo querría ser tratada en un eventual estado de incapacidad comunicativa, en un futuro incierto; y también, hasta qué punto está capacitado cualquier ciudadano para hacerse cargo de la multiplicidad de tratamientos-diagnósticos-pronósticos que brinda la ciencia médica presente y futura. De otro lado, se ha cuestionado si es lo mismo renunciar a un complicado tratamiento que a la nutrición e hidratación artificiales(10). Se ha criticado la redacción de los documentos modelo ofertados por organismos oficiales a pacientes que han de ser atendidos en centros públicos, en especial, las referencias a la aplicación y rechazo de determinados tratamientos de cuestionada aplicación ética. Se ha afirmado que parecen estar pensados más bien para evitar costes al sistema público de salud que para dar cumplimiento a la voluntad del paciente, ya que no existen garantías de que se vayan a aplicar los tratamientos que se solicita, más allá de los cuidados paliativos y los previstos en el catálogo público de prestaciones sanitarias. De hecho, suele incluirse una amplia lista de los tratamientos que se pueden rechazar, y no así de las alternativas a tales rechazos, concretamente en el caso de las transfusiones de sangre, por lo que no puede afirmarse que garantice el derecho de autodeterminación del paciente cuya alternativa al rechazo del tratamiento sea la ausencia del mismo ya que no se le prevé otro alternativo (11).

La realización del documento a través de formularios tiene como efecto positivo, la celeridad para el procesamiento de los datos y permite una mejor interpretación, lo que se hace en deterioro de una libertad creativa del paciente que sea verdadera manifestación de su voluntad referida exclusivamente a los aspectos sobre los que desea dejar constancia. La sobre-información que contienen estos formularios puede mermar la libertad del otorgante al predisponerlo a pronunciarse sobre determinados aspectos cuyo significado técnico y consecuencias, desconoce.

El primer obstáculo con que se encuentra el otorgante es que el testamento vital congela la voluntad del paciente en el pasado sin posibilidad de actualización práctica en el momento de su aplicación. La prudencia aconseja abstenerse de elaborar un documento incluyendo consideraciones acerca de las cuales no se tiene seguridad, confiando en que se puede modificar en el futuro.

La segunda limitación es consecuencia de las propias circunstancias personales del otorgante, quien no podrá recibir más de lo que económicamente se pueda permitir, ni de lo que el sistema público de salud, en caso de optar por la sanidad pública, tenga previsto para ese supuesto concreto. Aun cuando la naturaleza del testamento vital permite a quien lo otorga incluir todas aquellas consideraciones que respondan a cómo desearía ser cuidado cuando no pueda expresarlo, no puede esperar que se garantice sin más el cumplimiento de sus peticiones.

La tercera limitación en el ejercicio de la autodeterminación prospectiva se presenta en el momento de la aplicación. Puede haberse quedado desactualizado por el tiempo transcurrido, o surgir problemas de interpretación, cuestionamientos sobre la presunción de la voluntad relativa al momento del otorgamiento y de intervención de sus representantes. Y aun así, es frecuente que el enfermo vaya cambiando de opinión o criterio a medida que la enfermedad evoluciona o lo hacen sus circunstancias personales o familiares (12).

Desde una perspectiva jurídica se establecen dos límites que afectan al momento del otorgamiento y de la aplicación. En el primer caso, además de cumplir los requisitos personales y formales, no podrán admitirse peticiones contrarias al Derecho. Al tiempo de la ejecución del documento no se aplicarán aquellas medidas contrarias a la ley, a la buena práctica médica o que no se correspondan con el supuesto de hecho contemplado por el otorgante  en cuyo caso habría que prestar consentimiento informado por sustitución.

Por otra parte hay que contemplar los derechos del médico como parte fundamental en las relaciones clínicas. El médico no puede convertirse en un simple mandatario. Su actuación viene determinada por el cumplimiento de la lex artis ad hoc,  como el conjunto de principios y reglas que han de inspirar su conducta profesional. En base a lo cual, puede oponer objeción de ciencia y de conciencia ante determinadas peticiones del paciente.

12.   Futuro de los testamentos vitales

Tras la publicación de la Natural Death Act en 1976 y posteriormente con la PSDA  en 1991, se esperaba que el testamento vital tuviera gran aceptación entre la población norteamericana. Lo cierto es que desde los años noventa se estancó en el 15%. Tras los resultados del informe SUPPORT (13), Estados Unidos y Canadá llevan investigando y valorando las ventajas e inconvenientes del testamento vital en sus distintas formas evolutivas durante más de 30 años. Todo apunta hacia la elaboración de este documento con el asesoramiento de un profesional especializado, sobre todo en el final de la vida. De este modo ya no serían unas voluntades anticipadas elaboradas unilateralmente por el otorgante. Se pretende una concepción más amplia e integral del proceso, que se ha venido a llamar Advanced Care Planing   o Planificación Anticipada de las Decisiones Sanitarias. Con la intervención del profesional no se pretende la sustitución del consentimiento del paciente, sino dotarle de un complemento que garantice un proceso correcto en la formulación de la voluntad; en el que se tengan en cuenta el contexto temporal, psicológico, cultural, familiar y comunitario en el que se produce la toma de decisiones.

La situación en Europa es muy similar a la de los Estados Unidos de principios de los años noventa, es decir, un gran desarrollo legislativo, pero poca implantación real (14). No podemos obviar que este documento nace en un contexto judicializado. Tampoco que es el medio utilizado para demandar prácticas de eutanasia en los países donde está permitida o legalizada, siendo ésta junto con el rechazo a las transfusiones de hemoderivados, -como hemos señalado- , las peticiones más solicitadas.

La idea de un documento para que el paciente realice de manera generalizada e hipotética, rechazos a tratamientos cuyo alcance y consecuencias desconoce, ha demostrado no tener la aceptación social esperada ni en la población ni en un sector muy importante de la Medicina. Con todo, el testamento vital, en cualquiera de sus acepciones, es un instrumento jurídico válido, con un enorme potencial. Bien utilizado contribuirá muy positivamente a mejorar la calidad asistencial dentro y fuera de las relaciones clínicas. Podría convertirse en un referente eficaz para garantizar el respeto a la dignidad y el valor de la vida humana de la persona devenida incapaz, en un contexto   socio-sanitario.

En este sentido, se ha considerado a la “historia de valores” como un sustituto o complemento de los testamentos vitales para transmitir los valores éticos o morales de un paciente, por lo que será más fácil discernir su decisión final, - también los “poderes de representación”, cuya utilidad radica en que al representante se le plantean aquellas dudas o cuestiones que no se pueden proponer al paciente por razón de su estado. La “Planificación anticipada de cuidados” (15), a modo de una prolongación del consentimiento informado, es una opción para los casos de enfermos crónicos, de tal modo que a lo largo del tratamiento es posible ir transmitiéndole información paulatina, de manera soportable y terapéuticamente adecuada sobre el pronóstico de su enfermedad para que el paciente vaya manifestando su voluntad.

Todo apunta a que el futuro del testamento vital se encamina hacia un estado de equilibrio que permita garantizar los derechos del médico y del paciente. El médico necesita un espacio donde  poder desarrollar su profesión sin miedo a ser demandado ante cualquier posible error y el paciente necita recuperar la confianza en que el médico actuará desde el respeto a la lex artis,  con aplicación prudente de unos principios bioéticos que sitúen al paciente en el centro de la relación clínica, considerándolo en toda su dignidad (16).

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Las autoras (España):

1Cristina Quijada:  

Doctora en Derecho y Práctica Jurídica, Máster en Derecho Sanitario, Master en Derechos Humanos,  y Profesora Colaboradora  en  el  Master  Oficial  de Bioética de la UCAM,  y Letrada en ejercicio.

2Gloria María Tomás y Garrido:

Doctora en Farmacia, Catedrática Honoraria de Bioética de la UCAM y Académica de Número de la Academia de Farmacia Santa María de España. Catedrática Honoraria de Bioética de la UCAM y Académica de Número de la Academia de Farmacia Santa María de España.

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Bibliografía citada

(1) VILLALAÍN, J.D. en TOMÁS Y GARRIDO, G.M. Manual de Bioética.  Ed. Ariel, Barcelona-2006. P. 50-57

(2) JONSEN, A.R. Ética clínica: aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica.  Ed. Ariel, Baracelona-2005. P. 94; PESSINA, A., L’uomoexperimentale.  Ed. Mondadori, Milano-1999. P. 3; GALLEGO RIESTRA, S., El derecho del paciente a la autonomía personal y a las instrucciones previas: una nueva realidad legal.  Ed. Colecciones Monográficas Aranzadi, Pamplona-2009. P. 54. CANTERO MARTÍNEZ, J., La autonomía del paciente: del consentimiento informado al testamento vital.  Ed. Bomardo, S.L. Albacete-2005. P. 7. SÁNCHEZ CARO, J., “Concepto y evolución histórica de las instrucciones previas” en SÁNCHEZ CARO, J. y ABELLÁN, F.Instrucciones previas en España (Aspectos bioéticos, jurídicos y prácticos).  Ed. Comares, Granada-2008. P. 64

(3) REQUERO IBÁÑEZ, J.L., “El testamento vital y las voluntades anticipadas: aproximación al ordenamiento español”, La Ley,  núm. 5570, de 20-06-2002. P. 5.

(4) COMISIÓN BIOÉTICA DE CATALUÑA, Consideraciones sobre el documento de voluntades anticipadas . Barcelona, marzo-2010, P.14  www20.gencat.cat/docs/canalsalut/Home Canal Salut/Ciutadania/La salut de la A a la Z/V/Voluntats_anticipades/documentes/arxius/(consulta 2-2-14).

(5) “Advance Directives, Living Wills, Powers of Attorney: What´s the difference?” by SHAE IRVING en  www.agis.com/Document/468/advance-directives,-living-wills,-powers-of-attorney-whats-the-difference.aspx consultartambien en www.medicinet.com/advance_medical_directives/article.htm  y en estate.findlaw.com/living-wills/living-will-basics.html

(6) DE MONTALVO HÄÄSKELÄIN, F., Muerte digna y Constitución: Los límites del testamento vital.  Univ. Pontificia. Comillas-2009. P. 122.

(7) SAN JULIÁN PUIG, V. “Instrucciones previas: un negocio jurídico, no un simple formulario”. XII Congreso Nacional de Derecho Sanitario, P.1 .

(8) HERRANZ, G. “La Ley 21/2000, de Cataluña y la deontología colegial”, en Diario Médico,  de 1 de febrero de 2001.

(9) SAN JULIÁN PUIG, V. opus cit.,  P. 3.                                                       AGULLES SIMÓ, P. “Revisando el llamado testamento vital ".   Cuadernos de Bioética y Derecho. XXI, 2010/2 P. 169. 

(10) SAN JULIÁN PUIG, V. opus cit.,  P. 7.

(11) SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS, Libro blanco sobre las normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos.  Ed. SECPAL Monografías. No  0  Madrid mayo 2012  P.20 www.eapcnet.eu

(12) The SUPPORT principal investigators.“Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risk of Treatments”.Journal American Medical Association (JAMA)  1995; 274 P 1591-8.

(13) DE MONTALVO HÄÄSKELAIN, F., opus cit. P. 130-135.

(14) GALLEGO RIESTRA, S., opus cit. P. 121.

(15) DE LA TORRE DÍAZ, J., “Recuperación del paternalismo en la relación médico-paciente”  en a ADROHER BIOSCA, S., opus cit.  P. 85-100.

 

Bibliografía empleada y complementaria

Instrumento de ratificación del Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. Oviedo 4-6 de abril de 1997. BOE Nº 251, de 20 de octubre de 1999

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE nº 274, de 15 de noviembre de 2002. P. 40126-32

The SUPPORT principal investigators. “Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risk of Treatments”.Journal American Medical Association (JAMA)  1995; 274

ADROHER BIOSCA, S. Los avances del Derecho ante los avances de la Medicina.Ed. Aranzadi, S.A. Pamplona-2008

AGULLES SIMÓ, P. “Revisando el llamado testamento vital ”. Cuadernos de Bioética y Derecho. Nº 72 Revista cuatrimestral de investigación. Vol. XXI mayo-agosto (2010)

BRYAN JENNETT, MD, Professor of neurosurgery London NW1 7EG Clare Dyer, BA, solicitor.  Institute of Nerurological Science, Glasgow BMJf25 May 1995; Vol. 302:1256-8   http://www.law.cornell.edu/supect/html/88-1503.ZS.html

CANTERO MARTÍNEZ, J., La autonomía del paciente: del consentimiento informado al testamento vital.  Ed. Bomardo, S.L. Albacete-2005

COMISÓN BIOÉTICA DE CATALUÑA, Consideraciones sobre el documento de voluntades anticipadas . Barcelona, marzo  2010; www20.gencat.cat/docs/canalsalut/Home Canal Salut/Ciutadania/La salut de la A a la Z/V/Voluntats_anticipades/documentes/arxius/

DE MONTALVO HÄÄSKELÄIN, F. Muerte digna y Constitución: Los límites del Consentimiento informado.  Univ. Pontificia Comillas, 2009

GALLEGO RIESTRA, S., El derecho del paciente a la autonomía personal y a las instrucciones previas: una nueva realidad legal.  Ed. Colecciones Monográficas Aranzadi, Pamplona-2009

GONZÁLEZ MORÁN, L. De la Bioética al Bioderecho. Libertad, vida y muerte.  Ed. Dykinson, Madrid-2006

HERRANZ, G. “La Ley 21/2000, de Cataluña y la deontología colegial”, en Diario Médico,  de 1 de febrero de 2001

JONSEN, A.R. Ética clínica: aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica. Ed. Ariel, Baracelona-2005

LEAGEL.COM, 70 N.J. 10 (1976) 355 A.2d 647 “In the matter of Karen Quinlan, an alleged incompetent”  https://www.uta.edu/philosophy/faculty/burguess-jackson/In  re Quinlan, 70 N.J. 10, 355 A.2d 647 (1976).pdf

LÓPEZ PENA, I., “Reflexiones en torno a los testamentos vitales”. Comunicación al V Congreso de Derecho Sanitario. Asociación Española de Derecho Sanitario y Fundación Mapfre. Madrid-1999

LÓPEZ PENA, I. “El proceso de recepción de los testamentos vitales en el ordenamiento jurídico español”, Actualidad Administrativa,  nº 8, abril-2004

MISSOURI DEPARTMENT OF HEALTH, Director et al. Cornell University Law School. LII/Legal Information Institute. Syllabus Supreme Court of The United States. Cruzan, by her parents and co-guardians, Cruzan et ux.  V

