La eliminación del imperfecto

Nos damos cuenta cuando observamos la situación: ya no vemos niños “imperfectos”, o sea, portadores de enfermedades genéticas. Censurados por los medios, mantenidos por las familias a resguardo de una sociedad que no les acepta a pesar de tantas proclamas, pero sobre todo abortados. Se les busca con lupa antes de que nazcan y, una vez identificados, con demasiada frecuencia se les impide el nacimiento. Y lo grave es que nosotros, de esta criba y selección, ya no nos sorprendemos: es la norma.

Los datos son significativos. El registro sobre malformaciones congénitas de Emilia Romagna —entre las pocas fuentes consultables— revela que la tasa de aborto de fetos con síndrome de Down supera el 60 por ciento del total (y más del 70 si consideramos sólo a las mujeres italianas); por encima del 50 por ciento de las niñas con síndrome de Turner (baja estatura y baja fertilidad) son abortadas. En el primer caso se trata de un retraso de desarrollo intelectual; en el segundo, de un retardo físico: ¿motivos suficientes para eliminarlos?

Del registro europeo Eurocat incluso se desprende que en los casos de esquisis orofacial —una lesión del labio o del paladar, por lo tanto una condición leve y operable— la tasa de abortos supera el 10 por ciento. En Francia el 96 por ciento de los fetos Down es abortado, y recientemente un diputado parisino declaraba en el Parlamento: “La verdadera pregunta que me hago es: ¿por qué queda el 4 por ciento?”. En la revista “Archives de Pédiatrie” en 1996 se lanzaba un j'accuse contra la supresión prenatal de los fetos sobre la base de una futura baja estatura, también ésta una característica drásticamente disminuida en el panorama social, y no ciertamente porque se haya encontrado un tratamiento.

La denominan prevención secundaria, y se multiplican los servicios para incrementarla. En muchos Estados se propone a todas las mujeres embarazadas la búsqueda de factores indicativos de síndrome de Down (pliegue nucal, tabique nasal) durante las ecografías de rutina, llevando a cabo así un screening genético prenatal indirecto. Padres y médicos deberían reflexionar: buscar un veredicto directo o indirecto sobre los cromosomas del feto cuando aún se está a tiempo de abortar, pero no absolutamente a tiempo de tratar, es por lo menos ambiguo, si es que se cree en la sacralidad de la persona humana.

La desaparición de individuos con discapacidad genética del panorama social se debe también a otro motivo: la incapacidad de la sociedad de aceptar culturalmente al que es distinto, y al pudor de las familias, que se sienten en una especie de destierro legal genético, y por lo tanto mantienen entre las paredes domésticas al hijo enfermo. La caída numérica resultante de selección prenatal o marginación social produce una consecuencia: bloquea la búsqueda de terapias. Si existiera una inversión económica para tratar las enfermedades genéticas semejante a la que se destina para que no nazcan los enfermos, obtendríamos progresos notables.

Ciertamente las enfermedades genéticas son indeseables, pero no deben hacer indeseable al enfermo mismo. Abren perspectivas de una vida dura, ¿pero en serio tan invivible como se pinta? Estudios científicos muestran que paradójicamente los enfermos, si las condiciones externas no son de rechazo, dan a su vida una puntuación de calidad más alta que otros coetáneos suyos. Es el caso de los adolescentes con espina bífida (“Quality of Life Research”, 2006) o de aquellos con grave discapacidad física “Quality of Life Research”, 2005). Igualmente la calidad de vida de los sujetos Down es mucho mayor de cuanto los medios muestran, según lo que escribe la importante revista “Social Science and Medicine” (septiembre de 2001). Esto significa que el enfermo no está definido por su enfermedad, sino más bien por el ámbito social en el que está inmerso, como evidencia un estudio sobre la valoración de la vida de los discapacitados mentales recién publicado en los Estados Unidos. Es en este plano donde se debe intervenir económica y culturalmente.

Más solidaridad, pues. Y solidaridad significa también información, que tan frecuentemente en cambio es desequilibrada; hasta el punto que, por ejemplo, en Francia las asociaciones de enfermos —esto es, quienes realmente tienen el pulso de la enfermedad— son tenidas por ley alejadas del itinerario informativo de las mujeres que afrontan un embarazo que puede convertirse en no deseado por la imperfección del feto. Y los medios dibujan un retrato de la discapacidad que raramente se aparta de la estéril compasión, cuando no incluyen al discapacitado en emisiones sensacionalistas de dudoso gusto.

En cambio perjudica más la realidad imaginada que la verdadera. Y en un mundo atemorizado y prevenido, la búsqueda de la imperfección y la eliminación del paciente “imperfecto” se transforman en norma social común que todos conocen: una banalidad del mal que ya no parece turbar a nadie.

Carlo Bellieni

9 de septiembre de 2011

[palabras clave: Salud]

Carlo Bellieni, MD
Neonatal Intensive Care Unit
Policlinico Le Scotte, Siena
Membro Corrispondente Pontificia Academia Pro Vita
Docente Facoltà di Bioetica Ateneo Pontificio Regina Apostolorum
Segretario e tesoriere Comitato di Bioetica della Soc. Ital. di Pediatria

 

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