NAVARRO VALLS, R., Cuadernos de Bioética,  Santiago de Compostela, nº 10, 2º

PESSINA, A., L’uomo experimentale.  Ed. Mondadori, Milano-1999

REQUERO IBÁÑEZ, J.L., “El testamento vital y las voluntades anticipadas: aproximación al ordenamiento español”, La Ley,  núm. 5570, de 20-06-2002

ROQUÉ, M.V., y SUREDA, M. “Consideraciones acerca del testamento vital”. Cuadernos de Bioética,  1998

SÁNCHEZ CARO, J. y ABELLÁN, F. Instrucciones previas en España (Aspectos bioéticos, jurídicos y prácticos).  Ed. Comares, Granada-2008

SAN JULIÁN PUIG, V. “Instrucciones previas: un negocio jurídico, no un simple formulario” XII Congreso Nacional de Derecho Sanitario www.aeds.org/ponencias/Veronica

SHAE IRVING “Advance Directives, Living Wills, Powers of Attorney: What´s the difference?”  www.agis.com/Document/468/advance-directives,-living-wills,-powers-of-attorney-whats-the-difference.aspx www.agis.com/Document/468/advance-directives,-living-wills,-powers-of-attorney-whats-the-difference.aspx

SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS, Libro blanco sobre las normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos.  Ed. SECPAL Monografías. Nº 0, Madrid-mayo 2012 www.eapcnet.eu

TOMÁS Y GARRIDO, G.M. Manual de Bioética.  Ed. Ariel, Barcelona-2006

TUR FÁUNDEZ, N. “El documento de instrucciones previas o  testamento vital. Régimen jurídico”, Aranzadi civil,  nº 10, 2004

URRACA, S. Eutanasia hoy. Un debate abierto.  Ed. Noesis, S.L. Colección Humanidades Médicas.  Madrid-1996

SZCZYGIEL, T. University of Buffalo Center for Clinical Ethics and Humanities in Health Care, wings.buffalo.edu/bioethics/indx.html; 211 New York 125, 105 N. E. 92 (1914) y en Civ. No. 17045.FirstDist., Div. One. Oct. 22, 1957


Páginas consultadas

www.abc.es/20121113/sociedad/abci-estado-vegetal-contesta-201211131143.html


http://www.ascensionhealth.org/ethics/public/issues/patient-self.asp: Patient’s Self-Determination Act.  November, 5  

www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2012111/121113_estado vegetativo_comunicacion_men.shtml

www.conferenciaepiscopal.es/index.php/testamento-vital.html )

estate.findlaw.com/living-wills/living-will-basics.html

www.investigacionyciencia.es/mente-y-cerebro/numeros/2013/1/una-nueva-era-en-el-diagnostico-del-estado-vegetativo-10759

www.medicinet.com/advance_medical_directives/article.htm

www.unav.es/cd b/ammhonkong4.html

 

 

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Quijada, Cristina y Tomás y Garrido, Gloria María, TESTAMENTO VITAL: CONOCER Y COMPRENDER SU SENTIDO Y SIGNIFICADO (LIVING WILL: TO KNOW AND REALIZE ITS SENSE AND MEANING), en García, José Juan (director): Enciclopedia de Bioética.

SOCIOLOGIA MEDICA E MEDICINA SOCIALE

Autora: Concetta Filomena Sinopoli



ÍNDICE:

1. La medicina come fenomeno sociale 
1.1. Medicina: Arte o scienza? Origini, scopi e sviluppi
1.2. Aspettative sociali e ruolo della medicina
1.3. Il medico: da Ippocrate ad oggi, scienziato o tecnico…

2. I rapporti tra medicina e societa’ 
2.1. Cure, sistemi assistenziali e allocazione delle risorse
2.2. Informazione scientifica e pubblicità 
2.3. Medicina allopatica, omeopatica, olistica, naturale
2.4. Scelte e politiche socio-sanitarie

3. Medicina sociale e campi d’indagine 
Premessa
3.1. Età della vita ed educazione sanitaria
3.2. Ambienti di vita e di lavoro: rischi e prevenzione
3.3. Patologie sociali, fattori di rischio, riabilitazione 
3.4. Condotte sociali ed educazione alla salute
3.5. Prevenzione ed organizzazione delle risorse
3.6. Controllo della qualità dei servizi

4. Epidemiologia e statistica 
4.1. I metodi dell’indagine sociologica
4.2. Dati e interpretazione
4.3. Ricerche e tendenze sociometriche

5. Diritto, legislazione, economia e medicina
5.1. Diritti umani e diritto
5.2. Deontologia, norme e legislazione
5.3. Il rapporto medico-cittadino e la giurisprudenza
5.4. Limiti economici per i servizi e per la spesa medica
5.5. Medicina e ricerca scientifica: limiti etici o bisogni di mercato?

1. LA  MEDICINA COME FENOMENO SOCIALE

1.1.Medicina: Arte o scienza? Origini, scopi e sviluppi
Sin dalle sue origini mitologiche la medicina si è configurata come disciplina propriamente ‘umana’, capace di sottrarre i segreti della vita alla sfera delle credenze e dei riti religiosi per riportarne gli effetti terapeutici all’uomo, secondo le sue necessità di cura fisica, psichica e spirituale. Asclepio, dio greco, divenuto Esculapio per i Romani, figlio del dio Apollo e di Coronide (figlia del re di Tessaglia, Fegia), viene strappato, per intervento del padre, dal grembo materno mentre il corpo della madre terrena sta bruciando sul rogo funebre e affidato al Centauro Chirone. Alla scuola del Centauro, Asclepio acquista la conoscenza degli incantesimi, dei filtri, delle droghe e della chirurgia (Pindaro, Pitiche, III). Egli detiene il potere magico (la mêtis) di guarire e di ricondurre in vita. Viene definito come ‘Colui che più ama gli uomini’, e infatti, dopo aver appreso i segreti degli dei, pone il suo sapere al servizio degli uomini. La stessa Atena gli affida il sangue della Gorgone come pozione magica: esso cavato dal lato sinistro del mostro è un veleno mortale, mentre cavato dal lato destro risulta essere un potente rimedio capace di risuscitare i cadaveri (Apollodoro, Biblioteca, III,3). Asclepio mostra di avere poteri tali da operare prodigi suscitando l’ira di Zeus che vede nei suoi miracoli il sovvertimento dell’ordine naturale e il principio del disordine del mondo: non può permettere la perdita dei privilegi degli dei e fulmina il responsabile. Asclepio invece di scomparire o di perdersi nell’ade, diviene un vero e proprio dio che compare nel firmamento sotto forma di costellazione, il Serpentario. In questa nuova veste risulta essere un dio della terra, benefico, figlio di Febo, il Sole, rappresentato in forma di vecchio, barbuto, pensoso e benevolo che si accompagna ad un bastone, attorno al quale è arrotolato un serpente. E’ noto che la città nella quale si sviluppò il suo culto fu Epidauro, nel Peloponneso, sul mare Egeo e di fronte ad Atene, considerato un luogo di guarigione e di cure ‘rituali’ da seguire rigorosamente in appositi ambienti. 
Per ottenere i benefici di Asclepio occorreva purificarsi attraverso la pratica del digiuno, dell’astinenza, dell’astensione dai rapporti sessuali, dormire sulla nuda terra e attendere la visita di serpenti non velenosi che si aggiravano liberamente per il ‘santuario’; abluzioni rituali e testimonianze di ex-voto completavano il quadro. Scuole di medicina iniziarono a sorgere con la diffusione del culto di Asclepio. Fra coloro che furono considerati suoi discendenti o suoi sacerdoti, gli Asclepiadi:  lo stesso Ippocrate che esercitò la sua arte sull’isola di Coo, da cui la sua fama di grande medico si diffuse. 
Il mito sottolinea il legame tra divinità e natura che, anche nella storia della sua evoluzione, la medicina sembra mantenere attraverso le sue prerogative di mistero-conoscenza, d’indagine e di sapere non è a chiunque concesso, di ‘segreti’ ai quali solo alcuni possono accedere per il bene di tutti, in una dimensione di sacralità e di ‘conquista’ del cielo, come sfida e possibilità per gli uomini. Tale origine, -sembrerebbe, ‘umano-divina’-, intende spiegare  azioni e rivelazioni di ‘conoscenze’ per il bene dell’uomo, e fondare la ‘capacità’ di restituire, a chi l’ha perduta, integrità delle membra e vita, sino ad oltrepassare il limite, riportando alla vita i cadaveri.
Gli sviluppi scientifici, le scoperte e le possibilità di cura, i rimedi di Galeno e le acquisizioni di ogni tempo, dalla chirurgia egizia all’erboristeria monastica, dalla scienza delle prime università mediche: Salerno, Padova, Bologna…al sapere rinascimentale, non hanno mai affermato che la medicina fosse scienza tout court, definendola  ‘arte’ nel senso pieno, presupponendo il fattore umano di colui che opera, agisce (ars medendi) rapportandosi ad un altro che gli rivolge la richiesta di essere aiutato a guarire. L’arte medica, pertanto, non ha lo scopo di guarire- è il paziente, propriamente, l’artefice della sua guarigione- quanto quello di curare, attraverso l’indagine delle cause, la comprensione del processo patologico e la sollecitazione a ripristinare condizioni igienico-alimentari, organiche e specifiche per il recupero della salute, per giungere a guarigione. 
Farmaci e rimedi  non sono stati in passato il primo aiuto del medico, né costituiscono l’essenza dell’arte medica: essi fanno parte delle possibilità  di aiuto, della cura, ma oggi come un tempo possono persino risultare veleni mortali e non idonei a curare quel ben preciso soggetto che al medico richiede ‘non solo farmaci’. Uno dei termini sui quali giova riflettere e indagare è ‘medicina’ usato per indicare in passato la ‘conoscenza’ del medico ed oggi sinonimo di farmaco, di quello che era il rimedio al male, prescritto, preparato e somministrato dal medico stesso.

1.2. Aspettative sociali e ruolo della medicina
E’ dell’ultimo trentennio di storia sociale della medicina, la crisi della cosiddetta scienza ufficiale o convenzionale rispetto ad una gamma quanto mai variegata e, spesso, non proprio adeguatamente indagata, di ‘possibili cure alternative’. Minacce di frantumazione della figura monolitica del medico taumaturgo, depositario del sapere sull’uomo, che da tempo ormai aveva imparato a dividere il suo rapporto esclusivo e personale con il proprio paziente soltanto con quello del sacerdote, nella distinzione dei ruoli e di ben precise competenze, si erano manifestate negli ultimi secoli, attraverso l’ulteriore suddivisione degli aspetti di cerusico e speziale, di chirurgo e di clinico, mai del tutto separati. In seguito l’interesse sperimentale di alcuni medici per le neuroscienze introduce nuove metodiche d’indagine: la psicanalisi e la più recente psicologia. Tali saperi paralleli, collaterali, parti implicite dell’unica arte, che tutto considerava sotto il proprio dominio, interpretando gli stati emotivi e  i loro presupposti sintomatici,  rimandando ad altra competenza ciò che considerava ‘spirituale’ e non fisico, separandosi, almeno in parte, creeranno un’ulteriore perdita delle caratteristiche professionali proprie del medico. Nel processo di precisazione, di definizione e di delimitazione del campo di lavoro, proprio di ogni rispettabile ‘scienza’ in tempi moderni, la medicina, che della scienza non possiede lo stigma originario, pur utilizzandone metodologie compatibili, rischia di snaturarsi e, paradossalmente, si moltiplica in forme e sistemi di cura a volte del tutto opposti e in contraddizione: specializzazioni e suddivisioni settoriali, tecnologie applicate ed esigenze di processi codificati, protocolli e banche dati, razionalizzazione e programmazione dei sistemi di cura… risultando, però, incapace di far fronte alle nuove situazioni, quali diffusione di patologie sociali o dipendenti da fattori di rischio sociale (condotte voluttuose, pericolose, sessuali, ambientali), di prendersi cura di soggetti che per età o per condizioni di salute risultino in situazione di necessità costante, di accogliere la vita e di accompagnarne l’evolversi sino alla morte naturale. Come sottolinea D. Secondulfo, “la medicina tradizionale, figlia dell’illuminismo e della modernità…che si sviluppa a partire dal modello organico-anatomico e che prevede il collegamento tra organi-sintomi-malattie e medicinali, e che in occidente si distingue per la progressiva specializzazione e tecnologizzazione, se ha ottenuto vasti risultati nei confronti di diverse patologie, ha lasciato completamente scoperta una vasta area di bisogni, che ora emergono prepotentemente e cercano nuove strade di soddisfazione”: Sembrano ormai acquisiti i dati sociologici di una ‘rivoluzione silenziosa’ nel mondo dei valori socialmente condivisi, che consiste nella sostituzione del complesso valoriale dominante di tipo ‘materiale’, basato sui bisogni di tipo sostentativo e protettivo, con altri valori che coinvolgano e privilegino gli aspetti qualitativi della vita, quelli espressivi, estetici e relazionali, qusi un rinnovamento generazionale che sarebbe già in corso in Europa, negli USA, ma anche nel resto del mondo, (secondo gli studi di R. Inglehart, 1977, 1996; J. Stoetzel, 1983). Il pluralismo comportamentale o elettivo restringerebbe gli orientamenti ‘prescrittivi’ tradizionali (M. Ferrari Occhionero, 1998) spingendo a comportarsi nel senso dell’auto-direzione. Tra questi neo-modelli di valore, da collocarsi nell’ambito della transizione post-moderna-  si può individuare anche ‘la perdita di importanza dell’autorità burocratica e della razionalità scientifica, cui corrisponde un incremento dell’autonomia individuale e dell’auto affermazione’ (R. Inglehart, 1996). Il proliferare di medicine ‘alternative’ conferma al tempo stesso l’indirizzo sempre più diffuso verso l’autonomia decisionale dell’antico ‘paziente’ ormai divenuto ‘cittadino’ nei codici deontologici e la sua volontà di essere curato secondo le sue aspettative ed i suoi bisogni. Il  disagio nel rapporto medico-paziente si è allargato sino alla rottura di schemi ormai considerati paternalistici, obsoleti, inadeguati alla cultura e alla modernità. Il concetto pregnante di mercato, nel quale si rimane parte operante ed attiva solo se si riesce a soddisfare la domanda, inducendo con apposite strategie i bisogni, investe le multiformi professioni mediche, ridefinisce la malattia, sollecitando le aspettative della persona, esclusa da tempo dalla considerazione globale: e, così, il malato defraudato della sua malattia, spesso occasione di coinvolgimento relazionale, si rivolge ad altri, meno esperti, ma capaci di considerare i suoi inespressi o inesprimibili bisogni.

1.3. Medico e malattia: da Ippocrate ad oggi, scienziato o tecnico…
I termini di ‘salute’ e ‘malattia’ hanno subito, nella storia della medicina occidentale una traduzione in termini operativi, diventando situazioni oggettive, ben definite e inquadrabili. La malattia diviene morbo, male, criterio di esclusione; i suoi germi possono essere individuati, isolati, coltivati, trapiantati in luoghi e terreni (laboratori e popolazioni), i suoi reperti vengono classificati e custoditi (archivi, musei), le sue manifestazioni devono essere affidate ad esperti per essere controllate, eliminate, poste sotto osservazione e vigilate adeguatamente ; inoltre devono essere previste, gestite e  amministrate le risorse necessarie a debellarla, a renderla inoffensiva, alla sua eliminazione intesa come controllo temporale e geografico delle sue recidive e della sua diffusione, sino alla sporadica eradicazione definitiva. Già per decorso e sopravvivenza, vengono distinte forme benigne e maligne, riservando alla malattia sporadica e di un solo individuo una considerazione sociale ben diversa dai mali endemici o dalle epidemie di malattie conosciute o sconosciute, vere e proprie calamità socio-economiche per città, regioni e stati, nei quali imperversavano concomitanti carestie o guerre, con la prospettiva di distruzione generalizzata. Gli atteggiamenti nei confronti della malattia risultano essere, anche in epoche diverse: paura, richiesta di aiuto al medico e alla divinità, alle quali fa seguito l’attesa degli eventi, la rassegnazione o la speranza. Se il malato percepisce l’aggravarsi della sua situazione si predispone alla morte, adempiendo ai suoi obblighi morali nei confronti della famiglia, disponendo le sue volontà e gli ultimi istanti secondo le sue convinzioni umane e religiose, accettando il limite comune. Di fronte alle moderne soluzioni alla gravità del male, -trapianti salva-vita ed altro-, persino la morte è divenuta inaccettabile e procrastinabile, se le possibilità economiche ed i servizi sanitari continueranno a permetterlo, almeno ad alcuni. Anche i luoghi di cura si differenziano per concezione e funzioni da quelli antichi: il malato rimane solo con le persone che s’incaricano di curarlo, affidandosi ad esse e alle loro conoscenze, dipendendo anche in fatto di libertà personale dal luogo di cura che non può lasciare autonomamente. Alimentazione, igiene e trattamenti sono decisi da altri…non potendo, in tempi non lontani, essere neppure informato direttamente del proprio stato e senza riuscire a capire molto di quanto gli veniva, a volte, comunicato sulla propria malattia. Si configurano gli ambiti specialistici, i reparti e le case di cura apposite, anche il termine ‘malattia’ acquista nomi specifici e altisonanti che risuonano come stati morbosi, sindromi, quadri patologici…o come neoplasie, tumori, ulcere, cancro, parole inquietanti che terminano in ‘ite’, ‘oma’, ‘osi’,…
L’evoluzione tecnologica della società moderna fonda il proprio dominio sul controllo della natura attraverso discipline scientifiche positive che applicano i loro modelli sperimentali in ogni campo. La medicina occidentale si precisa in medicina di base con un’attenzione alla persona che accusa sintomi di malattia e specialistica, che accerta un ben preciso stato patologico attraverso esami diagnostici e clinici ed ha come luogo di riferimento l’ospedale. Chimica, fisica, farmacologia e tecniche chirurgiche concorrono a rendere più efficace le terapie, ma non corrispondono ai bisogni di cura della persona malata: convalescenza, periodi di recupero post-malattia, quadri psico-fisici e disturbi psico-somatici concorrono a riportare ogni patologia allo stato di malessere della persona, ormai parcellizzata, il cui organo, quasi sezionato in vivo, è stato curato in modo particolare, isolato dal resto del corpo, quasi non facesse parte integrante del malato, uomo e persona, con i suoi stati emotivi, esistenziali, il suo modo di recepire, soffrire, reagire, il suo bisogno di capire e di essere ascoltato, aiutato a combattere il suo ‘mal-essere’, espresso in quella specifica malattia. Alcune moderne patologie risultano essere distruttive nei confronti del sistema immunitario, altre inducono proliferazioni cellulari incontrollabili: paradossalmente l’immunità e la riproduzione cellulare si ricollegano alla possibilità di sopravvivenza dell’individuo, cui consegue il suo ordinato e regolato sviluppo, e questo proprio nell’era della lotta farmacologica a virus e batteri d’ogni tipo e di decodificazione genomica. 
Alla riduzione, da parte di un sistema politico-organizzativo, della medicina ad operazione di un più ampio mercato, di cui importa più la gestione economica che l’efficacia curativa, più i risultati d’immagine che la salute dei cittadini, del medico a tecnico, più o meno preparato dal punto di vista culturale, ma accorto a norme e in guardia nei confronti di reclami e denunce all’autorità giudiziaria, corrisponde una generale insoddisfazione, sia della categoria lavorativa, sia della stragrande maggioranza dei cittadini-utenti che come tali hanno maggiori esigenze di risposte immediate ed efficienti. Il rapporto di fiducia medico-paziente è ormai relegato in alcuni studi di medicina ‘di famiglia’, divenuta soltanto ‘di base’, mentre riprende ad ossigenarsi nel rapporto con i medici che praticano alcune serie medicine alternative (omeopatia unicista, agopuntura), per illudere di essere almeno ‘gratificato’ da altre metodiche poste in atto da millantatori di guarigione.

2. I RAPPORTI TRA MEDICINA E SOCIETA’

2.1. Medicina allopatica, omeopatica, olistica, naturale
Si definiscono: 
Medicina allopatica (da gr. άλλος  - altro e πάυος -  malattia): Metodo di cura nel quale si fa uso di medicamenti la cui azione nell’uomo sano produce fenomeni morbosi diversi da quelli osservati nel malato. Il farmaco ha lo scopo di neutralizzare e rendere inoffensivo l’agente patogeno  responsabile della malattia; tale azione non è esente da effetti collaterali e controindicazioni in quel determinato individuo, con la propria storia clinica e biologica. E’ la comune e tradizionale medicina, legalmente riconosciuta e praticata.

Omeopatia: (da gr. όμοιος   – simile στάσις malattia, sofferenza), metodo terapeutico che consiste nel trattare i malati –somministrare al malato rimedi o- agenti che si suppongono dotati delle proprietà di produrre sull’uomo sano sintomi simili a quelli che si vogliono combattere (Littré). Attualmente sono diverse le scuole omeopatiche presenti in Italia, alcune delle quali somministrano composti ed estratti vegetali di dubbio significato omeopatico, essendo il metodo che Hahnemann, medico del 700, fondatore dell’Omeopatia classica, strettamente unicista, prevedendo cioè la somministrazione di un rimedio ben preciso capace di sortire quel determinato stato patologico nell’individuo sano, come riportato da Littré.

Olistica (da gr.όλος - tutto): è metodo/approccio di cura che si occupa di tutto l’individuo, della persona e considera il malato nella sua specifica situazione. La malattia non può essere staccata dal rapporto con il resto del corpo o estrapolata dal sentire e dal vissuto della persona che ne risulta affetta. E’ l’antico insegnamento ippocratico che ricentra la medicina   nell’ambito di un rapporto personale e di fiducia medico-malato e ricompone l’unità della cura nella continuità del prendersi cura; ancora riscontrabile nella medicina generale e non appalto esclusivo delle medicine alternative.

Naturale: termine aspecifico, spesso associato a metodi erboristici e di cura non convenzionale e incontrollati, non esercitata da professionisti, può causare intossicazioni e avvelenamenti per abuso di principi attivi tossici o assunti in dosi eccessive. Mentre era praticata negli antichi monasteri, da esperti di un tempo, è oggi erroneamente pubblicizzata come possibile a tutti, secondo ricette e manuali non sempre sottoposti a verifiche o a controlli dell’autorità sanitaria.

2.2. Informazione scientifica e pubblicità 
Una delle trasformazioni più rischiose della medicina a sapere diffuso e generalizzato, senza alcun criterio normativo in atto, è lo sfruttamento dell’interesse delle tematiche inerenti la salute e le malattie da parte dei media che hanno divulgato al solo fine dell’audience televisiva o della tiratura di un giornale, ogni sorta d’informazione, di curiosità, di pseudo-scienza e di ultima scoperta medica, senza limite e senza ritegno. Riviste e rotocalchi, inserti e settimanali, trasmissioni sullo scibile medico, condotte con garbo o con l’intento di affermarsi, di curiosare in sala operatoria o in ambiti del tutto estranei ad un giornalista, si sono moltiplicati a dismisura, riservando le risposte ad esperti che diventano ‘medici di grido’ ‘referenti televisivi’ per quella patologia, spazi e possibilità di amplificazione del fenomeno. La ‘tele-medico-mania’ ha ben altro successo rispetto alla telemedicina che permette, invece, di controllare pazienti a rischio o bisognosi di aiuto direttamente a casa, attraverso telecamere e computer. I sistemi di prossimità al paziente non sembrano affermarsi in modo operativo e con adeguata diffusione: i medici di base diventano burocrati di un sistema in cui abbondano modulistica ed obblighi cartacei, la prevenzione si riduce a chiacchierate televisive e a pubblicità…a campagne con richiesta di fondi per la malattia di turno, nell’ambito del monopolio televisivo, del canale che organizza la maratona milionaria per la ricerca o per la lotta al cancro. Lungi dall’essere parte sia pur minima dell’informazione scientifica, siamo in presenza di un fenomeno commerciale senza precedenti che propaganda illusioni collettive di cura, che diffonde immagini non corrispondenti a realtà, che non usa il buon senso della comunicazione e, ancor meno, gli strumenti dell’informazione scientifica. Il numero di pagine pubblicitarie, che va dai prodotti farmaceutici da banco ad ogni tipo di prodotto per il benessere del corpo, l’estetica o lo sport, permette la nascita di una nuova pubblicazione, all’insaputa di ignari lettori e consumatori.

2.3. Cure, sistemi assistenziali e allocazione delle risorse
Le cure facevano parte della sfera privata, delle possibilità dell’individuo: spesso, presso i Greci e  i Romani, si preferiva avere in casa schiavi o liberti che avessero competenze mediche. Il Cristianesimo diffonde la compassione, secondo l’insegnamento evangelico dell’amore al prossimo, e le cure vengono prestate presso gli stessi luoghi di carità e di pellegrinaggio. Con gli ordini di carità e le missioni si svilupperà ulteriormente l’assistenza cristiana ai malati d’ogni genere, agli incurabili, a coloro che non possono contare su un familiare: si fa riferimento collettivo agli ospedali, ma se non sono sovvenzionati da beni e lasciti di generosi benestanti o retti da congregazioni religiose, sono i singoli a pagare le spese di mantenimento. In epoca recente nascono mutue e sistemi assistenziali, prima dietro rimborso spese, poi attraverso l’offerta dei servizi le cui spese vengono sostenute dallo stato attraverso il sistema contributivo dei lavoratori, con l’aggiunta da parte del malato di una quota differenziata per prestazione e, qualche volta, secondo il reddito personale e familiare. Sistemi più avanzati per far fronte alla crisi occupazionale e all’aumento di prestazioni, che è destinata a crescere a livello mondiale con l’innalzamento della vita media e l’aumento della popolazione anziana, hanno subordinato l’erogazione assistenziale alla stipula di polizze assicurative private, destinate a farsi strada anche in Europa, come dimostrano i dati e le formule di assicurazioni integrative, professionali, private, bancarie.

2.4. Scelte e politiche socio-sanitarie
Il Servizio Sanitario Nazionale sembra mancare di un’organizzazione tale da evitare sprechi e dissipazione delle risorse, di un controllo centrale che le Regioni hanno parzialmente assunto e che dimostra la disomogenea situazione nazionale alla luce di macroscopiche differenze tra Nord e Sud, tra dichiarazioni e decreti legislativi,  realizzazioni di strutture e servizi territoriali ormai superati. Il punto nodale risulta essere il ritardo applicativo di quanto viene previsto a livello nazionale, ma che alcune regioni soltanto riescono ad organizzare e gestire. Il flusso di migrazioni per cure dal Sud al Nord, specialmente per gli interventi chirurgici e migliori possibilità diagnostiche, pone ulteriori problemi in merito di razionalizzazione delle risorse e di oculata gestione. Alcune questioni etiche devono essere ancora considerate, mentre in molti paesi del mondo sono già state affrontate e risolte: ad esempio, se sia giusto, socialmente e attualmente, insistere con alcune ricerche estreme e con l’offerta di cure straordinarie e gratuite, come gli stessi trapianti o molti di essi, mentre non si possono  assicurare cure adeguate fondamentali a tutti i cittadini o gli stessi presidi di prevenzione territoriale e capillare, con le medesime risorse che continuano ad essere stanziate per assicurare banche dati, spese di trasporto per gli organi e tante altre dispersioni delle medesime e sempre più esigue risorse sanitarie.
Diversi modelli etici indirizzano spesso le politiche socio-sanitarie: differenze macroscopiche caratterizzano una politica utilitaristica da una proposta personalista. La riflessione sull’equità e sulla giustizia economica, considerando il diritto di tutti al massimo delle possibilità condivisibili, potrebbe sollecitare metodologie d’intervento e di programmazione, costituendo un punto di partenza per un rinnovato impegno sociale in un campo di massima utilità comune.

3. MEDICINA SOCIALE E CAMPI D’INDAGINE

Premessa
La Medicina sociale, materia d’insegnamento universitario in Italia dal 1963, a Roma dal 1968, studia il rapporto ‘fra salute dei cittadini e comunità organizzate’, affronta i diversi aspetti che influenzano e determinano la salute delle persone, intesa non soltanto come assenza di malattia, ma come benessere e tutela sanitaria, studia i rapporti tra ambiente e cittadino, lavoro, territorio in ordine al sistema di riferimento giuridico, politico ed economico. Indaga, inoltre, ‘il collettivo fisiologico e patologico’ con le sue diverse esigenze di approfondimento, di riflessione, di metodologie, di proposta e di praticità, esaminando le cause predisponenti, i fattori sociali di rischio per individuare strategie di prevenzione e soluzione dei problemi attraverso i fondamenti della ricerca sociologica e i metodi scientifici di rilevamento e di valutazione dei dati e delle conoscenze acquisite. La medicina sociale si pone come indicazione di riferimento per la programmazione di strategie e progetti socio-sanitari e trova nel dato di carattere economico correzione e conferma, svolgimento e possibilità attuative, ma ha come scopo ed interesse la giustizia sociale, l’educazione alla prevenzione come acquisizione personale e collettiva, il raggiungimento da parte delle categorie più deboli di condizioni socio-sanitarie adeguate, la condivisione da parte dei cittadini di uno Stato del ‘pubblico bene’; a tale scopo, il rapporto medicina-società svolge un ruolo determinante.

3.1. Età della vita ed educazione sanitaria
Uno degli ambiti naturali della medicina sociale è costituito dalle diverse età della vita, esaminate nei loro aspetti fisiologici e patologici, di difficoltà d’inserimento, di esigenze preventive, diagnostiche e riabilitative. Dall’infanzia- età pediatrica,  alla terza età o alle patologie senili precoci o avanzate, dall’adolescenza legata al disagio, al rischio, alle condotte trasgressive, dalla sessualità alla presenza sul territorio di consultori e di servizi materno-infantili, dalla prevenzione eugenetica attraverso la conoscenza di patologie ereditarie e familiari, sino ai fattori di rischio a cui si è esposti in gravidanza, per una determinata attività lavorativa, in un determinato ambiente di lavoro o di vita, o in condizioni psico-fisiche particolari…ciascuna situazione presenta le sue peculiari forme di possibile prevenzione e ogni persona può essere indirizzata, curata e sostenuta al fine del raggiungimento del proprio stato di salute o del miglioramento di un quadro irreversibile, attraverso l’integrazione ed il sostegno medico-sociale. E’ obiettivo primario dell’educazione sanitaria impedire che il disagio, lo svantaggio, impediscano la crescita o lo sviluppo di un minore, condizionino il suo futuro, l’esposizione al rischio induca a condotte violente, antisociali, patologiche; che in età più avanzate l’individuo non si ritrovi emarginato e senza risorse per la sopravvivenza, a causa di una patologia sociale o della senescenza; che una madre non sia costretta all’aborto o all’abbandono del figlio per mancanza di assistenza economica e psicologica; che droghe e malattie a trasmissione sessuale non siano considerate piaghe incontrastabili, ma siano argomento affrontato a livello educativo, familiare, scolastico e sanitario.

3.2. Ambienti di vita e di lavoro: rischi e prevenzione
Ogni attività lavorativa presenta aspetti di rischio specifico, spesso legati all’ambiente di lavoro nei suoi costituenti fisici essenziali: temperatura, illuminazione, rumori, vibrazioni, presenza di sostanze chimiche o di macchinari, ionizzazione o presenza di onde elettromagnetiche, materiali di lavorazione o di componenti capaci di scatenare allergie, disturbi respiratori o gastrointestinali, liquidi infiammabili o tossici come propellenti, fertilizzanti, pesticidi, diserbanti usati in agricoltura, collanti e vernici, smalti e ritrovati ad uso dell’industria del legno, della pelletteria e in campo edilizio. In ambito industriale, artigianale, edilizio ecc., molte patologie sono legate alla frequenza di condizioni difficili e non suscettibili di cambiamenti, ai turni lavorativi o ad eventi accidentali, o  mancate condizioni di sicurezza proprie di quell’attività lavorativa. Le recenti norme di legge che prevedono personale responsabile della sicurezza nei diversi ambienti di lavoro, non contemplano adeguate verifiche dell’attuazione, pur stabilendo criteri di diffusione e di conoscenza della normativa. La prevenzione primaria è senza dubbio legata alla considerazione dei rischi e all’eliminazione dei fattori scatenanti e controllabili. La prevenzione secondaria consiste nell’arginare gli effetti dell’evento patogeno, mentre per prevenzione terziaria s’intende la fase riabilitativa che ha efficacia preventiva rispetto a fissazione della patologia in uno stadio cronico e non più recuperabile, oltre a prevenire l’eventuale perdita di lavoro e di posizione sociale.

3.3.  Patologie sociali, fattori di rischio, reintegrazione sociale

Sono considerate patologie sociali quelle presenti con alta incidenza, continuità ed elevata frequenza in una popolazione. Esse presentano spesso mortalità elevata ed assenteismo dal mondo lavorativo, generano perdite economiche per la  collettività e impongono misure di difesa collettiva. Sono considerate malattie sociali : le malattie cardiovascolari, i tumori, le broncopneumopatie, le malattie dell’apparato digerente, le malattie reumatiche, gli stati disendocrini e dismetabolici, le microcitemie, morbo di Cooley e l’anemia microsferocitica. Sono state successivamente aggiunte altre patologie quali: traumatismi causati da incidenti stradali, glaucoma, ametropie e alterazioni degenerative sensoriali, l’epilessia, le malattie mentali e altre più recenti.
Alta incidenza: indica il carattere quantitativamente rilevante dal punto di vista statistico.
Continuità di elevata frequenza: significa che la malattia mantiene la propria rilevanza nel tempo e coinvolge pertanto la collettività e la sua risposta.
Danno economico: è il danno dell’individuo (mancata produttività, mancato guadagno), ma anche quello che  deriva alla collettività dallo sforzo assistenziale causato dalla malattia (ambulatoriale, ospedaliero, domiciliare, farmaceutico…) e per mantenere presidi ed organizzazione relativi ad essa. 
Far rientrare il danno  personale e collettivo, almeno entro parametri accettabili, significa riportare in condizioni di produttività e di qualità di vita l’individuo affetto da patologia sociale, in condizione di rischio abituale o continuo, che ha subito traumi ed incidenti. 
L’aumento della sinistrosità stradale, il verificarsi di calamità naturali che necessitano di interventi e di programmazione di protezione civile, adeguate strutture e progettazione riabilitativa,  rientrano nelle competenze e nel quadro degli interventi medico-sociali, sia per quanto concerne la previsione dei rischi e degli interventi, sia sul piano della modernizzazione di tecniche ed ausili riabilitativi, al fine della reintegrazione sociale delle persone e di gruppi di popolazione.

3.4. Condotte sociali ed educazione alla salute

Condotte personali e collettive, giovanili, voluttuarie, sessuali ecc. provocano un numero sempre maggiore di situazioni che  implicano costi sociali non indifferenti, che sollecitano, a partire dai dati a disposizione degli operatori, una precoce azione d’intervento educativo e preventivo nei luoghi più frequentati  dai giovani o in alcune sedi elettive di aggregazione. Uno degli atteggiamenti politici più in voga in Europa sembra  essere la ricerca del consenso giovanile ad ogni costo, assecondando gli atteggiamenti e le richieste attraverso pronunciamenti e proposte di legge. Come alcuni Paesi hanno sperimentato, il permissivismo e la depenalizzazione incentivano l’uso degli stupefacenti e inducono ad altre condotte trasgressive. L’educazione alla responsabilità, alla fruizione corretta di strade e servizi, il rispetto della legalità e dei beni sociali concorrono all’acquisizione del valore della salute, all’autoconservazione di un bene non disponibile, alla riflessione sugli interessi comuni che alla salute sono collegati, compromessi inevitabilmente da patologie, traumi, stati alterati di coscienza e riduzione delle proprie capacità a causa di sostanze inebrianti o stupefacenti, di droghe sintetiche, di abusi farmacologici, di comportamenti irresponsabili e sconsiderati.

3.5.Prevenzione e competenza organizzativa delle risorse

La medicina preventiva viene distinta in eziologica e patogenetica.
La prima riguarda tutte le cause di malattie o noxae
-climatiche: agenti patogeni attivi e nocivi in determinate condizioni, 
-fisiche: traumatismi, radiazioni, temperatura ecc.
-biologiche: fattori costituzionali genotipici (sesso, età, razza) o legati a infezioni, professioni, alimentazione ecc.
La prevenzione  eziologica prevede tre diversi momenti applicativi, distinguendosi in :

1)Primaria (ha lo scopo d’impedire l’insorgenza delle malattie)

  1. individuale (su cause biologiche, microbiche e parassitarie)
  2. di massa (su cause chimiche e fisiche)
  3. ambientale (sul complesso vivente, sociale, climatico)

2)Secondaria (diagnosi precoce)

  1. su singoli individui
  2. su gruppi di individui

3)Terziaria (recupero)

  1. cura
  2. riabilitazione

La prevenzione patogenetica fa riferimento alla costituzione dell’individuo, terreno biologico sul quale agiscono le precedenti cause. I fattori eziologici e patogenetici  possono essere di natura esogena ed endogena.
L’educazione preventiva e la prevenzione permettono un notevole risparmio di risorse: umane, strumentali, tecnologiche, organizzative. L’insistenza da parte della medicina sociale sulla necessità di prevenire e sulla centralità del medico di famiglia in tale processo non sembra essere stata recepita e rielaborata in modo congruo e visibile. Attraverso progetti disparati e privi di risultati verificabili o di riscontri oggettivamente validi, sono stati investiti fondi per la prevenzione scolastica, ma spesso operatori del tutto estranei alla medicina o alle discipline scientifiche hanno diffuso e pubblicizzato sistemi e soluzioni, invece d’indurre un processo educativo responsabilmente assunto dai soggetti coinvolti su basi di ben precise conoscenze scientifiche. Ne è risultato un certo indottrinamento ideologico sostenuto dal badget di spesa della collettività, con l’aumento del numero dei fumatori  o con una nuova consapevole inclinazione a considerare non dannose le cosiddette ‘droghe leggere’ e ‘naturali’ altri comportamenti giovanili. 
Una oculata e controllabile gestione delle risorse, la loro organizzazione sull’intero territorio nazionale, secondo criteri di efficienza e funzionalità, di necessità e di soddisfacimento di reali bisogni di salute fa parte delle funzioni del ministero della Sanità e della sua azione di vigilanza nazionale. Compiti specifici e di attuazione sono affidati alle Regioni, agli Assessorati alla Sanità regionali e provinciali, alle Unità Territoriali, alle Aziende Sanitarie Locali.

3.6. Controllo della qualità dei servizi
Da tempo la qualità del servizio, l’assenza o l’inefficienza della risposta alle esigenze curative ed assistenziali suscita malcontento, polemiche e proteste: errori attribuiti alla responsabilità personale degli operatori ospedalieri, al medico specialista, in campo diagnostico e terapeutico, hanno portato al costituirsi di associazioni quali il ‘tribunale dei diritti del malato’, a sottolineare il compito dei comitati etici e delle Associazioni di categoria, quali gli stessi Ordini provinciali e le federazioni mediche di base o di medicina specialistica. Dati stastistici e inchieste forniscono indicazioni di quanto è già successo, delle cause e della frequenza di errori subiti dai cittadini, della loro maggior ricorso agli organi di tutela competenti.
Resta ancora poco diffuso il controllo di qualità da parte delle strutture  in cui si è chiamati ad operare o alle quali ci si rivolge: se il cittadino non reclama i suoi diritti o non chiede conto di comportamenti poco corretti o dell’abuso di autorità  ecc., molte infrazioni a codici deontologici e molte negazioni dei diritti della persona, nonostante le proteste, non vengono registrate, né considerati tali da superiori e strutture. Ne consegue l’orientamento polemico diffuso nei confronti della categoria medica, degli ospedali, della sanità e, spesso, la penalizzazione sociale del settore assistenziale pubblico rispetto al privato, che attua, per ovvi interessi, controlli diretti e indiretti.

4.EPIDEMIOLOGIA E STATISTICA

4.1. I metodi dell’indagine sociologica
Tali metodi sono utilizzati con un approccio interdisciplinare per lo studio del <<gruppo>> sociale, nelle sue manifestazioni fisiologiche e patologiche di pertinenza medica. Il campo medico-sociale d’indagine risulta più vasto e articolato rispetto a quello medico-clinico, ponendosi in un più vasto orizzonte conoscitivo e di studio. La ricerca medico-sociale è ‘peculiare attività scientifica che mira a recepire e valutare l’interesse collettivo dei fenomeni biologici umani o dei problemi ad essi connessi, che si prefigge di stabilire i provvedimenti atti ad eliminare o ridurre le eventuali conseguenze dannose: essa si attua attraverso lo studio del suo oggetto di ricerca, il reperimento dei dati necessari d’interesse sociale, l’elaborazione, la correlazione dei dati stessi e le conclusioni di ordine scientifico e pratico. L’inchiesta medico-sociale costituisce uno strumento tecnico d’indagine, per reperire, mediante interviste, sopralluoghi, esami di documenti, l’insieme dei dati indispensabili alla ricerca; essa ha carattere straordinario attuandosi quando le fonti risultano insufficienti, non proprio attendibili o non idonee.

4.2. Dati e interpretazione
Per studiare una popolazione occorre riferirsi ad aspetti ben definiti, quali quello di <<stato>>(popolazione presente, residente, età e sesso, struttura e rapporto delle diverse componenti e <<movimento>> (componenti naturali: natalità, mortalità e sociali: migrazioni interne ed esterne) della popolazione stessa. Se s’intende studiare il fenomeno della natalità, occorre riferirsi rispettivamente al ‘Quoziente di natalità’, che è dato dal numero dei nati vivi nel tempo stabilito (annuo) diviso per la popolazione complessiva di quel territorio e nel medesimo periodo e dalla misura (rapporto) tra i nati vivi rapportato alla popolazione femminile in età feconda (15-50 anni) definito ‘Quoziente di fecondità’. Altre definizioni socio-epidemiologiche  sono le seguenti:
-Mortalità generale: Rapporto tra il numero assoluto di morti  e la popolazione valutata a metà anno, riferita a 1.000.
-Mortalità infantile: Rapporto, riferito a 1000 soggetti, tra i morti entro il primo anno di vita e il numero dei nati vivi nell’anno.
-Morbosità:
Generica, esprime il numero degli ammalati rispetto alla popolazione riferita a 1000.
Specifica, rispetto alla popolazione esposta al rischio di ammalarsi di una determinata malattia.
-Morbilità: Esprime il rapporto, riferito a 100, tra il numero dei giorni di malattia e il numero delle giornate lavorative di tutto il gruppo sul quale si effettua la rilevazione.
-Letalità: Definisce il rapporto percentuale tra il numero dei morti ed il numero dei malati per una determinata malattia.
-Speranza di vita: Aspettativa di vita a partire dall’età x, considerata in riferimento ad una mortalità identica a quella esistente al compimento dell’età x.
In riferimento alla valutazione dell’attività dei servizi sanitari, si considerano:
-la funzionalità del servizio: capacità di far fronte alle richieste di prestazioni;
-l’analisi dei costi e dei benefici: stabilisce i rapporti tra prestazioni e risorse.
-l’efficacia e l’efficienza dei servizi sanitari: è valutazione di parametri di qualità, in termini di obiettivi, realizzazioni, servizi erogati e soddisfacimento della domanda.

4.3. Ricerche e tendenze sociometriche 
Esse appartengono alle fonti e costituiscono indicatori per corrispondere ai bisogni della popolazione e per l’organizzazione dei servizi assistenziali. Vengono utilizzati i metodi d’indagine proprie dell’epidemiologia, (che studia i fattori determinanti la presenza e la distribuzione di malattie, deficit, inabilità e morti nella popolazione) in termini di definizioni, rapporti numerici e grafici rappresentativi. L’epidemiologia comprende una branca statistico-descrittiva, una seconda investigativa e sperimentale, ed una terza applicata.
Risultati e controllo fanno parte integrante dello studio, della verifica dei modelli applicati, dell’efficacia degli interventi, del raggiungimento degli obiettivi medico-preventivi territoriali e dei risultati conseguiti, in fatto di costi e benefici.

5.DIRITTO, LEGISLAZIONE, ECONOMIA e MEDICINA

5.1. Diritti umani e diritto
La medicina risponde alla richiesta di salute e cura di una società, sulla base delle conoscenze scientifiche e delle possibilità operative dell’epoca in cui opera, situandosi nell’ambito delle aspirazioni al benessere della persona che il diritto, (Costituzione, principi umani ecc.), garantiscono e definiscono, limitando il campo d’azione degli operatori con azioni normative, leggi, decreti ecc; intervenendo attraverso le affermazioni di principi prima, e con apposite leggi su questioni particolari o nuove problematiche, ogni volta. Le questioni di pertinenza medica o inerenti la ricerca scientifica vengono affrontate  e gestite nell’interesse di tutti i cittadini, per la salvaguardia dei diritti di alcuni, con il supporto del parere di esperti (studi di commissioni, comitati etici e di bioetica), dati ed indagini apposite, attraverso i quali i legislatori, dopo aver vagliato la legittimità delle richieste, sulla base dei diritti fondamentali, riconosciuti in ben note Dichiarazioni internazionali, stabiliti dalla Costituzione dello Stato e dai Codici, dichiarano la possibilità di procedere l’indagine scientifica, di applicare metodiche tecnico-sanitarie, uso e commercializzazione di sostanze farmacologiche, ecc.

5.2. Deontologia, norme e legislazione
I Codici deontologici delle professioni sanitarie costituiscono un irrinunciabile strumento di uniformità dell’agire professionale correttamente inteso, sono riferimento normativo per la prassi medica, richiamano principi e norme legislative, stabiliscono obblighi, compiti e doveri del medico, regolamentano i rapporti con il paziente, con i colleghi, con terzi (altre categorie sanitarie, organi ed attività), ed i rapporti con il Servizio Sanitario Nazionale e con gli enti pubblici e privati. Il medico è tenuto ad informarsi, aggiornarsi (obbligo-ECM), essere al corrente di norme recenti e conoscere le leggi in vigore. Bollettini, gazzette ed informazioni di categoria ottemperano alle necessità.

5.3. Il rapporto medico-cittadino e la giurisprudenza
L’aggiornamento del ‘Codice Deontologico’ ha portato alla sostituzione del termine paziente con il termine ‘cittadino’. Nell’incontro tra cittadini e non più nel rapporto di fiducia nella competenza altrui a cui ‘affidarsi’ per averne parere, assistenza, cure…la nuova terminologia esprime una condizione operativa ben diversa dal passato: al medico tecnico di oggi, al medico sommerso dalle pratiche burocratiche, dalla modulistica, responsabile della spesa sanitaria, è richiesta ben altra competenza rispetto alle conoscenze mediche tradizionali ed universitarie, alla pratica clinica ed ai criteri diagnostici…individuare correttamente il problema, gestire i protocolli, dare risposte mirate e tecnicamente ‘ineccepibili’…In caso contrario, il cittadino, frustrato nella sua richiesta di ‘guarigione’ (è il termine improprio delle aspettative assolute odierne, fondate sul potere ‘scientifico’ e su tecnologie sempre più avanzate), si rivolge -a volte in forma cautelativa, prima di sottoporsi ad un intervento- all’autorità giudiziaria. Il ruolo improprio e minaccioso della giurisprudenza nei confronti dell’attività medica sembra essere un deterrente alla possibilità di errore e la sola garanzia a difesa del cittadino. Nel tentativo di cautelare se stesso e la propria attività, in caso di casuale incidente-errore, il medico sarà costretto a ricorrere ad assicurazioni sempre più onerose, a limitarsi ad interventi tecnico-assistenziali indispensabili, a rinnegare la sua professionalità autenticamente fondata su qualità umane, preparazione culturale e psicologica, su conoscenza ed umanità, etica e capacità di relazione. Ciò che la giurisprudenza non può sanzionare o invadere è la disponibilità attenta all’altro, l’approccio integrato e la benevolenza nei confronti di chi, pur soltanto cittadino, necessita di risposta attenta e di parere professionale, ma esprime prima di tutto il suo bisogno personale, nel recupero del dialogo tra esseri umani partecipi del medesimo processo di ri-umanizzazione e di convivenza sociale.

5.4. Limiti economici per i servizi e per la spesa medica
L’economia condiziona ogni sorta d’impostazione e detta gli indirizzi della politica gestionale, mentre risulta estremamente necessario organizzare ed attuare rapidamente quanto programmato per non incorrere in aumenti o moltiplicazioni di spesa, raggiungendo gli obiettivi in modo puntuale e preciso, le risorse finanziarie previste annualmente trovano altri capitoli da affrontare, i servizi chiudono spesso i loro bilanci in passivo, la spesa sanitaria aumenta sia per la gestione di ospedali e strutture, sia per il progressivo aumento dei costi farmaceutici e tecnologici. La ricerca scientifica, inoltre, spinge e sollecita applicazioni di tecniche ed interventi sempre più complessi per strumentazione, precisione, realizzazione complessiva. Banche dati d’ogni sorta, organi e cordoni ombelicali in viaggio per il mondo, organizzazione di centri e assistenza per il maggior numero di traumatizzati, per la riabilitazione e per malattie invalidanti senili, per l’assistenza ai malati terminali ecc., per far fronte all’invecchiamento della popolazione e assicurare un maggior numero di prestazioni legate a tale fenomeno sociale…A tali esigenze europee, e non solo nazionali, corrispondono un numero sempre più esiguo di lavoratori e di contribuenti in età lavorativa. Il deficit è destinato ad aggravarsi e a cercare altre prospettive di soluzione.

5.5. Medicina e ricerca scientifica: limiti etici o bisogni di mercato?
La ricerca scientifica e le sue applicazioni al mondo della salute ha trovato ampi spazi di mercato, altre rilevanti possibilità di sviluppi: dalle tecniche di fecondazione artificiale alle protesi d’ogni tipo, dall’estetica chirurgica, cosmetica, sportiva all’alimentazione indirizzata da scoperte e divulgazioni, dai trapianti di arti agli impianti cellulari, dalle donazioni ‘libere’ al commercio indotto o tollerato…Ciò che la pubblicità e i media hanno diffuso come scoperte già avvenute, persino di farmaci e vaccini, spesso erano solo i primi passi dell’ipotesi scientifica, ma ha subito creato aspettative e domanda, sino a determinare flussi di persone alla conquista di quella possibile cura o risposta al proprio problema. La legislazione è spesso stata assente o è arrivata in notevole ritardo rispetto all’iniziativa di privati ricercatori (ginecologi, sperimentatori, fautori di eutanasia, di trapiantologi ad ogni costo), arrendendosi al mercato già fiorente ed indotto. La recezione etica della legge spesso, in simili casi, crea ulteriore confusione e induce frammentazione e relativismo, mentre continua a prevalere il concetto di libertà di ricerca in senso assoluto, quasi ‘liberazione’ da qualunque principio etico e sicuro bene da conseguire. Lo stesso progresso economico vede già incrinarsi i suoi principi dominanti, la scienza, di cui l’uomo è faber, già mostra da tempo l’esigenza di rallentare per fondare il suo agire, spesso sconsiderato e imprevedibile, su basi di razionalità e riflessione.
La Bioetica si pone come ausilio e possibilità ‘preventiva’ delle conseguenze distruttive, irreparabili e disumanizzanti della ricerca scientifica e delle sue applicazioni estreme, non finalizzate al bene certo dell’Uomo.

Bibliografía

 

ARDIGO’A.Società e salute, Angeli, Milano 1997.
BOSIO A., Nei panni del medico, Angeli, Milano 1986.
BUOZZI C., La salute del futuro. Indagine Iard su giovani e salute, Il Mulino, Bologna 1994.
De Nardis P., Il muro d’ombra, Seam, Roma 1997.
Deiana G., La bioetica tra bisogni sociali e saperi curricolari, <<Bioetica>>, 
10, 2002/3,ott., pp.522ss.

DONATI P., Manuale di sociologia sanitaria, NIS, Roma 1987.
DONATI P., La cura della salute verso il 2000, Angeli, Milano 1989.
DONATI P., Teoria relazionale della società, Angeli, Milano 1991.
Compte F., I grandi miti, A. Vallardi, Garzanti, Milano 1990.
Ferrari Occhionero M., Introduzione a R. Inglehart, La società  post-  moderna
Ed. Riuniti,  Roma 1998.

FRISBY D., Frammenti di modernità, Il Mulino, Bologna 1992.
Jaspers K., Il medico nell’età della tecnica, Cortina ed., Milano 1991.
INGLEHART R., La società postmoderna, Ed. Riuniti, Roma 1998.
Lanciotti  E., Igiene. Medicina preventiva e sociale,The McGraw-Hill Companies, 2011. 
Losi N., Gli amici dell’acqua, Angeli, Milano 1997.
Mei E., Medicina sociale , Lateran University Press, Roma 2013.
Nicoletti W., Argomenti di Medicina Sociale, Roma Medica, Roma 1982.
Orsi L., Bianchi A., Cittadino insoddisfatto, sanità in trasformazione: 
una possibile lettura  bioetica del problema, <<Bioetica>>, 6, 1998/1, pp. 542ss.

Pellegrino E.D., Le decisioni al termine della vita: uso e abuso del concetto di futilità,
<<Medicina e Morale>>, 52, 2002/5, pp.867-895.

Pinkus L., Psicosomatica, NIS, Roma 1996.
Ricci  Bitti P., Regolazione delle emozioni e arti-terapie, Carocci ed., Roma 1998.
Russo G., Bioetica sociale, Elle Di Ci, Torino 1999.
Schneider P., Fare il medico, Angeli, Milano 1994.
Secondulfo D., Medicine del quotidiano, Angeli, Milano 1987.
Secondulfo D., Bottega e ipermercato:  luoghi e non luoghi del consumo, in
Triani G.(a cura di), Casa e supermercato, Elèuthera, Parma 1996.

Secondulfo D., La medicina di fronte alla crisi della modernità: uno sguardo 
sul pianeta delle terapie alternative, <<Sociologia>>, 32, 1999/1, pp.55-71.

Sgreccia E.,  Spagnolo A.G. (a cura di), Etica e allocazione delle risorse in sanità.
Atti del III corso di aggiornamento in Bioetica organizzato dall’Istituto 
di Bioetica dell’Università Cattolica del S. Cuore, S.Cuore, Roma 17-19 giugno 
1994, Vita e Pensiero, Milano 1996, pp.312.

Touraine A., Critique de la modernité, Fayard, Paris 1992 (tr. it. Critica della modernità
Est, Milano 1997)

Volpi,  RIgiene, Profilassi, Medicina Sociale, Piccin, Padova 1995.

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Sinopoli, Concetta Filomena, SOCIOLOGIA MEDICA e MEDICINA SOCIALE, en García, José Juan (director): Enciclopedia de Bioética.

SEDACIÓN AL FINAL DE LA VIDA

USO Y ABUSO
Autora: Paulina Taboada



ÍNDICE:
Introducción
1. Usos y abusos
1.1 Usos inadecuados
1.2 Omisiones inadecuadas
1.3 Aplicaciones substandard
1.4 Abusos
2. Algunos criterios éticos
3. Conclusión
Bibliografía
1. Bibliografía general
2. Documentos del Magisterio de la Iglesia
 

Introducción

La sedación de los pacientes al final de la vida es una herramienta terapéutica potencialmente muy útil en Medicina Paliativa. Desde el punto de vista médico, su indicación se reserva para el manejo de síntomas severos y refractarios. Por sus efectos adversos y los potenciales riesgos que lleva aparejados, se considera un recurso terapéutico de uso extremo.

Sin embargo, en la actualidad el uso de la sedación en pacientes terminales se ha ido ampliando progresivamente, de modo que no siempre cuenta con la debida justificación clínica, ni ética. Diversas publicaciones internacionales - y mi propia experiencia clínica - alertan sobre algunas formas de uso inapropiado, de aplicación imprudente y de franco abuso de la sedación al final de la vida (la así llamada ‘eutanasia lenta’ o ‘eutanasia encubierta’). Lamentablemente, este tipo de prácticas parece estar extendiéndose en distintas partes del mundo.

Esta constatación ha suscitado un debate (bio)ético internacional. Se discuten hoy el concepto, las definiciones y los términos (sedación paliativa vs. terminal); las indicaciones (síntomas físicos vs. ‘sufrimiento existencial’); el modo de implementarla (intermitente vs. continua; superficial vs. profunda); etc. No obstante, la controversia más intensa se refiere a los criterios éticos que fundamentan su legitimidad moral. En este contexto, parece importante que podamos ofrecer criterios éticos sólidos que orienten, tanto a los profesionales de la salud, como a los pacientes y sus familiares en el uso adecuado de la sedación al final de la vida. El respeto por la vida y la dignidad de las personas moribundas nos imponen hoy desafíos éticos muy concretos, que debemos asumir con responsabilidad.

 

 

1. Usos y Abusos

El recurso a la sedación, como herramienta terapéutica, no es nuevo en medicina. De hecho, la sedación se utiliza habitualmente para paliar los dolores y las molestias asociadas a procedimientos invasivos (como p.ej. la cirugía) y también para el manejo de ‘grandes quemados’.Asimismo, en Psiquiatría se suele utilizar en pacientes extremadamente agitados o con severos ataques de pánico. Sin embargo, las primeras descripciones del uso de la sedación para el control de síntomas en etapas avanzadas de la enfermedad se publicaron a comienzos de los ‘90 y no fue sino en el año 2000 que se acuño el término ‘sedación paliativa’.A partir de esa fecha, la sedación pasó a ser considerada una herramienta terapéutica potencialmente muy útil en la atención de pacientes moribundos (Medicina Paliativa).1-3

Entre las definiciones más utilizadas en la literatura médica hoy está la que propone que ‘sedación paliativa’ es “la administración intencional de drogas requeridas para reducir la conciencia en un paciente terminal tanto como sea necesario para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios.” (Claessens 2008, p. 329)1 Los fármacos que más se utilizan con este propósito son las benzodiacepinas, los anti-psicóticos y los barbitúricos.1-3 Cabe destacar aquí, que los opiodes – conocidos por su poderosa acción analgésica - no tienen un buen efecto sedante, por lo que no se recomienda su uso en este contexto.

Durante la última década, los conocimientos médicos relacionados con la práctica de la sedación paliativa han avanzado bastante. Se han publicado diversos estudios clínicos4-8, revisiones sistemáticas9-12 y guías clínicas. 13-21 Sin embargo, la evidencia empírica disponible sigue siendo limitada y la controversia persiste. En este sentido, es llamativa la existencia de una enorme dispersión en la prevalencia de las indicaciones de sedación paliativa en los diferentes centros asistenciales, que varía desde menos del 10%, hasta más del 50% de los pacientes.1,4,5,23 Esto sugiere que aún no existe uniformidad en los criterios clínicos aplicados.

Sabemos hoy, que entre los síntomas que con mayor frecuencia se comportan como ‘refractarios’ al final de la vida – y que motivan el recurso a la sedación paliativa - están: la agitación, el delirio, la dificultad respiratoria, el dolor severo, las nauseas y/o los vómitos incontrolables; las mioclonías y otros.1-12 Además, algunos paliativistas afirman que los síntomas psico-espirituales - incluyendo el ‘sufrimiento existencial’ que experimentan algunas personas cuando se aproxima su muerte - también deberían ser incluidos entre las indicaciones de sedación paliativa.24-34 Es evidente que esta indicación resulta muy cuestionable.

De hecho, este es uno de los numerosos aspectos que hoy se debaten a nivel internacional en torno a la sedación paliativa. Entre los otros puntos de controversia se encuentran: el concepto, las definiciones y la terminología a utilizar (‘sedación paliativa’ vs. ‘sedación terminal’); 23,35,36 los tipos de sedación que se incluyen bajo este término (superficial vs. profunda; intermitente vs. continua); las indicaciones clínicas (síntomas físicos vs. ‘sufrimiento existencial’); el uso concomitante vs. la suspensión de la hidratación y nutrición médicamente asistidas; 1,37-39 etc. Sin embargo, el aspecto que motiva las mayores controversias se relaciona con la fundamentación ética de esta práctica clínica y su diferencia con la eutanasia y el suicidio médicamente asistido.1,12,40-43

De hecho, se han publicado datos sobre la existencia de abusos de la sedación en pacientes terminales, denunciados como ‘eutanasia lenta’ o ‘eutanasia encubierta’. 12,44,45Por otro lado, la literatura médica – y mi propia experiencia clínica – nos alertan sobre algunas formas de uso inapropiado y de aplicaciones imprudentes o por debajo de los estándares recomendados por las ‘buenas prácticas clínicas’.12

1.1 Usos inadecuados de la sedación paliativa ocurren cuando se administran sedantes a un paciente con la intención de aliviar síntomas, pero en circunstancias clínicamente inapropiadas, como p.ej., cuando no se ha hecho una cuidadosa evaluación clínica del paciente y se consideran como ‘refractarios’ síntomas que en realidad no lo son; o cuando no se toman en cuenta factores reversibles que podrían corregirse para aliviar esos síntomas, sin necesidad de recurrir a la sedación; etc. Además, se han reportado usos inadecuados de la sedación en caso de médicos que experimentan el síndrome conocido como ‘burn out’ en la atención de pacientes muy complejos o demandantes. 12

Por otro lado, cabe destacar que también existen

1.2 omisiones inadecuadas de la sedación paliativa, por ejemplo, cuando el médico dilata innecesariamente la decisión de iniciar la sedación, por temor a sus efectos adversos o a los riesgos que lleva aparejados; o cuando los profesionales de la salud optan por no implementar la sedación, evitando así la inversión de tiempo que supone el proceso de entrega de información y el asesoramiento en la toma de decisiones en una materia tan delicada como es ésta; etc. 12

1.3 Aplicaciones substandard12 de la sedación ocurren cuando la indicación de la sedación es - en sí misma - adecuada, pero en su implementación no se cuidan los procedimientos exigidos por las ‘buenas prácticas clínicas’ (lex artis). Por ejemplo, cuando no se realizan adecuadamente los proceso de entrega de información y consentimiento informado; cuando no se implementa el debido monitoreo de parámetros hemodinámicos, frecuencia respiratoria y oxigenación; o cuando se usan drogas inapropiadas (ej. opiodes); etc.

1.4 Abusos de la sedación ocurren cuando un médico seda a un paciente terminal con la intención primaria de acelerar su muerte. Efectivamente, es sabido que entre los riesgos del uso de sedantes en altas dosis están la depresión respiratoria y el compromiso hemodinámico, que pueden causar la muerte del paciente. Por tanto, un médico podría abusar de la sedación al indicar dosis de sedantes ostensiblemente más altas de las que se necesitarían para un adecuado control de síntomas, con la intención encubierta de acelerar la muerte; o cuando recurre a una sedación profunda en caso de pacientes que no presentan síntomas refractarios, con el objetivo oculto de afectar negativamente sus funciones vitales y causarle una muerte anticipada; etc. Como decíamos antes, este tipo de abusos se conocen como ‘eutanasia lenta’ o ‘eutanasia encubierta’ y corresponden a actos éticamente inaceptables, que además están penados por la ley en la mayoría de los países del mundo. 12,44,45

Sin embargo, es llamativo que – de acuerdo a la literatura - estas formas de abuso de la sedación tiendan a ser más frecuentes precisamente en los países en que la eutanasia o el suicidio médicamente asistido están legalizados. Entre las razones que podrían explicar esta paradoja está que el recurso a la sedación - como método para causar la muerte del paciente - parece ser socialmente mejor aceptado que las actuales técnicas de eutanasia y - por otro lado - permite a los médicos saltarse los trámites legales exigidos para los casos de eutanasia en las legislaciones actualmente vigentes (Holanda, Bélgica y Luxemburgo).1,12

Otro aspecto que suscita polémica en relación a la sedación paliativa – y que es también fuente de potenciales abusos - es que un paciente, a quien se haya inducido una disminución del nivel de conciencia, suele perder la capacidad de ingerir líquidos y nutrientes en forma espontánea. Ello ocurrirá en mayor o menor medida según el nivel de profundidad de la sedación. Surge, entonces, la pregunta por la necesidad de implementar medidas de alimentación e hidratación médicamente asistidas. Algunos autores proponen que la descontinuación de la hidratación y nutrición asistida serían un componente ‘típico’ o ‘esencial’ de la técnica de sedación en etapas finales de la vida.1,37-39 De acuerdo con estos autores, la misma definición de ‘sedación terminal’ incluiría este requisito, pues la conciben como “la administración de drogas para mantener al paciente en sedación profunda o coma hasta la muerte, sin darle nutrición o hidratación artificial” (Rietjens, 2004: 179)37 Aunque esta propuesta no goza de una amplia aceptación entre los especialistas, es indudable que una afirmación de este tipo debería motivar una seria reflexión acerca de sus fundamentos médicos y éticos.

2. Algunos criterios éticos

Los criterios éticos que habitualmente se invocan para fundamentar la legitimidad moral de la sedación paliativa incluyen – entre otros - el principio del doble efecto (o voluntario indirecto);46-53 el principio terapéutico y de proporcionalidad en las terapias;1,12,40-42,46 el respeto por la autonomía;1,12,40-42,46 y el respeto por la vida y por la dignidad de las personas moribundas.46-50

No obstante, aún siguen existiendo importantes interrogantes éticas relacionadas con el recurso a la sedación al final de la vida. Entre ellas que se encuentran, por ejemplo:54

  1. Si existe una diferencia éticamente relevante entre la sedación paliativa y la eutanasia o el suicidio médicamente asistido.
  2. Si el principio del doble efecto encuentra una adecuada aplicación para justificar el recurso a la sedación al final de la vida. 50-53
  3. Si la sedación paliativa puede ser éticamente apropiada para pacientes que no están en etapa de muerte inminente.
  4. Si las decisiones de limitar terapias de soporte vital y de suspender hidratación y nutrición médicamente asistidas son una condición necesaria para indicar la sedación.
  5. Si la sedación es una respuesta apropiada para el manejo de síntomas psico-espirituales, incluyendo el ‘sufrimiento existencial’.
  6. Si se puede utilizar la sedación en pacientes incompetentes, es decir, en personas que no son capaces de prestar un consentimiento informado (ej. pacientes con demencia senil o con deterioro cognitivo de diverso origen).
  7. Si la promulgación de guías clínicas puede ser un instrumento útil para orientar a los profesionales de la salud en el uso adecuado de la sedación paliativa (o si este tipo de herramienta conlleva el riesgo inevitable de sustituir el juicio moral de la persona responsable de tomar las decisiones).

3. Conclusión

En la actualidad el uso de la sedación en pacientes terminales – en sí misma buena como recurso terapéutico en situaciones extremas- se ha ido ampliando progresivamente, de modo que no siempre cuenta con la debida justificación clínica, ni ética. Ello ha llevado en varios países proclives a la legalización y la práctica de la eutanasia, al abuso de la sedación paliativa. Esto es moralmente ilícito.

Ante estas y otros interrogantes éticas relacionadas con el uso de la sedación al final de la vida, parece importante que los estudiosos de la bioética personalista podamos ofrecer algunas respuestas concretas. Se necesitan, hoy, criterios éticos sólidos capaces de orientar, tanto a los profesionales de la salud, como a los pacientes y sus familias en el uso adecuado de sedación en pacientes terminales.

El respeto por la vida y la dignidad irrenunciable de las personas moribundas nos imponen hoy desafíos éticos muy concretos, que debemos asumir con responsabilidad.

BIBLIOGRAFÍA

1. Bibliografía general

  1. Claessens P, Menten J, Schotsmans P, Broeckaert B. Palliative sedation: a review of the research literature. J Pain Symptom Manage 2008; 36: 310–333.
  2. Cherny N: Palliative sedation. En : Bruera E, Higginson I, Ripamonti C & von Gunten C: Textbook of Palliative Medicine. Hodder Arnold, London, 2006. pp. 976 - 987.
  3. Krakauer EL. Sedation in palliative medicine. In: Hanks G, Cherny N, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK (eds) Oxford Textbook of Palliative Medicine, 4th edn. Oxford: Oxford University Press, 2009.
  4. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F, et al.: Symptom prevalence and control during cancer patient’s last days of life. J Palliat Care 1990; 6: 7-11.
  5. Fainsinger RL, Landman W, Hoskings M, Bruera E: Sedation for uncontrolled symptoms in a South African hospice. J Pain Symptom Manage 1998; 16: 145-52.
  6. Muller-Busch HC, Andres I, Jehser T: Sedation in palliative care – a critical analysis of 7 years experience. BMC Palliat Care 2003; 2: 2.
  7. Pomerantz SC, Bhatt H, Brodsky NL, Lurie D, Ciesielski J, Cavalieri TA. Physicians’ practices related to the use of terminal sedation: moral and ethical concerns. Palliat Support Care 2004; 2: 15–21.
  8. Moyano J, Zambrano S, Ceballos C, Santacruz CM, Guerrero C. Palliative sedation in Latin America: survey on practices and attitudes. Support Care Cancer 2008; 16:431–435.
  9. Morita T, Tsuneto S, Shima Y. Definition of sedation for symptom relief: a systematic literature review and a proposal of operational criteria. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 447–453.
  10. Engstrom J, Bruno E, Holm B, Hellzen O. Palliative sedation at end of life – a systematic literature review. Eur J Oncol Nurs 2006; 11: 26–35.
  11. Cowan JD, Walsh D. Terminal sedation in palliative medicine – definition and review of the literature. Support Care Cancer 2001; 9: 403–407.
  12. Cunningham J. A review of sedation for intractable distress in the dying. Ir Med J2008; 101: 87–90.
  13. Cherny N & Radbruch L: European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliat Med 2009, 23(7): 581–593.
  14. Higgins PC, Altilio T. Palliative sedation: an essential place for clinical excellence. J Soc Work End Life Palliat Care 2007; 3: 3–30.
  15. Rietjens JA, van Zuylen L, van Veluw H, van der Wijk L, van der Heide A, van der Rijt CC. Palliative sedation in a specialized unit for acute palliative care in a cancer hospital: comparing patients dying with and without palliative sedation. J Pain Symptom Manage 2008; 36: 228–234.
  16. Levy MH, Cohen SD. Sedation for the relief of refractory symptoms in the imminently dying: a fine intentional line. Semin Oncol 2005; 32: 237–246.
  17. Royal Dutch Medical Association Committee on National Guideline for Palliative Sedation. Guideline for Palliative Sedation 2009. Royal Dutch Medical Association (KNMG); Utrecht, The Netherlands, 2009.
  18. Verkerk M, van Wijlick E, Legemaate J, de Graeff A. A National Guideline for Palliative Sedation in the Netherlands. J Pain Symptom Manage 2007; 34: 666–670.
  19. National Hospice and Palliative Care Organization. Total Sedation: A Hospice and Palliative Care Resource Guide. Alexandria, VA: NHPCO; 2000.
  20. Braun TC, Hagen NA, Clark T. Development of a clinical practice guideline for palliative sedation. J Palliat Med 2003; 6: 345–350.
  21. Morita T, Bito S, Kurihara Y, Uchitomi Y. Development of a clinical guideline for palliative sedation therapy using the Delphi method. J Palliat Med 2005; 8: 716–729.
  22. Porta J: Aspectos clínicos de la sedación en cuidados paliativos. En: Fundacio Víctor Grífols i Lucas: Ética y sedación al final de la vida. Cuadernos de la Fundacio Víctor Grífols i Lucas (n° 9), Barcelona, 2003, pp. 9 - 28.
  23. Porta-Sales J, Català-Ylla Boré E, Estíbalez Gil A, et al.: Definición y opiniones acerca de la sedación terminal: estudio multicéntrico calano-balear. Med Pal (Madrid) 1999; 6: 108-15.
  24. Morita T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S. Terminal sedation for existential distress. Am J Hosp Palliat Care 2000; 17: 189–195.
  25. Morita T. Palliative sedation to relieve psycho-existential suffering of terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage 2004; 28: 445–450.
  26. Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H, et al: Depression, hopelessness, and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer. JAMA, 2000; 284: 2907-11.
  27. Breitbart W, Chochinov HM, Passik SD: Psychiatric aspects of palliative care. In: Doyle D, Hanks G & MacDonald N: Oxford Textbook of Palliative Medicine (2nd. Ed.) Oxford University Press, Oxford, 1998, pp. 933-54.
  28. Cherny NI: Commentary: sedation in response to refractory existential distress: walking the fine line. J Pain Symptom Manage 1998; 16: 404-6.
  29. Rousseau P: Existential suffering and palliative sedation: a brief commentary with a proposal for clinical guidelines. Am J Hosp Palliat Care 2001; 18: 151-3.
  30. Shaiova L. Case presentation: ‘terminal sedation’ and existential distress [clinical conference]. J Pain Symptom Manage 1998; 16: 403–404.
  31. Rousseau P. Existential distress and palliative sedation. Anesth Analg 2005; 101: 611–612.
  32. Taylor BR, McCann RM. Controlled sedation for physical and existential suffering? J Palliat Med 2005; 8: 144–147.
  33. Chater S, Viola R, Paterson J, Jarvis V. Sedation for intractable distress in the dying – a survey of experts. Palliat Med 1998; 12: 255–269.
  34. Bolmsjo I: Existential issues in palliative care – interviews with cancer patients. J Palliat Care 2000; 16: 20-4. Roy DJ: Need they sep before they die? J Palliat Care1990; 6: 3-4.
  35. Jackson WC: Palliative sedation vs. terminal sedation: what’s in a name? Am J Palliat Care 2002; 19:81-2.
  36. Beel A, McClement SE, harlos M: Palliative sedation therapy: a review of definitions and usages. Int J Palliat Nurs 2002; 8: 190-9.
  37. Rietjens JA, van der Heide A, Vrakking AM, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Maas PJ, van der Wal G. Physician reports of terminal sedation without hydration or nutrition for patients nearing death in the Netherlands. Ann Intern Med 2004; 141: 178–185.
  38. Quill TE, Byock IR. Responding to intractable terminal suffering: the role of terminal sedation and voluntary refusal of food and fluids. ACP-ASIM End-of-Life Care Consensus Panel. American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. Ann Intern Med 2000; 123: 408-14.
  39. Quill TE, Lo B, Broca DW: Palliative options of last resort: a comparison of voluntary stopping eating and drinking, terminal sedation, physician assisted suicide, and voluntary active euthanasia. JAMA 1997; 278: 2099-104.
  40. Fundacio Víctor Grífols i Lucas: Ética y sedación al final de la vida. Cuadernos de la Fundacio Víctor Grífols i Lucas (n° 9), Barcelona, 2003.
  41. Porta-Sales J,Nuñez-Olarte JM, Altisent-Trota R, et al. Aspectos éticos de la sedación en Cuidados Paliativos: Trabajos del Comité de Ética de la SECPAL. Med Pal(Madrid) 2002; 9:41-6.
  42. Fondras JC : Sedation and ethical contradiction. Eur J Palliat Care 1996;3 : 17-21.
  43. Broekaert B: Palliative sedation defined or why and when terminal sedation is not euthanasia. J Pain Manage 2000; 20 (6): S 58.
  44. Mounjt B: Morphyn Drips, Terminal Sedation, and Slow Euthanasia: Definitions and Facts, Not Anecdotes. J Palliat Care 1996; 12 (4) 31 - 37.
  45. Brody H: Commentary on Billings and Block’s “Slow Euthanasia”. J Palliat Care 1996; 12 (4) 38-41.
  46. Taboada P: Principles of bioethics in palliative care. En: Bruera E, Higginson I, Ripamonti C & von Gunten C: Textbook of Palliative Medicine. Hodder Arnold, London, 2006, pp. 85 – 91. National Ethics Committee, Veterans Health Administration. The ethics of palliative sedation as a therapy of last resort. Am J Hosp Palliat Care 2006; 23: 483–491.
  47. Jansen LA & Sulmasy DP: Sedation, Alimentation; Hydration, and Equivocation: Careful Conversation about Care at the End of Life. Ann Intern Med 2002; 136: 845-849.
  48. Cassell EJ & Rich BA: Intractable End-of-Life Suffering and the Ethics of Palliative Sedation. Pain Med 2010; 11: 435-438.
  49. Jansen LA: Intractable End-of-Life Suffering and the Ethics of Palliative Sedation: A commentary on Cassell and Rich. Pain Med 2010; 11: 440-441.
  50. Boyle J: Medical Ethics and double effect; a case of terminal sedation. Theor Med Bioeth 2004; 25: 52-60.
  51. Bole, T: The theoretical tenability of the doctrine of double effect. J Med Phil 1991; 16: 468-73.
  52. Anscombe E: Action, intention and “double effect”. Proceedings of the American Catholic Philosophical Association 1982: 54: 12-25.
  53. Gómez-Lobo A: Los bienes humanos. Ética de la ley natural. Mediterráneo, Santiago-Chile, 2006.
  54. Veterans Health Administration National Ethics Committee. The ethics of palliative sedation as a therapy of last resort. Am J Hosp Palliat Care 2006; 23: 483–491.

2. Documentos del Magisterio de la Iglesia

  1. Juan Pablo II:

- Carta apostólica Salvifici Doloris sobre el sentido cristiano del sufrimiento humano. AAS 76 (1984).

Evangelium Vitae, Ciudad del Vaticano, 1995.

  1. Pío XII, Answers to some relevant questions on resuscitation AAS 49, 24 Noviembre 1957.
  2. Pontificio Consejo para la Pastoral de los Agentes de la Salud: Carta a los Agentes de la Salud. Ciudad del Vaticano, 1995.
  3. Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe: Declaración Iura et Bona (Sobre la Eutanasia), Ciudad del Vaticano, 5 Mayo 1980.

¿Cómo citar esta voz?

Sugerimos el siguiente modo de citar, que contiene los datos editoriales necesarios para la atribución de la obra a sus autores y su consulta, tal y como se encontraba en la red en el momento en que fue consultada:

Taboada, Paulina, SEDACIÓN AL FINAL DE LA VIDA: USO Y ABUSO, en García, José Juan (director): Enciclopedia de Bioética.

SECULARIZACIÓN

Autor: Mariano Fazio



ÍNDICE:

Introducción
1. Los dos sentidos de la secularización
2. Laicismo y clericalismo
3. La sana laicidad
Conclusión
Notas
Bibliografía

Introducción

La palabra secularización tiene múltiples significados. Proviene del latín saeculus, que significa siglo, tiempo terreno, o más ampliamente, dimensión mundana. A partir del siglo XVII indica el traspaso de propiedad de los bienes de la Iglesia al Estado o a manos de “seglares”, es decir, de no clérigos, que viven en el mundo, en el siglo.

En la actualidad, la secularización designa un proceso de separación entre lo religioso y lo cultural, y de pérdida de visibilidad de lo religioso en la sociedad. Este proceso puede revestir distintas intensidades. De un modo más específico, la secularización hace referencia a la separación de Iglesia y Estado: el estado deja de ser “confesional” para convertirse en una realidad neutra.

En este artículo vamos a referirnos en primer lugar a la secularización cultural. A continuación nos referiremos a la secularización aplicada a las relaciones Iglesia-Estado, para concluir con la descripción de la sana laicidad (o secularidad).

 

1. Los dos sentidos de la secularización

Considero que la Modernidad puede ser identificada con un proceso de secularización, pero ésta tiene, al menos, dos significados esenciales. El primero de ellos –secularización entendida en sentido fuerte- se identificaría con la afirmación de la autonomía absoluta del hombre, cortando todos los puentes con una posible instancia trascendente. Lo humano intra-mundano (saeculus) se autosostendría o encontraría razón en sí mismo, sin necesidad de explicaciones religiosas o sobrenaturales.

Secularización no equivale a pérdida del sentido religioso. El proceso de secularización entendido en el sentido apenas descrito lleva, utilizando el famoso concepto de Max Weber, al desencantamiento del mundo. Durante la época moderna hay una crisis de fe que se manifiesta en la desmitificación y racionalización del mundo, en la creciente pérdida de toda trascendencia que reenvíe más allá de lo visible y aferrable. Con palabras de Kahn, se puede decir que la crisis de fe «significa pérdida de una imagen del mundo unitaria y global segura, en la cual todas las partes se relacionaban con un centro: por lo tanto se trata de la pérdida del centro. En cuanto esta imagen de un mundo con la certeza del centro era nuestra herencia, se puede hablar con propiedad de un “espíritu desheredado”, de una “disinherited mind”»1. Pero crisis de fe no es lo mismo que desaparición del sentido religioso. Si lo que desaparece es la fe en un Dios personal y trascendente, el sentido religioso inherente al espíritu humano encuentra otros centros, que se absolutizan: se sacralizan elementos terrenos que proveerán las bases para religiones sustitutivas, algunas de las cuales presentan caracteres gnósticos. Si este proceso se hace evidente en las ideologías contemporáneas, ya en la primera etapa de la Modernidad se producirá este cambio de centro. Basta pensar en la Razón ilustrada, en el sentimiento romántico o en el Yo absoluto del idealismo alemán.

Si examinamos las principales corrientes culturales y las ideologías de la Modernidad, observamos inmediatamente que absolutizan un elemento relativo de la realidad, transformado en clave explicativa del mundo, de la historia y de la existencia humana. Precisamente esta explicación global ha sido la función de las religiones históricas. Por eso, las nuevas corrientes de pensamiento que abocan para sí este papel bien pueden definirse como “religiones de lo temporal” (Julien Benda, La trahison des clercs, 1927) o “religiones secularizadas” (Raymond Aron, L'âge des empires et l'avenir de la France, 1945).

El hombre no puede vivir en un mundo sin puntos de referencia sólidos. De ahí que esta dinámica de absolutización de lo relativo o de sacralización de lo temporal obedezca a una necesidad antropológica. Las distintas construcciones teóricas de la Modernidad secularizada tienen en común el fundarse sobre un elemento importante que constituiría la parte central de la existencia humana. Elemento importante pero relativo, que es absolutizado. Nadie negará la importancia de la razón, de los sentimientos, de la libertad, del pertenecer a una comunidad cultural, de la economía, de la ciencia. Son todas ellas realidades fundamentales de nuestra vida y de nuestra inserción en el mundo. Pero al mismo tiempo nos damos cuenta que son elementos relativos; vistos desde una perspectiva integral de la persona humana, ninguno de ellos, por sí solo, puede proveer una explicación completa del mundo y de la historia.

A partir de la mitad del siglo XVIII hay una auténtica galería de explicaciones unilaterales, que se basan en la absolutización de lo relativo, característica central de la secularización entendida en sentido fuerte. El laicismo proprio de los países occidentales —y más en particular, del área latina, europea y latinoamericana— de los siglos XIX y XX se inscribe en este modelo cultural reductivo y absolutizador. Hunde sus raíces en la absolutización de la razón, propia de la Ilustración, y en la divinización de la ciencia, característica central del positivismo.

Pero detengámonos en el segundo sentido de la secularización, que podemos identificar con un proceso de desclericalización. Sería la propiciada por los que distinguen entre el orden natural y sobrenatural, entre política y religión. Con palabras más claras, la secularización entendida como desclericalización sería la de aquellos que procuran sacar todas las consecuencias del Dar al César lo que es del César y a Dios lo que es de Dios. Préstese atención a que se habla de distinción, y no de separación u oposición entre los términos recién enunciados.

Desde esta perspectiva se podría decir que la Modernidad es más cristiana respecto al Medioevo, por lo menos en lo que se refiere a la relación entre el orden natural y el sobrenatural: el clericalismo de muchas de las estructuras sociales y políticas medievales, que confunde estos dos ámbitos, identificando el poder político con el espiritual, y la ciudadanía de la Ciudad celestial con la de la Ciudad de los hombres, es superado a partir del siglo XVI por una visión cristiana y no clerical del hombre, que redescubre el valor de la naturaleza humana. Según esta antropología propia del humanismo cristiano, de origen tomista, la elevación al orden de la gracia no quita ningún valor a la naturaleza, ya que ius divinum, quod est ex gratia, non tollit ius humanum, quod est ex naturali ratione2.

Por lo tanto, si identificamos Modernidad con secularización, hay que subrayar la presencia de una versión de la secularización entendida como desclericalización, como distinción entre el orden natural y sobrenatural, como toma de conciencia de la autonomía relativa de lo temporal. Esta versión de la secularización es profundamente cristiana, mucho más que el clericalismo de un cierto Medioevo. Ejemplos de esta desclericalización, son las doctrinas de la segunda escolástica española —en particular, la Escuela de Salamanca fundada por Francisco de Vitoria, que aplica con valentía y libertad de espíritu la distinción de órdenes a la problemática que surge después del descubrimiento de América3—, el liberalismo moderado de los padres fundadores de los Estados Unidos a finales del siglo XVIII, la doctrina política de Alexis de Tocqueville en el siglo XIX, o las afirmaciones a favor de la secularidad en los documentos del Concilio Vaticano II, y más en concreto en la Gaudium et spes y en el Decreto Dignitatis humanae4.

 

 

2. Laicismo y clericalismo

 

El lugar que la religión ha de ocupar en el ámbito público ha sido objeto de numerosas reflexiones en los últimos años. Superada la visión de los años 70 del pasado siglo, en los que se pensaba que el fenómeno religioso estaba destinado a desaparecer en las naciones occidentales como efecto de la secularización, y en las naciones de la órbita marxista como producto de la implantación de una ideología sustentada en el materialismo científico, hoy el fenómeno religioso no solo ha sobrevivido, sino que se presenta con una vitalidad sorprendente. Algunos autores hablan de una época post-secular5. Cabe añadir que el “retorno de lo sacro” presenta muchas ambigüedades, y no se identifica sin más con una vuelta a las religiones tradicionales de las iglesias institucionales.

Si nos fijamos en particular en el cristianismo, existe una tradición multisecular de toma de posiciones acerca del papel que debe desempeñar la religión en la vida pública. Me he referido a este tema en algunas publicaciones anteriores. Expondré en los siguientes párrafos un apretado resumen de lo escrito allí6.

El anuncio y la paulatina difusión del evangelio en el mundo antiguo implicó una auténtica revolución, no solo espiritual, sino también en el ámbito más restringido de la filosofía política. En primer lugar, el dualismo cristiano —es decir, la afirmación de dos órdenes distintos, pero no opuestos, el temporal y el espiritual— liberaba al hombre de la opresión que llevaba consigo la identificación del poder político con la divinidad. Dar al César lo que es del César y a Dios lo que es de Dios significaba la existencia de un orden temporal con derechos propios, así como la necesidad de respetar los derechos del ámbito espiritual: lo debido a Dios.

En segundo lugar, la doctrina cristiana implicaba la superación de la identificación clásica entre fin último humano y el bien de la polis. El cristianismo funda la independencia y dignidad de la persona en una esfera de valores que está por encima de la política: son los valores espirituales de la filiación divina sobrenatural y de la semejanza divina natural. Se resuelve así de manera definitiva el nexo mediante el cual el individuo estaba orgánicamente conectado a la comunidad política, que ya no es la única dimensión que corresponde a la naturaleza humana para llegar a la felicidad. Desde la nueva perspectiva que inaugura la revelación, la sociedad política debe ayudar a alcanzar una felicidad temporal, pero el cristiano sabe que por encima de esta felicidad está la esperanza de una Patria eterna definitiva. La comunidad política no es negada, pero sí relativizada. Al mismo tiempo, respetar la dimensión trascendente de la persona llevaba consigo la necesidad de un poder político no absoluto, que tenía como límite principal —y como objetivo que proteger y fomentar— la dignidad de toda persona humana, ser uno, único e irrepetible.

A lo largo de los siglos, estas distinciones teóricas no siempre se reflejaron en la praxis de las sociedades cristianas. Frente al dualismo cristiano, basado en la distinción de los dos órdenes, sin confundirlos pero tampoco enfrentándolos, se levantan dos posiciones extremas, que irán tomando diversos ropajes en las cambiantes circunstancias históricas: el clericalismo y el laicismo. El primero parte del supuesto que con la elevación de lo humano al orden sobrenatural, y en particular en el periodo histórico que se abre después de la Encarnación del Hijo de Dios, el orden natural ha perdido todas sus prerrogativas. En consecuencia, el poder espiritual, institucionalizado en la jerarquía eclesiástica, posee no solo el derecho, sino también el deber de guiar a la entera sociedad en todas sus dimensiones. Desde esta óptica, el poder temporal deriva del poder espiritual, al que le está subordinado. Se trata de una posición extrema, que en sus concreciones históricas ha sido muchas veces matizada, y representa una degeneración de la auténtica doctrina cristiana.

El laicismo, por su parte, establece no ya una distinción entre los órdenes temporal y espiritual, sino una radical separación. En parte como reacción a actitudes clericales, pretende considerar al ámbito espiritual como exclusivamente privado, un hecho de conciencia que no debe tener repercusiones públicas en el orden social. El orden temporal gozaría de una completa autonomía, y no tendría necesidad de ninguna referencia a un supuesto orden trascendente para organizar la vida de los hombres en sociedad. También en este caso las aplicaciones históricas del laicismo admiten diversos grados de intensidad.

3. La sana laicidad

Ninguna de estas dos posturas respetan el mandato del Señor: “Dad al César lo que es del César, y a Dios lo que es de Dios”, y por lo tanto desconocen la estructura fundamental del cristianismo. La propuesta de Benedicto XVI, de raíz evangélica, proclamada por el Concilio Vaticano II y difundida por Juan Pablo II, es la sana laicidad, enmarcada en el proceso de secularización entendido como desclericalización, y alejada tanto del clericalismo como del laicismo. Vamos a continuación a tratar de definirla.

La Congregación para la Doctrina de la Fe, presidida por el entonces cardenal Ratzinger y actual Benedicto XVI, publicó un interesante documento en el año 2003, intitulado Nota doctrinal sobre algunas cuestiones relativas al compromiso y la conducta de los católicos en la vida política. Allí se resume claramente qué entiende la Iglesia por laicidad. Aunque la cita es larga, vale la pena reproducirla integralmente: «La frecuente referencia a la “laicidad”, que debería guiar el compromiso de los católicos, requiere una clarificación no solamente terminológica. La promoción en conciencia del bien común de la sociedad política no tiene nada qué ver con la “confesionalidad” o la intolerancia religiosa. Para la doctrina moral católica, la laicidad, entendida como autonomía de la esfera civil y política de la esfera religiosa y eclesiástica —nunca de la esfera moral—, es un valor adquirido y reconocido por la Iglesia, y pertenece al patrimonio de civilización alcanzado»7.

El documento citaba a Juan Pablo II, quien ha puesto varias veces en guardia contra los peligros derivados de cualquier tipo de confusión entre la esfera religiosa y la esfera política, antítesis de la laicidad: «Son particularmente delicadas las situaciones en las que una norma específicamente religiosa se convierte o tiende a convertirse en ley del Estado, sin que se tenga en debida cuenta la distinción entre las competencias de la religión y las de la sociedad política. Identificar la ley religiosa con la civil puede, de hecho, sofocar la libertad religiosa e incluso limitar o negar otros derechos humanos inalienables». Basta pensar en algunas repúblicas islámicas que hacen de la ley religiosa —la sharia— ley política del Estado, y niegan los derechos ciudadanos a quienes no profesan el islamismo.

Proseguía el documento: «Todos los fieles son bien conscientes de que los actos específicamente religiosos (profesión de fe, cumplimiento de actos de culto y sacramentos, doctrinas teológicas, comunicación recíproca entre las autoridades religiosas y los fieles, etc.) quedan fuera de la competencia del Estado, el cual no debe entrometerse ni para exigirlos o para impedirlos, salvo por razones de orden público. El reconocimiento de los derechos civiles y políticos, y la administración de servicios públicos no pueden ser condicionados por convicciones o prestaciones de naturaleza religiosa por parte de los ciudadanos»8. El Estado debe garantizar la libertad religiosa: promover que cada hombre pueda profesar su fe públicamente, que pueda ir a Misa los domingos si es católico practicante, o que el judío asista a la sinagoga o el musulmán a la mezquita, o el agnóstico a ningún templo. Pero no es función del Estado obligar o prohibir la asistencia a una ceremonia religiosa o a profesar una determinada fe, salvo, obviamente, que esté en juego la paz y el orden de la sociedad. Prohibir la difusión de sectas racistas, por ejemplo, no es una invasión de campo por parte del Estado, sino el cumplimiento de su deber de tender al bien común.

Definida la laicidad como «autonomía de la esfera civil y política de la esfera religiosa y eclesiástica —nunca de la esfera moral­­­­—», el citado documento salía al paso de la crítica común que recibe la Iglesia cuando hace pronunciamientos públicos en materia de moral. Para muchos, estas intervenciones atentarían contra la laicidad del Estado. Según la Nota, «con su intervención en este ámbito, el Magisterio de la Iglesia no quiere ejercer un poder político ni eliminar la libertad de opinión de los católicos sobre cuestiones contingentes. Busca, en cambio —en cumplimiento de su deber— instruir e iluminar la conciencia de los fieles, sobre todo de los que están comprometidos en la vida política, para que su acción esté siempre al servicio de la promoción integral de la persona y del bien común. La enseñanza social de la Iglesia no es una intromisión en el gobierno de los diferentes Países. Plantea ciertamente, en la conciencia única y unitaria de los fieles laicos, un deber moral de coherencia. (…). Vivir y actuar políticamente en conformidad con la propia conciencia no es un acomodarse en posiciones extrañas al compromiso político o en una forma de confesionalidad, sino expresión de la aportación de los cristianos para que, a través de la política, se instaure un ordenamiento social más justo y coherente con la dignidad de la persona humana»9.

Las intervenciones públicas de la Iglesia en el ámbito social y político son de orden moral, son un servicio a la verdad, no una operación confesional. Ciertamente, la fe echa más luz sobre la verdad acerca del hombre. Pero se trata de salvaguardar valores y verdades morales naturales, que pueden ser compartidas por toda la humanidad. De ahí que tampoco es óbice para la laicidad el hecho de que algunas verdades morales que se pueden conocer por la razón, sean al mismo tiempo enseñadas por el Magisterio de la Iglesia como verdades pertenecientes al cristianismo. Dice el documento: «Una cuestión completamente diferente es el derecho-deber que tienen los ciudadanos católicos, como todos los demás, de buscar sinceramente la verdad y promover y defender, con medios lícitos, las verdades morales sobre la vida social, la justicia, la libertad, el respeto a la vida y todos los demás derechos de la persona. El hecho de que algunas de estas verdades también sean enseñadas por la Iglesia, no disminuye la legitimidad civil y la “laicidad” del compromiso de quienes se identifican con ellas, independientemente del papel que la búsqueda racional y la confirmación procedente de la fe hayan desarrollado en la adquisición de tales convicciones. En efecto, la “laicidad” indica en primer lugar la actitud de quien respeta las verdades que emanan del conocimiento natural sobre el hombre que vive en sociedad, aunque tales verdades sean enseñadas al mismo tiempo por una religión específica, pues la verdad es una. Sería un error confundir la justa autonomía que los católicos deben asumir en política, con la reivindicación de un principio que prescinda de la enseñanza moral y social de la Iglesia»10.

La necesaria coherencia que debe haber en el actuar público de los católicos, que defienden una serie de valores que forman parte del Magisterio pero que a su vez son accesibles de ser conocidos con la luz natural de la razón tampoco es un obstáculo para la laicidad. «Aquellos que, en nombre del respeto de la conciencia individual, pretendieran ver en el deber moral de los cristianos de ser coherentes con la propia conciencia un motivo para descalificarlos políticamente, negándoles la legitimidad de actuar en política de acuerdo con las propias convicciones acerca del bien común, incurrirían en una forma de laicismo intolerante. En esta perspectiva, en efecto, se quiere negar no sólo la relevancia política y cultural de la fe cristiana, sino hasta la misma posibilidad de una ética natural. Si así fuera, se abriría el camino a una anarquía moral, que no podría identificarse nunca con forma alguna de legítimo pluralismo. El abuso del más fuerte sobre el débil sería la consecuencia obvia de esta actitud. La marginalización del cristianismo, por otra parte, no favorecería ciertamente el futuro de proyecto alguno de sociedad ni la concordia entre los pueblos, sino que pondría más bien en peligro los mismos fundamentos espirituales y culturales de la civilización»11.

Cuando la Iglesia hace pronunciamientos sobre la vida pública, los hace siempre desde una perspectiva moral, no confesional. Sale a la defensa de verdades naturales, alcanzables por la razón, que cobran mayor claridad si son iluminadas por la fe, pero que no dependen de la fe sobrenatural. El respeto por la vida, la familia basada en el matrimonio, el derecho de los padres a definir la educación de los hijos son, por una parte, verdades presentes en la revelación cristiana, y por otra, verdades de orden natural. Cuando un legislador defiende la vida desde el momento de la concepción hasta la muerte natural, o el matrimonio heterosexual y se opone —con medios lícitos— a la equiparación entre el matrimonio y la unión de dos personas del mismo sexo, no lo hace como la longa manus de la Jerarquía, o en virtud de su fe, sino que está defendiendo un orden natural que una razón no reduccionista puede conocer. El hecho de que su fe le dé aún más certeza en la defensa de determinados valores, en nada quita la laicidad de su intervención. Negar la validez de una argumentación racional por el hecho de que coincida con el contenido de una fe revelada sería una actitud poco tolerante, manifestación del fundamentalismo laicista o relativista.

Una comunidad política basada en la sana laicidad se caracteriza por un conjunto de instituciones que reflejan la verdad sobre el hombre alcanzable por el uso de la razón natural, o, con otras palabras, manifiestan los contenidos inmutables de la ley natural. Será una sociedad pluralista, donde lo contingente es dejado a la libre discusión de los hombres, y lo necesario —la defensa de los valores objetivos propios de la dignidad de la persona humana— se apoya en un amplio consenso, facilitado por una razón “ampliada” o “ensanchada”. No es un experimento confesional, clerical, nostálgico de tiempos pasados que muchos añoran con ingenuidad, sino el fruto maduro de la toma de conciencia de la autonomía relativa de lo temporal y de la necesaria apertura mutua entre razón y fe.

Por otro lado, la coincidencia entre las verdades de orden natural y las de la revelación cristiana evidencian el carácter razonable del cristianismo, y la participación de la razón natural con el Logos o Razón divina, como se estableció páginas atrás.

Conclusión

A esta sana laicidad también se la denomina secularidad, y coincide con el proceso que páginas atrás definí como “desclericalización”. Tenemos así una secularización entendida en sentido fuerte, como sustitución de una visión trascendente de la vida por una afirmación de lo intramundano, a través de una absolutización de un elemento relativo; una secularización entendida como afirmación de la autonomía relativa de lo temporal, que lleva a una distinción entre el orden natural y sobrenatural, en diálogo y armonía; y tres conceptos ligados a la secularización, aplicados al ámbito de las relaciones entre Iglesia y Estado, o más ampliamente entre religión y política, que son el clericalismo, el laicismo y la laicidad o secularidad.


Notas

 

[1] L. KAHN, Letteratura e crisi della fede, Città Nuova, Roma 1978, p. 49.

[2] S. Th. II-II, q.10, a.10, c.

[3] Cfr. M. FAZIO, Francisco de Vitoria. Cristianismo y Modernidad, Ciudad Argentina, Buenos Aires 1998.

[4] Cfr. M. FAZIO, “El Concilio Vaticano II y el proceso de secularización: balance y perspectivas”, en M. A. SANTOS (coord.), Concilio Vaticano II. 40 anos da Lumen Gentium, EDIPUCRS, Porto Alegre 2004, pp. 120-152.

[5] M. BORGHESI, Secolarizzazione e Nichilismo, Cantagalli, Siena 2005, p. 25.

[6] Cfr. M. FAZIO, Historia de las ideas contemporáneas, 2ª ed., Rialp, Madrid 2007.

[7] Congregación para la Doctrina de la Fe, Nota doctrinal sobre algunas cuestiones relativas al compromiso y la conducta de los católicos en la vida política, Ciudad del Vaticano 2003. Sobre la laicidad, cfr. G. LIMODIO, Legítima laicidad, un aporte desde el saber jurídico, Rubinzal-Culzoni, Buenos Aires 2009; A. OLLERO, Laicidad y laicismo, Universidad Nacional Autónoma de México, México 2010.

[8] Ibidem.

[9] Ibidem.

[10] Ibidem.

[11] Ibidem.

Bibliografía

Se remite a la bibliografía citada en las notas del texto

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Fazio, Mariano, SECULARIZACIÓN, en García, José Juan (director): Enciclopedia de Bioética.

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